Om du älskar någon med fibromyalgi uppleva svår smärta som varierar från dag till dag och från timme till timme. Vi kan inte förutsäga det. Så vi vill att du ska förstå att saker och ting ibland måste avbrytas i sista minuten och det stör oss lika mycket som du.
Vi vill att du ska veta att vi måste lära oss att acceptera vår kropp med dess gränser, och det är inte lätt. Det finns inget botemedel mot fibromyalgi, men vi försöker lindra symtomen varje dag. Vi ber att inte lida av detta.
Många gånger känner vi oss överväldigade och klarar inte mer stress än vi gör. Om det är möjligt, lägg inte mer stress på min kropp.
Även om vi ser bra känner vi oss inte bra. Vi har lärt oss att leva med konstant smärta för det mesta. När du ser oss lyckliga betyder det inte nödvändigtvis att vi inte har några problem, vi tar bara hand om det. Vissa människor tror att vi inte kan vara så dåliga om vi är bra. Smärtan är inte. Det är en kronisk ”osynlig” sjukdom och det är inte lätt för oss att ha det.
Vänligen förstå, för vi kan inte arbeta och vi är inte vaga. Vår trötthet och smärta är oförutsägbara och därför måste vi göra justeringar i vår livsstil. Något som verkar enkelt och lätt att göra är inte för oss och kan orsaka oss mycket trötthet och smärta. Inte nödvändigtvis något vi gjorde igår, vi kan göra idag, men det betyder inte att vi inte kan göra det heller.
Ibland är vi deprimerade. Vem skulle inte bli deprimerad av en stark och konstant smärta? Man har funnit att depression förekommer lika ofta i fibromyalgi som i alla andra tillstånd av kronisk smärta. Det ger oss smärta att vara deprimerade, men vi är deprimerade av smärtan och oförmågan att göra det vi har använt. Vi mår också dåligt när det inte finns stöd och förståelse från läkare, familj och vänner. Snälla, förstå mig, med ditt stöd och din hjälp bland min smärta.
Medan vi sover hela natten, vilar vi inte tillräckligt. Människor med fibromyalgi har dålig sömnkvalitet, vilket gör den värsta smärtan i dag som sover illa.
För oss är det inte lätt att stanna i en position (fast säten) länge. Det orsakar oss mycket besvär och tar tid att återhämta sig. Varför inte lämna några aktiviteter som vi vet att denna faktor skulle skada oss. Ibland har vi det bra att vi vet vilka konsekvenser det kommer att få.
Vi blir inte galna om vi ibland glömmer enkla saker, vad vi säger, någons namn eller säger fel ord. Det här är kognitiva problem som är en del av fibromyalgi, särskilt de dagar då vi har mycket smärta. Det är en konstig sak för dig och mig. Men vi skrattar tillsammans och hjälper till att hålla humor.
De flesta människor med fibromyalgi är mycket bekanta med detta tillstånd, vissa läkare och andra, eftersom vi har tvingats utbilda oss för att förstå vår kropp. Så snälla, om du erbjuder mig ett “botemedel”, gör det inte. Inte för att jag inte uppskattar din hjälp eller förbättring, utan för att jag håller mig informerad och har provat många saker.
Vi är väldigt glada när vi har en dag med liten eller ingen skada när vi sover, när vi gör något som vi inte har uppnått på länge, när vi förstår.
Vi uppskattar verkligen allt du har gjort och kan göra för mig; Inklusive dina ansträngningar att informera och förstå. Små saker betyder mycket för mig och jag behöver att du hjälper mig. Var försiktig och tålamod. Kom ihåg att jag fortfarande är trött i den här kroppen. Jag försöker lära mig att leva från dag till dag med mina nya gränser och hålla hoppet imorgon. Hjälp mig att skratta och se de underbara saker som Gud ger oss.
