En mamma som säger att hennes kroniska sjukdom lämnar henne “inte vill existera längre” ökar medvetenheten om hennes tillstånd för att ge andra en bättre förståelse för hur livet är.
Clair Jones har fibromyalgi, ett obotligt tillstånd som orsakar kronisk smärta och utlöser trötthet, muskelstelhet och minnesförlust.
Dess exakta orsak är okänd – Clairs symtom började som tonåring, men det tog årtionden att diagnostisera.
Det är som en brännande smärta. Som att någon sticker in dig i dig. Smärtan är så långt att … du inte vill existera – du vill verkligen inte vara här längre. Clair Jones
Fibromyalgi är ett smärtlindrande tillstånd som ofta diagnostiseras felaktigt och allmänt missförstås.
Cirka en av 20 personer tros drabbas av det.
Det anses vanligtvis vara en “osynlig” sjukdom men har en förödande inverkan på människors liv.
Vad är fibromyalgi?
Fibromyalgi är ett långvarigt tillstånd som orsakar utbredd smärta. Andra symtom inkluderar trötthet; muskelstyvhet problem med mentala processer (känd som ”fibro-fog”); irritabel tarm och huvudvärk.
Orsakerna är okända men tros vara kopplade till kemiska förändringar i hjärnan och det bredare nervsystemet, ibland utlöst av en stressande händelse. Vissa drabbade klagar på långsamma eller skeptiska reaktioner från vårdpersonal, arbetsgivare och förmånstjänstemän.
Fibromyalgi smärta kan kännas som värk eller sveda, ofta beskrivs som topp mot tå.
Det kan vara värre vid vissa tillfällen än andra och kan ändra plats, känns vanligtvis hårdare i delar av kroppen som används mest.
Tröttheten sträcker sig från att känna sig trött till utmattning av en influensaliknande sjukdom och kan komma och gå med människor som plötsligt känner sig tömda av all energi.
Personer med ett milt till måttligt fall kan vanligtvis leva ett normalt liv med lämplig behandling
Men om symtomen är svåra kan det hända att människor inte kan hålla ner ett betalande jobb eller njuta av mycket av ett socialt liv.
Tillståndet utvecklas vanligtvis mellan 30 och 50 år, men kan förekomma hos människor i alla åldrar.
Och det drabbar sju gånger så många kvinnor som män, men det är inte känt varför.
Clairs son Alfie har Downs syndrom och kräver ständig uppmärksamhet. När fibromyalgi är som värst måste hennes dotter CJ komma in som vårdare för dem båda.
CJ säger: ”Det kommer ibland till en punkt där hon inte kan gå ut ur soffan eller det finns vissa tillfällen när hon lägger ut mat och händerna stelnar upp så att hon inte kan flytta dem själv så hon bara sitter där och väntar på att smärtan ska gå. ”
Des Quinn från Fibromyalgia Action UK säger att det kan vara en utmaning att bevisa för andra att du lider av tillståndet.
Det är smärta som är med dig varje dag men det är mer än så. Detta osynliga tillstånd tar bort människors val, det tar bort människors frihet – de sitter fast i huset. Det är förödande men du måste också bevisa eller validera det för andra.
Dela med dina vänner
