For tre år siden sagde min læge F-ordet… det er rigtigt, fibromyalgi. Jeg ignorerede hende. Men det sidste års tid har jeg haft konstante smerter, og det er meget svært for mig at fokusere på andet end at finde smertelindring eller finde en ny behandling, der virkelig kan gøre en forskel. 

Jeg har ikke rigtig skrevet om smerte. Alle i mit liv ved, at jeg har ondt i nakken og hovedpine. Nogle mennesker tror, ​​det er min ryg, der gør ondt.

Selvom vi alle har haft ømhed og smerter i dele af kroppen, er faktum, at enhver, der ikke har oplevet uafbrudt udbredt smerte i uger, måneder eller år, virkelig ikke aner, hvordan denne oplevelse har været. 

Jeg havde lyst til at skrive om det ville ende med at blive en klynkende skrift om buh hoo, stakkels mig, det gør ondt. Eller at intentionen bag forfatterskabet ville være at søge sympati. Jeg er også bekymret for ikke at vide, hvordan jeg fuldt ud skal forklare min oplevelse på en kort og præcis måde. Jeg var bekymret for, at den ville blive kedelig, gentagne og for lang at læse.

Nu tror jeg, det er noget, jeg skal gøre. Jeg tror, ​​jeg er nødt til at skrive om fysisk smerte og dens følelsesmæssige omkostninger. 

Jeg troede, at den nemmeste måde at forklare min oplevelse på ville være at gennemgå de typiske 24 timer i døgnet i mit liv. 

Klokken er 21.00, og jeg ligger på sofaen med fingrene presset mod min hals og kraniebunden og forsøger at genskabe den aflastningsbehandling, jeg har fået. Forsøger at dæmpe noget af dunken i min nakke og dunken i mit hoved. På en eller anden måde har jeg overbevist mig selv om, at jeg skal være oppe til 10. Når 10 endelig kommer, går jeg op ad trappen, gør mig klar til at gå i seng og falder sammen i det, jeg håber, er det mest behagelige sted i huset. Det tager mig flere minutter og flere forsøg at omplacere mig. Føles min nakke lige og på linje med min rygsøjle? Hvis jeg bevæger mig lidt til højre, stopper den dunkende smerte i mit lår? Hvis jeg vender mig om, vil det så lette smerten i hoften? 

Takket være magien ved beroligende midler falder jeg i søvn inden for rimelig tid. Desværre er en del af min sygdom overaktivitet i min hjerne. Hej neuroner, kan du stoppe med at skyde nu? Jeg kommer ikke i en dyb søvntilstand, hvor hvile og reparation finder sted. I stedet glider jeg ind og ud af en let søvn, og får aldrig nok hvile. Jeg vågner flere gange og flytter min krop i et forsøg på at finde den mindst smertefulde stilling. 

Endelig, omkring klokken 4 eller 5 om morgenen, har min krop ligget for længe i seng. Min egen krops tryk mod madrassen giver mig smerter, som jeg ikke længere kan tåle. Så jeg rejser mig, går på toilettet, strækker mig lidt og går tilbage i seng et par timer. Min alarm går i gang, og jeg trykker på snooze-knappen. Og jeg sover ofte forbi den tid, jeg havde planlagt at stå op. Klokken 8 kan jeg normalt ikke længere gå i seng. Smerterne har bygget sig op, og min krop skriger af mig.

Men jeg ved, at ovenpå vil være bedre. Så jeg står ud af sengen for at starte dagen. Hvert skridt ind i brusebadet er smertefuldt, fordi min krop føles, som om den blev ramt med en hammer dagen før. 

Da jeg kommer til køkkenet, er det meste af stivheden væk. Ofte gør mit hoved mindre ondt. Og jeg sidder tilbage med den generelle ubehagelige følelse, man får, når man har influenza. Da jeg gør mig klar til arbejde, skriger min krop til mig for at være opmærksom på det. Jeg har skarpe smerter mange forskellige steder.

Drivkraften til at arbejde har sine egne udfordringer. Det skarpe stik i mit højre lår gør, at gassen og tårerne gør ondt. Og at tjekke mine blinde pletter, før jeg vender mig, betyder, at jeg sender en stikkende smerte gennem min nakke til mine skuldre. 

Da jeg endelig kommer på arbejde, stiger jeg ud af bilen og ind i bygningen, jeg er allerede udmattet og klokken er kun 8.30 om morgenen. 

Arbejdsdagen er en kamp mellem at gøre det, jeg skal gøre i forhold til arbejdet, og at gøre det, jeg skal gøre for mit sind og min krop. 

