Multipl skleroz (MS) korkunç bir hastalıktır. Yaklaşık on yıl süren kronik yorgunluk sendromundan (CFS / ME) sonra, hala incelenmekte olduğumu ve ne kadar minnettar olmadığımı hatırlıyorum.

MS, EM / CFS’nin yapmadığı insanlara bir şeyler yapar. Bir yandan, daha fazla insanı ve korkunç bir şekilde öldürün. Bir bölgeye göre, MS teşhisi sonrası ortalama yaşam 25 ila 35 yıldır.

MS hastaları öldüğünde, genellikle intihar ettikleri veya nefes alma veya yutma gibi temel işlevleri yerine getiremedikleri için bunu yaparlar. solunum yetmezliği, pnömoni, sepsis ve / veya üremi sıklıkla ölüm belgelerinde katkıda bulunan nedenler olarak listelenir. ME / CFS’de olduğu gibi, yatalak bir durum tüm bunların riskini artırır.

MS ve kronik yorgunluk sendromu (ME / CFS) en yorgun hastalıklardan biri olarak kabul edilir. Aslında, MS’li çoğu için yorgunluk en zayıflatıcı semptomdur. Alan Light’ın MS / CFS / MS çalışması, MS’li kişilerin MS / CFS’li insanlardan daha yorgun olabileceğini, ancak egzersiz sonrası çok daha az rahatsızlık yaşadıklarını göstermektedir.

MS’in en yorgun hastalıklardan biri olduğu bilinmektedir, ancak ME / CFS çok daha zararlıdır.

Bilimsel literatür, ME / CFS’li birçok insanın bir noktada platoya ulaştığını, bir alt kümenin zamanla kötüleştiğini göstermektedir. İntihar oranları yüksek görünüyor – ME / CFS’li iki kişi geçtiğimiz ay intihar etti – ve bazı kritik hastalar ölmesine rağmen, çalışmalar ölüm oranlarının muhtemelen SEP’ninki kadar yüksek olmadığını gösteriyor.

• Bob’a Memoriam: Nazik, merhametli ve bilge Bob, zihinsel bir kuruma zorlanmak yerine öldü

O zaman Leonard Jason’ın ME / CFS’li kişilerin MS hastalarından daha sınırlı işlevselliğe sahip olmadığını, aynı zamanda önemli ölçüde daha sınırlı olduğunu gösteren çalışmasını nasıl açıklayabiliriz?

Jason’ın çevrimiçi çalışması MS’li 106 kişiyi ve MS veya CFS’li 269 kişiyi çevrimiçi olarak işe aldı. DePaul semptom anketi (DSQ) ve kısaltılmış tıbbi sonuçlar araştırması (SF-36) semptomların şiddetini ve fonksiyonel kapasiteyi değerlendirmek için kullanıldı. Biyomedikal Perspektifler 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online 12 Haziran 2017. Multipl sklerozu miyaljik ensefalomiyelit ve kronik yorgunluk sendromundan ayırın. Jason LA      ¹     , Ohanian D      ¹     , kahverengi bir      ¹     , Sunnquist M      ¹     , McManimen S      ¹     , Klebek L      ¹     , Fox p      ¹    Sorenson M     ¹    .

Sonuçlar

Bazı temel demografik faktörler iki grubu ayırdı; ME / CFS grubu daha yaşlıydı, evlenme olasılığı daha düşük ve devre dışı bırakılma olasılığı daha yüksektir.

Fonksiyonel olarak, ME / CFS grubu MS hastalarından anlamlı olarak daha fazla etkilenmiştir. İnce istatistiksel farklılıkların bir örneği değildi. Benzer olan duygusal ve zihinsel fonksiyonel skalalar dışında, ME / CFS grubu MS grubundan çok daha düşük skorlar elde etti (daha düşük daha kötü; SF-36’da daha yüksek).

MS grubu, fiziksel işlevsellik düzeyinin iki katı (MS için 54, MS / CFS için 26), fiziksel fonksiyonda (20.6, 2.6) on kat daha iyi puan aldığını, çok daha az acı çektiğini (56.5, 36.0), zayıf ama yine de olduğunu bildirdi. ME / CFS hastalarına göre anlamlı derecede daha yüksek canlılık (26.3, 10.1) ve hastalıkları ME / CFS hastalarına göre önemli ölçüde daha az tuttu (54.0, 19.8).

Tüm alanlarda önemli ölçüde azalmış işlevlerine rağmen, ME / CFS hastalarının MS’li hastalara benzer şekilde “duygusal rol” ve “zihinsel rol” puanları vardı.

