For tre år siden sa legen min F-ordet… det stemmer, fibromyalgi. Jeg ignorerte henne. Men det siste året har jeg hatt konstante smerter og det er veldig vanskelig for meg å fokusere på noe annet enn å finne smertelindring eller finne en ny behandling som virkelig kan gjøre en forskjell. 

Jeg har egentlig ikke skrevet om smerte. Alle i livet mitt vet at jeg har nakkesmerter og hodepine. Noen tror det er ryggen min som gjør vondt.

Selv om vi alle har hatt smerter i deler av kroppen, er faktum at alle som ikke har opplevd uavbrutt utbredt smerte på uker, måneder eller år egentlig ikke har noen anelse om hvordan denne opplevelsen har vært. 

Jeg følte at å skrive om det ville ende opp med å bli en sutrete skriving om boo hoo, stakkars meg, det gjør vondt. Eller at intensjonen bak skrivingen ville være å søke sympati. Jeg er også bekymret for å ikke vite hvordan jeg skal forklare opplevelsen min på en kort og konsist måte. Jeg var bekymret for at den skulle bli kjedelig, repeterende og for lang å lese.

Nå tror jeg det er noe jeg må gjøre. Jeg tror jeg må skrive om fysisk smerte og dens følelsesmessige kostnader. 

Jeg tenkte at den enkleste måten å forklare min erfaring på ville være å gå gjennom de typiske 24 timene i døgnet i livet mitt. 

Klokken er 21.00 og jeg ligger på sofaen med fingrene presset mot halsen og hodebunnen av hodeskallen og prøver å gjenskape lindringsbehandlingen jeg har fått. Prøver å lette noe av bankingen i nakken og bankingen i hodet. På en eller annen måte har jeg overbevist meg selv om at jeg må holde meg oppe til 10. Når 10 endelig kommer, klatrer jeg opp trappene, gjør meg klar for senga og kollapser inn i det jeg håper er det mest komfortable stedet i huset. Det tar meg flere minutter og flere forsøk å reposisjonere meg. Føles nakken min rett og på linje med ryggraden? Hvis jeg beveger meg litt til høyre, vil den bankende smerten i låret stoppe? Hvis jeg snur meg, vil det lindre smertene i hoften? 

Takket være magien med beroligende midler sovner jeg i løpet av rimelig tid. Dessverre er en del av sykdommen min overaktivitet i hjernen min. Hei nevroner, kan du slutte å skyte nå? Jeg kommer ikke inn i en dyp søvntilstand, som er der hvile og reparasjon skjer. I stedet glir jeg inn og ut av en lett søvn, og får aldri nok hvile. Jeg våkner flere ganger og reposisjonerer kroppen min og prøver å finne den minst smertefulle stillingen. 

Til slutt, rundt 4 eller 5 om morgenen, har kroppen min vært i seng for lenge. Trykket fra min egen kropp mot madrassen gjør meg smerte som jeg ikke tåler lenger. Så jeg reiser meg, går på do, strekker meg litt og legger meg igjen i noen timer. Alarmen min går og jeg trykker på slumreknappen. Og jeg sover ofte forbi tiden jeg hadde planlagt å stå opp. Klokken 8 kan jeg vanligvis ikke legge meg lenger. Smertene har bygget seg opp og kroppen skriker på meg.

Men jeg vet at ovenpå vil bli bedre. Så jeg reiser meg ut av sengen for å starte dagen. Hvert steg inn i dusjen er smertefullt fordi kroppen min føles som om den ble truffet med en klubbe dagen før. 

Innen jeg kommer til kjøkkenet er det meste av stivheten borte. Ofte gjør hodet mindre vondt. Og jeg sitter igjen med den generelle ubehagelige følelsen du får når du har influensa. Mens jeg gjør meg klar til jobb, skriker kroppen min til meg for å ta hensyn til den. Jeg har skarpe smerter mange forskjellige steder.

Driftslysten har sine egne utfordringer. Det skarpe stikket i høyre lår gjør at gassen og tårene gjør vondt. Og å sjekke blinde flekker før jeg snur betyr at jeg sender en stikkende smerte gjennom nakken til skuldrene mine. 

Når jeg endelig kommer på jobb går jeg ut av bilen og inn i bygningen, jeg er allerede utslitt og klokken er bare 8.30 om morgenen. 

Arbeidsdagen er en kamp mellom å gjøre det jeg må gjøre i forhold til jobb og å gjøre det jeg må gjøre for sinn og kropp. 