I løbet af dagen holder jeg pauser for at strække, hvile, tage dybe vejrtrækninger, meditere, hydrere, finde en stilling, der både er rimelig at arbejde og ikke forværre mit smerteniveau. 

Jeg skal huske at være opmærksom på min kropsstilling og muskelspændinger hele tiden. Mit hoved skal være på linje med min rygsøjle og vende fremad. Jeg kan ikke se op, ned eller til siden i længere tid, ellers vil jeg lide meget senere. Jeg har et staffeli på mit skrivebord, så jeg kan skrive uden at bøje mig. 

Ved frokosttid er ringen for mine ører blevet højere end behageligt. Det føles som om der er et jordskælv bag mine øjne. Jeg føler stadig, at jeg har influenza. Hele min krop gør ondt. Jeg har muskelspasmer forskellige steder. Og pludselig føles det, som om der er for meget stimulans. Jeg vil have det mørkt og stille. 

Pludselig gør min kæbe ondt, og jeg indser, at jeg holdt op med at være opmærksom og sammenbidte mine tænder og prøvede at ignorere resten af ​​min krop. Mine øjne brænder og svier igen, men nu er de også vandige. Og jeg kan ikke komme i tanke om, hvad jeg skulle lave. Hele morgenen havde jeg glemt ord eller misbrugt ord, primært fordi min hjerne var for travlt optaget af at behandle smertesignaler og var i en konstant tilstand af stressreaktion.

Frokosten er slut, og det er tid til at gå tilbage til arbejdet. På trods af at jeg har “sovet” i 10 timer natten før, bliver jeg ramt af et pludseligt og ekstremt træthedsanfald. Min krop lukker bare ned. Mine øjenlåg vil gerne lukke. Jeg gaber og gaber, og jeg er overbevist om, at jeg ikke kan nå slutningen af ​​dagen. 

Hvis jeg kan finde på at ligge ned i et mørkt hjørne i 15 minutter, beslutter min krop sig for, at den alligevel ikke vil samarbejde med hvile. Mine ben begynder at føles mærkelige… Først føler jeg, at    der    er noget, der kravler inde i mine ben. Op og ned fra fødderne til lårene. Men så ser den ting, som jeg har kaldt Kremlerne, til at vække alle sine venner, og Kremlerne begynder at løbe inde i mine ben, vrider sig og bevæger sig og forårsager så meget smerte og ubehag, at    jeg må    rejse mig og gå for at prøve. at få kremlarerne til at sove igen. 

Nu er arbejdsdagen slut, og jeg bærer smerten ved at køre bil og går hjem. Nu er det tid til at “gøre alt”. Indkøb, lave mad, gøre rent, gå tur med hunden, lege med killingen, besvare tekstbeskeder fra folk, jeg tror, ​​jeg tror, ​​jeg ignorerer, bedømme elevernes arbejde, planlægge lektioner, øve kor, tegne, skrive, slappe af … Og gøre alle disse ting, mens føler al den smerte, som jeg allerede har sagt, at jeg oplever. 

Klokken er igen 21.00. Og jeg er krøllet sammen på sofaen med en varmepude, en shiatsu-maskine, kamillete, mit “tæppe”, min TENS (transkutan elektrisk nervestimulation) maskine, græder og prøver at lave en liste over ting, jeg er taknemmelig for . . for: kærlighed, venskab, sol, kunst, musik, latter, mojitos, lad min kat sove på mig, melon, æbler, grinende babyer, kram, rigtig koldt vand, ord og meget mere. 

På trods af ømhed og smerte, på trods af at min hukommelse bliver ustabil, på trods af mine “gode dage”, hvor smerten er der, men den er tålelig … Jeg tror, ​​at det sværeste at stå i øjnene er ikke at kunne leve mit liv, som jeg vil . Ikke at kunne gøre alle de ting, jeg gjorde før uden at planlægge hvile og restitutionstid. Ikke at kunne gøre alt på én dag. Ikke at kunne gå ud med venner, når jeg har lyst. Skuffende folk, da jeg sagde, jeg ville gøre noget. Ved at dette er for livet. At jeg skal lave store ændringer i den måde, jeg lever på. Og konstant bekymrende over, at jeg virker som en uansvarlig, upålidelig, doven kujon, der ikke overholder sine forpligtelser.

Det er en typisk dag for mig. Jeg vil gerne afslutte dette stykke med noget positivt og inspirerende. Jeg vil gerne være den person, som folk siger “gjorde det på trods af…”, men sådan er det ikke. Jeg har ikke noget positivt at sige om fibromyalgi. Alt jeg kan gøre er at passe på mig selv og prøve at nyde de små øjeblikke som en søndag morgen med en varm kop te.