Af Amanda Shelley
Jeg har undskyldninger.
Jeg vil gerne undskylde alle de patienter, jeg har set i mine års arbejde i akutbehandling, som havde kroniske smerter på grund af fibromyalgi eller en autoimmun sygdom.
Jeg vil gerne undskylde for ikke at vide, forstå og i nogle tilfælde ikke engang tro på, hvad du går igennem.
Ser du, ved at gå på skolelæge, ligesom medicinsk skole, lærer de os ikke om, hvordan disse sygdomme påvirker vores patients liv. De fortæller os ikke udmattende, at det var utroligt godt for vores patient at komme til kontoret, eller at de sandsynligvis bliver nødt til at hvile og komme sig i flere dage bagefter. De fortæller os ikke, at det at sidde i stolen i venteværelset skader alle dele af din krop, der er kommet i kontakt med stolen eller dit tøj eller dine sko. De lærer os ikke om, hvordan din familie påvirkes af din manglende evne til at deltage i ting, give pleje og opmærksomhed til ægtefæller eller børn eller endda lave middag.
Men nu ved jeg det. Og jeg er ked af det.
Jeg ved, fordi jeg har kæmpet med fibro og andre for at blive identificeret som et autoimmunt problem i et par år nu. Jeg ved det, fordi jeg var nødt til at lære min unge søn, hvordan jeg skulle kysse forsigtigt. Jeg ved det, fordi jeg hørte hendes venner kommentere, hvor meget tid jeg tilbragte i sengen. Jeg ved det, for jeg kan ikke længere fysisk se patienter på et kontor (heldigvis er jeg i stand til at arbejde hjemmefra inden for det nye felt telemedicin). Og jeg ved, at denne gode gamle “fibro fog” ofte lyder som om min telefon klipper, da jeg kæmper for at huske de ord, jeg ønskede at sige til den patient, jeg prøver at hjælpe.
Først ville jeg skjule min diagnose for mine kolleger. Der var stadig så mange leverandører derude, der ikke engang troede, at fibro var et rigtigt rod (jeg plejede at være en af dem). Men i de sidste to år med non-stop henvisninger til specialister, excentrisk testning, men ingen klare svar, testning af det ene lægemiddel efter det andet, har jeg lært, at selvom det medicinske samfund er åbent over for virkeligheden om, at hvad der er reelt, “de” stadig forstår ikke.
Det slog mig igen for to dage siden, at jeg sad i en aftale med en reumatolog, der sagde ”Jeg kan ikke se noget at bekymre mig om” fire gange under vores besøg. Virkelig? Tror du ikke at skulle udføre mit arbejde fra min seng et par dage vedrører? Tror du ikke, at isolationen forårsaget af ikke at kunne gå og gøre ting og se ting med min familie er bekymrende?
Det er tid for tid for leverandører at stoppe med at se på laboratorieresultater og begynde at se på hele billedet. Selvom udbyderne ikke har en kur, ville bare en simpel anerkendelse af, hvad patienterne faktisk vil være, være et stort skridt i at bygge bro over kløften mellem din virkelighed og min.
