Vivo con un poco de comprensión, a menudo invisible, condición médica que significa que mi vida es un poco rusa. Nunca sé de una semana para otra, o incluso de un día para otro, cómo seré.
Toma el último mes. He tenido un par de semanas bastante buenas, en las que he podido salir y hacer algo extra, como reunirme con amigos. Sin embargo, esto también tiene que pagar unos días. Me he quedado atrapado en la cama sin poder salir de la casa.
Este yo-yoing de los síntomas es típico de la persona que padece fibromialgia. Es una de las afecciones crónicas más comunes en el mundo, y está envuelto en el misterio. La semana pasada entró en la conciencia pública cuando la presentadora de discos de Desert Island Kirsty Young dijo que se tomaría un tiempo libre porque tiene la condición. El año pasado, Lady Gaga demostró que sufría.
Mi fibromialgia comenzó cuando tenía 24 años, poco después del nacimiento de mi hija en noviembre de 1993. Pasó hasta mayo de 2005 para obtener un diagnóstico. En esos 12 años, me dijeron que mis síntomas se debían a varios tipos de artritis, depresión y, más de una vez, que todos estaban en mi cabeza. Fue un momento muy frustrante, especialmente cuando todas las pruebas y los rayos X seguían siendo claros.
Cuando finalmente obtuve mi diagnóstico, fue un gran alivio tener un nombre para lo que estaba experimentando. Sin embargo, ese alivio fue atenuado cuando pronto comencé a darme cuenta de que muchas personas no consideran que la fibromialgia sea una enfermedad real. Si no tienes una prueba médica, entonces esa condición no existe, ellos creen.
Mis principales síntomas son dolor intenso generalizado, fatiga crónica, disfunción cognitiva y problemas de memoria (lo llamamos “fibro niebla”), problemas de sueño y el síndrome del intestino irritable – pero hay muchos más que me afecta en diversos grados. Al igual que muchas personas con fibromialgia, puedo ver mucho mejor de lo que me siento, y la afección a menudo se describe como una enfermedad invisible por este motivo. Debido a que no se ve enfermo, o no hay una causa obvia para los síntomas, las personas no pueden creer que usted está tan enfermo. extraños
La mayoría de las veces uso muletas para caminar o mi scooter de movilidad para distancias más largas. Mi equilibrio y mi conciencia espacial son muy pobres, así que podría tambalearme, tropezarme y caer si no los uso. La gente no quiere usar una ayuda para caminar o no. Pero con fibromialgia puede necesitarlo un día, luego no el siguiente.
Afortunadamente, mis síntomas están en un nivel manejable, gracias a una combinación de medicamentos, suplementos, terapias complementarias y técnicas de autocontrol que aprendí a lo largo de los años. También recibí mucho apoyo de familiares y amigos, y soy miembro fundador y secretario de mi grupo de apoyo local. Esto me llevó a ofrecerme como voluntario para Fibromyalgia Action UK, donde ahora trabajo como administrador a tiempo parcial. Hago lo mejor que puedo para mantener mi afición o artesanía: hacer ganchillo, tejer, punto de cruz y hacer tarjetas.
Creo que cada persona con fibromialgia tiene su parte para jugar en público sobre la condición y cómo nos afecta. Cada uno de nosotros tiene diferentes síntomas y está relacionado con diferentes grados y está planteando y comprendiendo lo que estamos pasando.
Lo que me da esperanza es que en el futuro se conocerá la causa y habrá tratamientos efectivos. Por el momento, los síntomas se tratan individualmente y los servicios dependen del lugar donde usted vive. Y todavía hay muchos profesionales de la salud que desdeñan la afección.
Un día, espero que cuando alguien pregunte qué es lo que está mal y responda: “Fibromialgia”, no recibiré la respuesta, “Fibro, ¿qué?”
Línea de ayuda nacional: 0300 999 3333
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