För tre år sedan sa min läkare F-ordet… det stämmer, fibromyalgi. Jag ignorerade henne. Men det senaste året har jag haft konstant smärta och det är väldigt svårt för mig att fokusera på något annat än att hitta smärtlindring eller hitta en ny behandling som verkligen kan göra skillnad. 

Jag har inte riktigt skrivit om smärta. Alla i mitt liv vet att jag har ont i nacken och huvudvärk. Vissa tror att det är min rygg som gör ont.

Även om vi alla har haft värk i delar av kroppen, är faktum att alla som inte har upplevt oavbruten utbredd smärta på veckor, månader eller år verkligen inte har någon aning om hur denna upplevelse har varit. 

Jag kände att det skulle sluta med att skriva om det som en gnällig skrift om boo hoo, stackars mig, det gör ont. Eller att avsikten bakom skrivandet skulle vara att söka sympati. Jag oroar mig också för att inte veta hur jag ska förklara min upplevelse fullt ut på ett kort och koncist sätt. Jag var orolig att den skulle bli tråkig, repetitiv och för lång att läsa.

Nu tror jag att det är något jag måste göra. Jag tror att jag måste skriva om fysisk smärta och dess känslomässiga kostnad. 

Jag trodde att det enklaste sättet att förklara min upplevelse skulle vara att gå igenom de typiska 24 timmarna om dygnet i mitt liv. 

Klockan är 21.00 och jag ligger på soffan med fingrarna tryckande mot min hals och skallbasen och försöker återskapa den lättnadsbehandling jag har fått. Försöker lindra lite av bultandet i min nacke och bultandet i huvudet. På något sätt har jag övertygat mig själv om att jag måste hålla mig uppe till 10. När 10 äntligen kommer går jag upp för trappan, gör mig redo för sängen och kollapsar in i vad jag hoppas är den bekvämaste platsen i huset. Det tar mig flera minuter och flera försök att ompositionera mig. Känns min nacke rak och i linje med min ryggrad? Om jag rör mig något åt ​​höger, kommer den bultande smärtan i låret att sluta? Om jag vänder mig om, kommer det att lindra smärtan i höften? 

Tack vare lugnande medels magi somnar jag inom rimlig tid. Tyvärr är en del av min sjukdom överaktivitet i min hjärna. Hej neuroner, kan ni sluta skjuta nu snälla? Jag hamnar inte i ett djupsömntillstånd, det är där vila och reparation sker. Istället glider jag in och ut ur en lätt sömn och får aldrig tillräckligt med vila. Jag vaknar flera gånger och placerar om min kropp och försöker hitta den minst smärtsamma positionen. 

Slutligen, runt 4 eller 5 på morgonen, har min kropp legat i sängen för länge. Min egen kropps tryck mot madrassen gör mig smärta som jag inte längre tål. Så jag reser mig upp, går på toaletten, stretchar lite och går tillbaka till sängen i några timmar. Mitt alarm går igång och jag trycker på snoozeknappen. Och jag sover ofta förbi tiden jag hade planerat att gå upp. Klockan 8 kan jag vanligtvis inte gå och lägga mig längre. Smärtan har byggts upp och min kropp skriker på mig.

Men jag vet att det blir bättre på övervåningen. Så jag går upp ur sängen för att börja dagen. Varje steg in i duschen är smärtsamt eftersom min kropp känns som om den träffades av en klubba dagen innan. 

När jag kommer till köket är det mesta av stelheten borta. Ofta gör mitt huvud mindre ont. Och jag sitter kvar med den där allmänna obehagliga känslan man får när man har influensa. När jag gör mig redo för jobbet, skriker min kropp åt mig att jag ska vara uppmärksam på det. Jag har skarpa smärtor på många olika ställen.

Driften att arbeta har sina egna utmaningar. Det vassa hugget i mitt högra lår gör att gasen och tåren gör ont. Och att kontrollera mina blinda fläckar innan jag vänder mig betyder att jag skickar en stickande smärta genom min nacke till mina axlar. 

När jag äntligen kommer till jobbet går jag ur bilen och in i byggnaden, jag är redan utmattad och klockan är bara 8:30 på morgonen. 

Arbetsdagen är en kamp mellan att göra det jag måste göra i form av arbete och att göra det jag måste göra för mitt sinne och min kropp. 

