Eu vivo com um pouco de compreensão, muitas vezes invisível, condição médica, o que significa que minha vida é um pouco russo. Eu nunca sei de uma semana para outra, ou mesmo de um dia para o outro, como eu serei.
Tome o último mês. Eu tive algumas boas semanas, onde eu pude sair e fazer algo extra, como encontrar amigos. No entanto, isso também tem que pagar alguns dias. Eu estava preso na cama sem poder sair de casa.
Este yo-yoing dos sintomas é típico da pessoa que sofre de fibromialgia. É uma das condições crônicas mais comuns no mundo e está envolta em mistério. Na semana passada, ela veio à consciência do público quando a artista de Kirby Young, gravadora de Desert Island, disse que tiraria algum tempo porque tem condição. No ano passado, Lady Gaga mostrou que ela estava sofrendo.
Meu fibromialgia começou quando ele tinha 24 anos, logo após o nascimento de minha filha em novembro de 1993. Ele passou até maio de 2005 para um diagnóstico. Nesses 12 anos, disseram-me os meus sintomas de vários tipos de artrite, depressão e, mais de uma vez, eles estavam todos em minha cabeça eram devidos. Foi um momento muito frustrante, especialmente quando todos os testes e raios-X ainda estavam claros.
Quando finalmente consegui meu diagnóstico, foi um grande alívio ter um nome para o que eu estava experimentando. No entanto, esse alívio foi atenuado quando logo comecei a perceber que muitas pessoas não consideram a fibromialgia uma doença real. Se você não tem um exame médico, então essa condição não existe, eles acreditam.
Meus principais sintomas são dor intensa generalizada, fadiga crônica, disfunção cognitiva e problemas de memória (chamados “nevoeiro fibro”), problemas de sono e síndrome do intestino irritável – mas há muitos mais que me afetam em graus variados. Como muitas pessoas com fibromialgia, eu posso ver muito melhor do que eu, e a condição é freqüentemente descrita como uma doença invisível por esse motivo. Porque você não parece doente, ou não há causa óbvia para os sintomas, as pessoas não podem acreditar que você está tão doente. estranhos
Na maior parte do tempo, uso muletas ambulantes ou minha motoneta para longas distâncias. Meu equilíbrio e minha consciência espacial são muito ruins, então eu poderia cambalear, tropeçar e cair se não os usar. As pessoas não querem usar um auxílio para caminhar ou não. Mas com a fibromialgia você pode precisar um dia, depois não o próximo.
Felizmente, meus sintomas estão em um nível administrável, graças a uma combinação de medicamentos, suplementos, terapias complementares e técnicas de autocontrole que aprendi ao longo dos anos. Também recebi muito apoio de familiares e amigos, e sou membro fundador e secretário do meu grupo de apoio local. Isso me levou a ser voluntário da Fibromyalgia Action UK, onde agora trabalho como administrador de meio período. Eu faço o melhor que posso para manter meu hobby ou artesanato: fazer crochê, tricotar, ponto cruz e fazer cartões.
Eu acho que toda pessoa com fibromialgia tem seu papel em falar sobre a condição e como ela nos afeta. Cada um de nós tem sintomas diferentes e está relacionado a diferentes graus e está levantando e compreendendo o que estamos passando.
O que me dá esperança é que no futuro a causa será conhecida e haverá tratamentos eficazes. No momento, os sintomas são tratados individualmente e os serviços dependem do local onde você mora. E ainda há muitos profissionais de saúde que desdenham a condição.
Um dia, espero que quando alguém perguntar o que está errado e responder: “Fibromialgia”, não receberei a resposta “Fibro, o que?”
Linha de Ajuda Nacional: 0300 999 3333
Já que você está aqui …
… temos um pequeno favor para perguntar. No momento em que a comunicação objetiva e honesta é fundamental, o The Guardian ajuda a fornecer relatórios precisos e oportunos sobre o mundo. Somos editorialmente independentes, o que significa que definimos nossa própria agenda. Nosso jornalismo é livre de preconceitos comerciais e não é influenciado por proprietários multimilionários, políticos ou acionistas. Ninguém edita nosso editor. Ninguém direciona nossa opinião. Isso é importante porque nos permite dar voz àqueles que não têm voz, desafiar os poderosos e exigir responsabilidade.
Mais pessoas estão lendo jornalismo investigativo independente do The Guardian do que nunca, mas a receita da mídia está caindo rapidamente. E, ao contrário de muitas organizações de notícias, não colocamos um muro de pagamento, queremos manter nosso jornalismo o mais aberto possível. Então você pode ver por que precisamos pedir sua ajuda. Fazemos isso porque acreditamos que nossa perspectiva é importante, porque também poderia ser a perspectiva deles.
Se todos que lerem nossos relatórios, que gostam disso, ajudarem a apoiá-lo, nosso futuro seria muito mais seguro.