Gjennom dagen tar jeg pauser for å strekke meg, hvile, ta dype åndedrag, meditere, hydrere, finne en stilling som både er rimelig å jobbe og ikke forverre smertenivået mitt. 

Jeg må huske å være oppmerksom på kroppsposisjonen min og muskelspenninger til enhver tid. Hodet mitt må være på linje med ryggraden og vende fremover. Jeg kan ikke se opp, ned eller til siden over en lengre periode, ellers vil jeg lide mye senere. Jeg har et staffeli på skrivebordet mitt slik at jeg kan skrive uten å bøye meg. 

Ved lunsjtid har ringen i ørene blitt sterkere enn behagelig. Det føles som om det er et jordskjelv bak øynene mine. Jeg føler fortsatt at jeg har influensa. Hele kroppen min gjør vondt. Jeg har muskelspasmer forskjellige steder. Og plutselig føles det som om det er for mye stimulans. Jeg vil ha det mørkt og stille. 

Plutselig gjør jeg vondt i kjeven og jeg innser at jeg sluttet å være oppmerksom og bet tennene sammen og prøvde å ignorere resten av kroppen. Øynene mine brenner og svir igjen, men nå er de også rennende. Og jeg kan ikke tenke på hva jeg skulle gjøre. Hele morgenen hadde jeg glemt ord eller misbrukt ord, hovedsakelig fordi hjernen min var for opptatt med å behandle smertesignaler og var i en konstant tilstand av stressrespons.

Lunsjen er over og det er på tide å gå tilbake på jobb. Til tross for at jeg har “sov” i 10 timer natten før, blir jeg rammet av et plutselig og ekstremt anfall av tretthet. Kroppen min bare slår seg av. Øyelokkene mine vil lukkes. Jeg gjesper og gjesper og jeg er overbevist om at jeg ikke kan komme til slutten av dagen. 

Hvis jeg kan finne en måte å legge meg ned i et mørkt hjørne i 15 minutter, bestemmer kroppen min at den ikke vil samarbeide med hvile likevel. Beina mine begynner å føles rare… Først føler jeg at    noe    kryper inni bena mine. Opp og ned fra føttene til lårene. Men så ser det ut til at den tingen, som jeg har kalt Kremlerne, vekker alle vennene sine og kremlarene begynner å løpe inni bena mine, vrir seg og beveger seg og forårsaker så mye smerte og ubehag at    jeg må    reise meg og gå for å prøve. å få kremlarene i dvale igjen. 

Nå er det slutt på arbeidsdagen og jeg bærer smerten ved å kjøre bil og drar hjem. Nå er tiden inne for å «gjøre alle ting». Handle, lage mat, rydde, gå tur med hunden, leke med kattungen, svare på tekstmeldinger fra folk jeg tror jeg ignorerer, setter karakterer på studentarbeid, planlegger leksjoner, øver på kor, tegner, skriver, slapp av … Og gjør alle disse tingene mens føler all den smerten som jeg allerede har sagt at jeg opplever. 

Klokken er 21.00 igjen. Og jeg krøller meg sammen på sofaen med en varmepute, en shiatsumaskin, kamillete, “teppet”, TENS-maskinen min (transkutan elektrisk nervestimulering), gråter og prøver å lage en liste over ting jeg er takknemlig for . . for: kjærlighet, vennskap, sol, kunst, musikk, latter, mojitos, la pusen min sove på meg, melon, epler, leende babyer, klemmer, veldig kaldt vann, ord og mye mer. 

Til tross for plager og plager, til tross for at hukommelsen min blir ustabil, til tross for mine “gode dager” hvor smerten er der, men det er tålelig … Jeg tror det vanskeligste å møte er å ikke kunne leve livet mitt som jeg vil . Å ikke kunne gjøre alle tingene jeg gjorde før uten å planlegge hvile og restitusjonstid. Å ikke klare alt på en dag. Å ikke kunne gå ut med venner når jeg vil. Skuffende folk når jeg sa at jeg ville gjøre noe. Å vite at dette er for livet. At jeg må gjøre store endringer i måten jeg lever på. Og hele tiden bekymrer meg over at jeg virker som en uansvarlig, upålitelig, lat feiging som ikke holder forpliktelsene sine.

Det er en typisk dag for meg. Jeg vil avslutte dette stykket med noe positivt og inspirerende. Jeg ønsker å være personen som folk sier “gjorde det til tross for …”, men det er ikke sånn. Jeg har ikke noe positivt å si om fibromyalgi. Alt jeg kan gjøre er å ta vare på meg selv og prøve å nyte de små øyeblikkene som en søndag morgen med en varm kopp te.