Af Amanda Shelley
Jeg har undskyldninger for at komme med.
Jeg vil gerne undskylde alle de patienter, jeg har set i mine år med at arbejde i akutpleje, som havde kroniske smerter på grund af fibromyalgi eller en autoimmun sygdom.
Jeg vil gerne undskylde for ikke at vide, forstå og i nogle tilfælde ikke engang tro på, hvad du går igennem.
Du ser, ved at gå på skolelæge, ligesom medicinsk skole, lærer de os ikke, hvordan disse sygdomme påvirker vores patients patienter. De fortæller os ikke udmattende, at det var utroligt godt for vores patient at komme til kontoret, eller at de sandsynligvis bliver nødt til at hvile og komme sig i flere dage bagefter. De fortæller os ikke, at sidde i stolen i venterumet gør ondt hver eneste del af din krop, der er kommet i kontakt med stolen, eller dit tøj eller dine sko. De lærer os ikke, hvordan din familie påvirkes af din manglende evne til at deltage i ting, give pleje og opmærksomhed til ægtefæller eller børn eller endda lave middag.
Men nu ved jeg det. Og jeg er ked af det.
Jeg ved det, fordi jeg har kæmpet med fibro og andre for at blive identificeret som et autoimmunt problem i et par år nu. Jeg ved det, fordi jeg var nødt til at lære min unge søn at kysse blidt. Jeg ved det, fordi jeg hørte hendes venner kommentere, hvor meget tid jeg bruger i sengen. Jeg ved det, fordi jeg ikke længere fysisk kan se patienter på et kontor (heldigvis er jeg i stand til at arbejde hjemmefra inden for det voksende felt inden for telemedicin). Og jeg ved, at denne gode gamle ”fibro tåge” ofte lyder som om min telefon skærer, da jeg kæmper for at huske de ord, jeg ville sige til den patient, jeg prøver at hjælpe.
Først ville jeg skjule min diagnose for mine kolleger. Der var stadig så mange leverandører derude, som ikke engang troede, at fibro var et rigtigt rod (jeg plejede at være en af dem). Men i de sidste to år med non-stop henvisninger til specialister, excentrisk test, men ingen klare svar, test af det ene lægemiddel efter det andet, har jeg lært, at selvom det medicinske samfund er åben for den virkelighed, at hvad der er reelt, “de” stadig forstår ikke.
Det slog mig igen for to dage siden, at jeg sad på en aftale med en reumatolog, der sagde: ”Jeg ser ikke noget at bekymre mig om” fire gange under vores besøg. Virkelig? Tror du ikke, at det er nødvendigt at skulle udføre mit arbejde fra min seng et par dage? Tror du ikke, at isoleringen, der er forårsaget af ikke at være i stand til at gå og gøre ting og se ting sammen med min familie, er bekymrende?
Det er tid for leverandører at stoppe med at se på labresultater og begynde at se på hele billedet. Selv hvis udbyderne ikke har en kur, ville en simpel anerkendelse af, hvad patienterne faktisk vil være, være et stort skridt i at bygge bro mellem din virkelighed og min.
