Av Amanda Shelley
Jag har ursäkter att göra.
Jag vill be om ursäkt till alla patienter som jag har sett under mina år som arbetat i akutvård och som haft kronisk smärta på grund av fibromyalgi eller en autoimmun sjukdom.
Jag vill be om ursäkt för att jag inte vet, förstår och i vissa fall inte ens tror på vad du går igenom.
Du förstår, genom att gå på skolläkare, ungefär som medicinska skolor, lär de oss inte om hur dessa sjukdomar påverkar våra patients liv. De berättar inte för oss utmattande att det var otroligt bra för vår patient att komma till kontoret eller att de förmodligen måste vila och återhämta sig i flera dagar efteråt. De berättar inte för oss att sitta i stolen i väntrummet skadar alla delar av kroppen som har kommit i kontakt med stolen eller dina kläder eller dina skor. De lär oss inte om hur din familj påverkas av din oförmåga att delta i saker, ge omsorg och uppmärksamhet åt makar eller barn eller till och med göra middag.
Men nu vet jag. Och jag är ledsen.
Jag vet för jag har kämpat med fibro och andra för att identifieras som ett autoimmunt problem i några år nu. Jag vet för att jag var tvungen att lära min unga son hur man kysser försiktigt. Jag vet för jag hörde hennes vänner kommentera hur mycket tid jag tillbringade i sängen. Jag vet för att jag inte längre fysiskt kan se patienter på ett kontor (lyckligtvis kan jag arbeta hemifrån inom det framväxande området telemedicin). Och jag vet att den här gamla gamla ”fibro fog” ofta låter som om min telefon skär när jag kämpar för att komma ihåg orden jag ville säga till patienten jag försöker hjälpa.
Först ville jag dölja min diagnos för mina kollegor. Det fanns fortfarande så många leverantörer där ute som inte ens trodde att fibro var en riktig röra (jag brukade vara en av dem). Men under de senaste två åren av oavbrutna hänvisningar till specialister, excentriska tester men inga tydliga svar, som testar det ena läkemedlet efter det andra, har jag lärt mig att även om det medicinska samfundet är öppet för verkligheten att det som är verkligt, “de” fortfarande förstår inte.
Det slog mig igen för två dagar sedan att jag satt i ett möte med en reumatolog som sa ”Jag ser inget att oroa mig för” fyra gånger under vårt besök. Verkligen? Tror du inte att jag behöver göra mitt arbete från min säng några dagar? Tror du inte att den isolering som orsakas av att jag inte kan gå och göra saker och se saker med min familj är oroande?
Det är dags för leverantörer att sluta titta på laboratorieresultat och börja titta på hela bilden. Även om leverantörerna inte har botemedel, skulle bara ett enkelt erkännande av vad patienterna faktiskt kommer att bli vara ett stort steg för att överbrygga klyftan mellan din verklighet och min.
