Een moeder die zegt dat ze door haar chronische ziekte ‘niet meer wil bestaan’, maakt haar bewust van haar toestand om anderen een beter begrip te geven van hoe het leven is.
Clair Jones heeft fibromyalgie, een ongeneeslijke aandoening die chronische pijn veroorzaakt en vermoeidheid, spierstijfheid en geheugenverlies veroorzaakt.
De exacte oorzaak is onbekend – de symptomen van Clair begonnen als tiener, maar het duurde tientallen jaren om een diagnose te stellen.
Het is als een brandende pijn. Alsof iemand hete pokers in je steekt. De pijn is zo ver dat … je wilt niet bestaan - je wilt hier echt niet meer zijn. Clair Jones
Fibromyalgie is een pijnverlammende aandoening die vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd en vaak verkeerd wordt begrepen.
Ongeveer een op de 20 mensen zou er last van hebben.
Het wordt algemeen beschouwd als een “onzichtbare” ziekte, maar heeft een verwoestende impact op het leven van mensen.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een langdurige aandoening die wijdverspreide pijn veroorzaakt. Andere symptomen zijn vermoeidheid; Spierstijfheid; problemen met mentale processen (bekend als “fibro-fog”); prikkelbare darmen en hoofdpijn.
De oorzaken zijn onbekend, maar er wordt aangenomen dat ze verband houden met chemische veranderingen in de hersenen en het wijdere zenuwstelsel, soms veroorzaakt door een stressvolle gebeurtenis. Sommige patiënten klagen over trage of sceptische reacties van gezondheidswerkers, werkgevers en uitkeringsfunctionarissen.
Fibromyalgiepijn kan worden gevoeld als pijnlijk of branderig, vaak omschreven als van top tot teen.
Het kan soms erger zijn dan andere en kan van locatie veranderen, meestal ernstiger aanvoelend in delen van het lichaam die het meest worden gebruikt.
De vermoeidheid varieert van zich moe voelen tot de uitputting van een griepachtige ziekte en kan komen en gaan met mensen die beschrijven dat ze zich plotseling van alle energie uitgeput voelen.
Mensen met een milde tot matige aandoening kunnen doorgaans een normaal leven leiden, mits de juiste behandeling
Maar als de symptomen ernstig zijn, zijn mensen misschien niet in staat om een betaalde baan te behouden of een groot deel van een sociaal leven te genieten.
De aandoening ontwikkelt zich meestal tussen de 30 en 50 jaar, maar kan bij mensen van elke leeftijd voorkomen.
En het treft zeven keer zoveel vrouwen als mannen, maar het is niet bekend waarom.
Clairs zoon Alfie heeft het syndroom van Down en heeft constante aandacht nodig. Als de fibromyalgie het ergst is, moet haar dochter CJ voor hen beiden optreden als verzorger.
CJ zegt: “Het komt soms op het punt dat ze niet van de bank af kan komen of er zijn bepaalde momenten waarop ze eten aan het uitzetten is en haar handen zo verstijven dat ze ze zelf niet kan bewegen, dus zit ze daar maar en wacht tot de pijn weg is. “
Des Quinn van Fibromyalgia Action UK zegt dat het een uitdaging kan zijn om aan anderen te bewijzen dat u aan de aandoening lijdt.
Het is pijn die elke dag bij je is, maar het is meer dan dat. Deze onzichtbare toestand neemt de keuzes van mensen weg, het neemt de vrijheid van mensen weg – ze zitten vast in huis. Het is verwoestend, maar je moet het ook bewijzen of valideren aan anderen.
Deel met je vrienden