Under hela dagen tar jag pauser för att stretcha, vila, ta djupa andetag, meditera, återfukta, hitta en position som både är rimlig att arbeta och för att inte förvärra min smärtnivå. 

Jag måste komma ihåg att vara medveten om min kroppsställning och muskelspänningar hela tiden. Mitt huvud måste vara i linje med min ryggrad och vända framåt. Jag kan inte titta upp, ner eller åt sidan under en lång tid, annars kommer jag att lida mycket senare. Jag har ett staffli på mitt skrivbord så att jag kan skriva utan att böja mig. 

Vid lunchtid har ljudet i mina öron blivit starkare än bekvämt. Det känns som att det finns en jordbävning bakom mina ögon. Jag känner fortfarande att jag har influensa. Hela min kropp gör ont. Jag har muskelspasmer på olika ställen. Och plötsligt känns det som att det är för mycket stimulans. Jag vill ha det mörkt och tyst. 

Plötsligt gör jag ont i käken och jag inser att jag slutade uppmärksamma och höll ihop tänderna och försökte ignorera resten av kroppen. Mina ögon svider och svider igen, men nu vattnar de också. Och jag kan inte komma på vad jag skulle göra. Hela morgonen hade jag glömt ord eller missbrukat ord, främst för att min hjärna var för upptagen med att bearbeta smärtsignaler och var i ett konstant tillstånd av stressreaktion.

Lunchen är över och det är dags att gå tillbaka till jobbet. Trots att jag “sov” i 10 timmar natten innan, drabbas jag av en plötslig och extrem trötthetsattack. Min kropp bara stängs av. Mina ögonlock vill stängas. Jag gäspar och gäspar och jag är övertygad om att jag inte kan ta mig till slutet av dagen. 

Om jag kan hitta ett sätt att lägga mig i ett mörkt hörn i 15 minuter, så bestämmer min kropp att den trots allt inte vill samarbeta med vila. Mina ben börjar kännas konstiga… Först känner jag att    något    kryper inuti mina ben. Upp och ner från fötterna till låren. Men så verkar den där saken, som jag har kallat Kremlarna, väcka alla sina vänner och kremlarna börjar springa innanför mina ben, slingrar sig och rör sig och orsakar så mycket smärta och obehag att    jag måste    gå upp och gå för att försöka. för att få kremlarna att somna om. 

Nu är arbetsdagen slut och jag bär smärtan av att köra bil och åker hem. Nu är det dags att “göra allt”. Handla, laga mat, städa, gå ut med hunden, leka med kattungen, svara på sms från människor som jag tror att jag struntar i, betygsätta elevarbeten, planera lektioner, träna refräng, rita, skriva, slappna av… Och göra alla dessa saker samtidigt känner all den smärtan som jag redan har sagt att jag upplever. 

Klockan är 21.00 igen. Och jag ligger uppkrupen i soffan med en värmedyna, en shiatsumaskin, kamomillte, min “filt”, min TENS (transkutan elektrisk nervstimulering) maskin, gråter och försöker göra en lista över saker jag är tacksam för . . för: kärlek, vänskap, sol, konst, musik, skratt, mojitos, låt min kisse sova på mig, melon, äpplen, skrattande bebisar, kramar, riktigt kallt vatten, ord och mycket mer. 

Trots värk och smärta, trots att mitt minne blir instabilt, trots mina “bra dagar” där smärtan finns men den är tolerabel… Jag tror att det svåraste att möta är att inte kunna leva mitt liv som jag vill . Att inte kunna göra allt jag gjort tidigare utan att planera vila och återhämtningstid. Att inte kunna göra allt på en dag. Att inte kunna gå ut med vänner när jag vill. Besviken folk när jag sa att jag skulle göra något. Att veta att detta är för livet. Att jag måste göra stora förändringar i mitt sätt att leva. Och ständigt orolig att jag verkar vara en oansvarig, opålitlig, lat fegis som inte håller sina åtaganden.

Det är en typisk dag för mig. Jag vill avsluta detta stycke med något positivt och inspirerande. Jag vill vara den person som folk säger “gjorde det trots…” men det är inte så. Jag har inget positivt att säga om fibromyalgi. Allt jag kan göra är att ta hand om mig själv och försöka njuta av de små stunderna som en söndagsmorgon med en varm kopp te.