Av Amanda Shelley
Jag har ursäkter att göra.
Jag skulle vilja be om ursäkt till alla patienter som jag har sett i mina år av arbetande i akutvård som hade kronisk smärta på grund av fibromyalgi eller en autoimmun sjukdom.
Jag skulle vilja be om ursäkt för att inte veta, förstå och i vissa fall inte ens tro på vad du går igenom.
Du ser, genom att gå till läkardoktorn, precis som medicinskola, de inte lär oss om hur dessa sjukdomar påverkar våra patients liv. De säger inte utmattande att det var otroligt bra för vår patient att komma till kontoret eller att de förmodligen kommer att behöva vila och återhämta sig i flera dagar efteråt. De berättar inte för oss att att sitta i stolen i väntrummet skadar alla delar av din kropp som har kommit i kontakt med stolen, eller dina kläder eller dina skor. De lär oss inte om hur din familj påverkas av din oförmåga att delta i saker, ge omsorg och uppmärksamhet till makar eller barn eller till och med göra middag.
Men nu vet jag det. Och jag är ledsen.
Jag vet det eftersom jag har kämpat med fibro och andra för att identifieras som ett autoimmunt problem i några år nu. Jag vet att jag var tvungen att lära min unga son att kyssa försiktigt. Jag vet det för att jag hörde hennes vänner kommentera hur mycket tid jag tillbringar i sängen. Jag vet det för att jag inte längre fysiskt kan se patienter på ett kontor (lyckligtvis kan jag arbeta hemifrån inom det växande området för telemedicin). Och jag vet att den här gamla gamla “fibro dimman” ofta låter som att min telefon klipper när jag kämpar för att komma ihåg de ord jag ville säga till patienten jag försöker hjälpa till.
Till att börja med ville jag dölja min diagnos för mina kollegor. Det fanns fortfarande så många leverantörer där ute som inte ens trodde att fibro var en riktig röra (jag brukade vara en av dem). Men under de senaste två åren med hänvisningar till specialister, excentriska tester men inga tydliga svar, testning av ett läkemedel efter det andra, har jag lärt mig att även om det medicinska samfundet är öppen för verkligheten att det som är verkligt, “de” fortfarande förstår inte.
Det slog mig igen för två dagar sedan att jag satt på ett möte med en reumatolog som sa: ”Jag ser inget att oroa mig för” fyra gånger under vårt besök. Verkligen? Tror du inte att jag måste göra mitt arbete från min säng några dagar? Tror du inte att den isolering som orsakas av att jag inte kan gå och göra saker och se saker med min familj är oroande?
Det är dags för leverantörerna att sluta titta på labbresultat och börja titta på hela bilden. Även om leverantörerna inte har ett botemedel, skulle bara ett enkelt erkännande av vad patienterna faktiskt kommer att bli vara ett stort steg för att överbrygga klyftan mellan din verklighet och min.
