Door Amanda Shelley
Ik moet excuses maken.
Ik wil mijn excuses aanbieden aan alle patiënten die ik in mijn jaren van spoedeisende hulp heb gezien en die chronische pijn hadden als gevolg van fibromyalgie of een auto-immuunziekte.
Ik bied mijn excuses aan voor het niet weten, begrijpen en in sommige gevallen niet eens geloven wat je doormaakt.
Zie je, door naar de schoolarts te gaan, net als op de medische school, leren ze ons niet hoe deze ziekten het leven van onze patiënten beïnvloeden. Ze vertellen ons niet uitputtend dat het ongelooflijk goed was voor onze patiënt om naar kantoor te gaan of dat ze waarschijnlijk een paar dagen daarna moeten rusten en herstellen. Ze vertellen ons niet dat zitten in de stoel in de wachtkamer pijn doet aan elk deel van je lichaam dat in contact is gekomen met de stoel, of je kleding of je schoenen. Ze leren ons niet hoe uw gezin wordt beïnvloed door uw onvermogen om deel te nemen aan dingen, zorg en aandacht te schenken aan echtgenoten of kinderen, of zelfs om te dineren.
Maar nu weet ik het. En het spijt me.
Ik weet het omdat ik al een paar jaar worstel met fibro en anderen om te worden geïdentificeerd als een auto-immuunprobleem. Ik weet het omdat ik mijn zoontje moest leren zacht kussen. Ik weet het omdat ik haar vrienden hoorde zeggen hoeveel tijd ik in bed doorbracht. Ik weet het omdat ik patiënten niet meer fysiek kan zien in een kantoor (gelukkig kan ik vanuit huis werken in het opkomende gebied van telegeneeskunde). En ik weet dat deze goede oude ‘fibro-mist’ vaak klinkt alsof mijn telefoon doorknipt terwijl ik moeite heb om de woorden te onthouden die ik tegen de patiënt wilde zeggen die ik probeer te helpen.
In eerste instantie wilde ik mijn diagnose voor mijn collega’s verbergen. Er waren nog steeds zoveel leveranciers die niet eens geloofden dat fibro een echte puinhoop was (ik was er een van). Maar in de afgelopen twee jaar van non-stop verwijzingen naar specialisten, excentrieke tests maar geen duidelijke antwoorden, het testen van het ene medicijn na het andere, heb ik geleerd dat zelfs als de medische gemeenschap openstaat voor de realiteit dat wat echt is, “zij” nog steeds begrijp ik niet.
Twee dagen geleden viel me weer op dat ik tijdens ons bezoek vier keer op een afspraak zat met een reumatoloog die zei: ‘Ik zie niets om me zorgen over te maken’. Werkelijk? Denk je niet dat ik mijn werk een paar dagen vanuit bed moet doen? Vind je niet dat het isolement veroorzaakt door het niet kunnen gaan en dingen doen en dingen zien met mijn familie, zorgwekkend is?
Het is tijd dat leveranciers niet langer naar laboratoriumresultaten kijken en naar het hele plaatje gaan kijken. Zelfs als de zorgverleners geen genezing hebben, zou een simpele erkenning van wat de patiënten daadwerkelijk zullen zijn een grote stap zijn in het overbruggen van de kloof tussen jouw realiteit en de mijne.
