Als u van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar dan hevige pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. Dat kunnen we niet voorspellen. Dus we willen dat u begrijpt dat dingen soms op het laatste moment moeten worden geannuleerd en dat het ons net zo erg stoort als u.
We willen dat je weet dat we moeten leren ons lichaam met zijn grenzen te accepteren, en dat is niet gemakkelijk. Er is geen remedie voor fibromyalgie, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen om hier geen last van te hebben.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet meer omgaan met stress dan we doen. Voeg indien mogelijk niet meer stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet lekker. We hebben geleerd om de meeste tijd met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, wil dat niet zeggen dat we geen problemen hebben, we zorgen er gewoon voor. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. De pijn is dat niet. Het is een chronische “onzichtbare” ziekte en het is voor ons niet gemakkelijk om het te hebben.
Begrijp alsjeblieft, want we kunnen niet werken en we zijn niet vaag. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we onze levensstijl aanpassen. Iets dat eenvoudig en gemakkelijk te doen lijkt, is niets voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet per se iets dat we gisteren hebben gedaan, we kunnen het vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het ook niet kunnen.
Soms zijn we depressief. Wie zou er niet depressief zijn door een sterke en constante pijn? Het is gebleken dat depressie bij fibromyalgie even vaak voorkomt als bij elke andere aandoening van chronische pijn. Het doet ons pijn om depressief te zijn, maar we worden depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we hebben gebruikt. We voelen ons ook slecht als er geen steun en begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp me alstublieft, met uw steun en uw hulp om mijn pijn te verzachten.
Terwijl we de hele nacht slapen, rusten we niet genoeg. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, wat de ergste dagpijn veroorzaakt bij slecht slapen.
Voor ons is het niet eenvoudig om lang in één positie (weliswaar stoelen) te blijven. Het bezorgt ons veel problemen en het kost tijd om te herstellen. Waarom zou u sommige activiteiten niet verlaten waarvan we weten dat deze factor ons pijn zou doen. Soms vinden we het prima dat we weten welke gevolgen het zal hebben.
We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of het verkeerde woord zeggen. Dit zijn cognitieve problemen die bij fibromyalgie horen, vooral in de dagen dat we veel pijn hebben. Het is vreemd voor jou en mij. Maar we lachen samen en helpen ons gevoel voor humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn zeer bekend met deze aandoening, sommige doktoren en anderen, omdat we onszelf moeten leren om ons lichaam te begrijpen. Dus alsjeblieft, als je me een “genezing” aanbiedt, doe het dan niet. Niet omdat ik jouw hulp of verbetering niet waardeer, maar omdat ik op de hoogte blijf en veel dingen heb geprobeerd.
We zijn erg blij als we een dag hebben met weinig of geen kwaad als we slapen, als we iets doen dat we in lange tijd niet hebben bereikt, als we het begrijpen.
We waarderen alles wat je hebt gedaan en kunt doen voor mij; Inclusief uw inspanningen om te informeren en te begrijpen. Kleine dingen betekenen veel voor me en ik heb je hulp nodig. Wees zachtaardig en geduldig. Bedenk dat ik in dit lichaam nog steeds moe ben, ik ben nog steeds. Ik probeer van dag tot dag te leren leven met mijn nieuwe grenzen en morgen hoop te houden. Help me lachen en de geweldige dingen zien die God ons geeft.
