Hvis du elsker nogen med fibromyalgi, oplever svære smerter, der varierer fra dag til dag og fra time til time. Det kan vi ikke forudsige. Så vi vil have dig til at forstå, at ting nogle gange skal annulleres i sidste øjeblik, og det generer os lige så meget som dig.
Vi vil have dig til at vide, at vi skal lære at acceptere vores krop med sine grænser, og det er ikke let. Der er ingen kur mod fibromyalgi, men vi prøver at lindre symptomerne hver dag. Vi beder om ikke at lide af dette.
Mange gange føler vi os overvældede og kan ikke klare mere stress end vi gør. Hvis det er muligt, skal du ikke tilføje mere stress til min krop.
Selvom vi ser godt, har vi det ikke godt. Vi har lært at leve med konstant smerte det meste af tiden. Når du ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har problemer, vi tager os bare af det. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi er gode. Smerten er ikke. Det er en kronisk “usynlig” sygdom, og det er ikke let for os at have den.
Forstå venligst, for vi kan ikke arbejde, og vi er ikke vage. Vores træthed og smerter er uforudsigelige, og derfor er vi nødt til at foretage justeringer i vores livsstil. Noget, der synes simpelt og let at gøre, er ikke for os og kan forårsage meget træthed og smerte. Ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre i dag, men det betyder ikke, at vi heller ikke kan gøre det.
Nogle gange er vi deprimerede. Hvem ville ikke blive deprimeret af en stærk og konstant smerte? Det har vist sig, at depression forekommer med samme frekvens i fibromyalgi som i enhver anden tilstand af kronisk smerte. Det giver os smerte at være deprimerede, men vi er deprimerede af smerten og manglende evne til at gøre det, vi har brugt. Vi føler os også dårlige, når der ikke er støtte og forståelse fra læger, familie og venner. Forstå mig, med din støtte og din hjælp til min smerte.
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Mennesker med fibromyalgi har en dårlig søvnkvalitet, hvilket giver den værste dags smerte, der sover dårligt.
For os er det ikke let at blive i en position (skønt pladser) i lang tid. Det giver os mange problemer og tager tid at komme sig. Hvorfor ikke forlade nogle aktiviteter, som vi ved, at denne faktor ville skade os. Nogle gange har vi det fint, at vi ved, hvilke konsekvenser det vil medføre.
Vi bliver ikke vanvittige, hvis vi nogle gange glemmer enkle ting, hvad vi siger, en persons navn eller siger det forkerte ord. Dette er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især i de dage, hvor vi har meget smerte. Det er en underlig ting for dig og mig. Men vi griner sammen og hjælper med at bevare vores sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er meget fortrolige med denne tilstand, nogle læger og andre, fordi vi er blevet tvunget til at uddanne os til at forstå vores krop. Så vær så venlig, hvis du tilbyder mig en “kur”, skal du ikke gøre det. Ikke fordi jeg ikke sætter pris på din hjælp eller forbedring, men fordi jeg holder mig informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med lidt eller ingen skade, når vi sover, når vi gør noget, som vi ikke har opnået i lang tid, når vi forstår.
Vi sætter stor pris på alt, hvad du har gjort og kan gøre for mig; Herunder din indsats for at informere og forstå. Små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for, at du hjælper mig. Vær blid og tålmodig. Husk, at jeg stadig er træt i denne krop. Jeg prøver at lære at leve fra dag til dag med mine nye grænser og holde håb i morgen. Hjælp mig med at grine og se de vidunderlige ting, som Gud giver os.
