Door Amanda Shelley
Ik heb excuses te maken.
Ik wil mijn excuses aanbieden aan alle patiënten die ik heb gezien in de jaren dat ik in de spoedeisende hulp werkte en die chronische pijn hadden als gevolg van fibromyalgie of een auto-immuunziekte.
Ik wil mijn excuses aanbieden dat ik niet weet, begrijpt en in sommige gevallen niet eens gelooft wat u doormaakt.
Zie je, door naar de schoolarts te gaan, net als de medische school, leren ze ons niet over hoe deze ziekten het leven van onze patiënten beïnvloeden. Ze vertellen ons niet uitputtend dat het voor onze patiënt ongelooflijk goed was om naar kantoor te komen of dat ze waarschijnlijk enkele dagen daarna zullen moeten rusten en herstellen. Ze vertellen ons niet dat het zitten in de stoel in de wachtkamer elk deel van je lichaam dat in contact is gekomen met de stoel, of je kleding of schoenen, pijn doet. Ze leren ons niet hoe uw gezin wordt beïnvloed door uw onvermogen om aan dingen deel te nemen, zorg en aandacht te geven aan echtgenoten of kinderen, of zelfs het avondeten te bereiden.
Maar nu weet ik het. En het spijt me.
Ik weet het, omdat ik worstel met fibro en anderen, om nu al een paar jaar als een auto-immuunprobleem te worden geïdentificeerd. Ik weet het omdat ik mijn zoontje moest leren zachtjes te kussen. Ik weet het omdat ik haar vrienden hoorde zeggen hoeveel tijd ik in bed doorbreng. Ik weet het omdat ik niet langer fysiek patiënten in een kantoor kan zien (gelukkig kan ik vanuit huis werken in het opkomende gebied van telegeneeskunde). En ik weet dat deze goeie ouwe ‘fibro-mist’ vaak klinkt alsof mijn telefoon snijdt, omdat ik moeite heb om de woorden te onthouden die ik wilde zeggen tegen de patiënt die ik probeer te helpen.
In eerste instantie wilde ik mijn diagnose verbergen voor mijn collega’s. Er waren nog steeds zoveel leveranciers die niet eens geloofden dat fibro een echte puinhoop was (ik was een van hen). Maar in de afgelopen twee jaar van non-stop verwijzingen naar specialisten, excentrieke testen maar geen duidelijke antwoorden, het ene medicijn na het andere testen, heb ik geleerd dat zelfs als de medische gemeenschap openstaat voor de realiteit dat wat echt is, ‘ze’ nog steeds begrijp het niet.
Het viel me twee dagen geleden weer op dat ik tijdens ons bezoek vier keer in een afspraak zat met een reumatoloog die zei: “Ik zie niets om me zorgen over te maken”. Werkelijk? Denk je niet dat ik mijn werk een paar dagen moet doen vanuit mijn bed? Vind je niet dat het isolement dat wordt veroorzaakt door het niet kunnen gaan doen en zien van dingen met mijn gezin, zorgwekkend is?
Het is tijd voor leveranciers om te stoppen met kijken naar laboratoriumresultaten en naar het hele plaatje te kijken. Zelfs als de zorgverleners geen genezing hebben, zou alleen een simpele erkenning van wat de patiënten werkelijk zullen worden een grote stap zijn in het overbruggen van de kloof tussen jouw realiteit en de mijne.
