En mor, der siger, at hendes kroniske sygdom efterlader hende ‘ikke ønsker at eksistere mere’, øger bevidstheden om hendes tilstand for at give andre en bedre forståelse af, hvordan livet er.
Clair Jones har fibromyalgi, en uhelbredelig tilstand, der forårsager kronisk smerte og udløser træthed, muskelstivhed og hukommelsestab.
Dens nøjagtige årsag er ukendt – Clairs symptomer begyndte som teenager, men det tog årtier at diagnosticere.
Det er som en brændende smerte. Ligesom nogen stikker hot pokers ind i dig. Smerten er til det punkt, hvor … du ikke vil eksistere – du vil virkelig ikke være her mere. Clair Jones
Fibromyalgi er en smerteforstyrrende tilstand, ofte fejldiagnosticeret og meget misforstået.
Omkring en ud af 20 mennesker menes at lide af det.
Det betragtes almindeligvis som en “usynlig” sygdom, men har en ødelæggende indvirkning på folks liv.
Hvad er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en langvarig tilstand, der forårsager udbredt smerte. Andre symptomer inkluderer træthed; muskelstivhed problemer med mentale processer (kendt som “fibro-fog”); irritabel tarm og hovedpine.
Dens årsager er ukendte, men menes at være knyttet til kemiske ændringer i hjernen og bredere nervesystem, undertiden udløst af en stressende begivenhed. Nogle syge klager over langsomme eller skeptiske reaktioner fra sundhedspersonale, arbejdsgivere og ydelsesembedsmænd.
Fibromyalgi smerter kan mærkes som ondt eller brændende, ofte beskrevet som top til tå.
Det kan være værre på nogle tidspunkter end andre og kan ændre placering, det føles normalt mere alvorligt i de dele af kroppen, der bruges mest.
Trætheden spænder fra at føle sig træt til udmattelse af en influenzalignende sygdom og kan komme og gå med mennesker, der beskriver pludselig føler sig drænet af al energi.
Mennesker med en mild til moderat sag kan normalt leve et normalt liv, givet den passende behandling
Men hvis symptomerne er alvorlige, kan folk muligvis ikke holde et betalende job nede eller nyde meget af et socialt liv.
Tilstanden udvikler sig typisk mellem 30 og 50 år, men kan forekomme hos mennesker i alle aldre.
Og det påvirker syv gange så mange kvinder som mænd, men det vides ikke hvorfor.
Clairs søn Alfie har Downs syndrom og kræver konstant opmærksomhed. Når fibromyalgi er som værst, skal hendes datter CJ træde ind som plejer for dem begge.
CJ siger: ”Det kommer nogle gange til det punkt, hvor hun ikke kan komme ud af sofaen, eller der er visse tidspunkter, hvor hun lægger mad ud, og hendes hænder stivner op til det punkt, hvor hun ikke selv kan flytte dem, så hun bare sidder der og venter på at smerten skal gå. ”
Des Quinn fra Fibromyalgia Action UK siger, at det kan være en udfordring at bevise for andre, at du lider af tilstanden.
Det er smerte, der er med dig hver eneste dag, men det er mere end det. Denne usynlige tilstand fjerner folks valg, det fjerner folks frihed – de sidder fast i huset. Det er ødelæggende, men du skal også bevise eller validere det for andre.
Del med dine venner