Semptom değerlendirmeleri, kronik yorgunluk sendromu (ME / CFS) hastalarının karşılaştığı dünyanın yerçekimini doğruladı. Değerlendirilen 54 semptomdan 38’i ME / CFS’li hastalarda anlamlı derecede daha şiddetliydi. (Hiçbiri MS hastaları için anlamlı olarak daha kötü değildi). MS hastaları egzersiz sonrası belirgin rahatsızlık yaşadı, ancak ME / CFS kadar değil, genellikle% 50 daha yüksek puanlar bildirdi.

Uyku sorunları her iki hastalıkta da yaygındı ve en kötü restoratif uyku ve ME / CFS grubunda uykusuzluk dışında benzerdi. Her ağrı semptomu ME / CFS grubunda anlamlı olarak daha kötüydü. Nörobilişsel semptomlar bile ME / CFS grubunda gürültü ve parlak ışıklara duyarlılık sorunları ile önemli ölçüde artmıştır.

Fibromiyalji de parkta bir yürüyüş değil

Dünyadaki çalışmalar FM’li kişilerde sürekli ve ciddi bir sakatlık modeli ortaya çıkarsa, sonuçlar FM’nin sağlık yükünü ele almanın önemini vurgulayacaktır… Hoffman and Dukes 2008

Benzer bir model fibromiyaljide ortaya çıkar. FM’li hastalar aynı SF-36 alt ölçeğinde (düşük: fiziksel işlevsellik, fiziksel işlev, vücut ağrısı, vb.; ME / CFS hastalarından daha düşük ve yüksek puanlar alırlar).

İşlevsellikte bozulma söz konusu olduğunda, az sayıda hastalık FM ile rekabet edebilir. Bir çalışmada, FM’li hastalar, yaygın ağrı geçiren insanlara kıyasla önemli ölçüde daha fazla fiziksel sınırlamaya, sağlık sorunlarına, vücut ağrılarına, azalmış canlılığa ve bozulmuş sosyal işleve sahipti.

FM’li insanlar genel olarak sağlığa zararlı olarak kabul edilen belirli ağrıları olan insanlardan daha kötüdür. Hoffman ve Dükler 2008

ME / CFS gibi, fibromiyalji test edildiği herhangi bir hastalıktan daha işlevsel olarak zararlıdır.

Düzinelerce çalışmanın 2008 analizi, FM hastalarının fiziksel problemlerinden lupus, genel kronik ağrı, romatoid artrit (RA) ve Sjogren sendromu (SS) hastalarından daha fazla etkilendiğini bulmuştur. ) birincil. Onun canlılığı lupus, RA, SS ve miyofasyal ağrı sendromu olanlardan çok daha kötüydü. Ağrı seviyesi test edilen diğer gruplardan daha kötüydü.

FM’li hastaların SF-36 skorları diğer ciddi hastalıkların normatif skorları ile karşılaştırıldığında, FM hemen hemen tüm vakalarda devam etti (veya oldukça geç). SF-36 fibromiyalji alt ölçeğindeki her skor, hipertansiyon, kalp krizi ve tip II diyabet hastalarına kıyasla FM hastalarında “istisnasız” daha düşük (daha kötü) idi.

Fiziksel rol haricinde, FM’li hastalar, ağrıları, daha az canlılıkları, duygusal sıkıntıları, sosyal işlevleri vb. Nedeniyle her yönden akciğer bozukluğu olan insanlardan daha sınırlıydı. kronik obstrüktif akciğer hastalığı (KOAH) ve konjestif kalp yetmezliği.

Etki

Bu sonuçlar, FM’nin genel sağlık yükünün en azından zararlı olarak kabul edilen çeşitli sağlık koşullarınınki kadar büyük olduğunu göstermektedir. Hoffman ve Dükler 2008

Bu nedenle, birçok çalışma fibromiyalji ve ME / CFS’nin sahip olması en zor hastalıklar arasında olduğunu göstermektedir. FM ve ME / CFS’nin diğer hastalıklardan daha fazla çalışmayı inhibe ettiği gerçeği onlarca yıldır bilinmektedir.

Şaşırtıcı bir şekilde, bu sonuçlar her hastalığın elde ettiği araştırmanın finansmanında çok az fark yaratmıştır veya hiç fark etmemiştir. Dünyanın en büyük tıbbi araştırma fonu olan NIH (@ 36 milyar $ / yıl), bu yıl FM için 11 milyon $ ve ME / CFS için 8 milyon $ harcadı. Çalışmaların gösterdiği bazı hastalıkların masraflarınızı hastalarla daha az yüklendiğini karşılaştırın.

• Romatoid artrit – 94 milyon dolar
• Osteoartrit – 79 milyon dolar
• Multipl skleroz: 101 milyon dolar
• Lupus – 100 milyon dolar
• Kronik obstrüktif akciğer hastalığı – 100 milyon dolar

İki hastalık yolu mu?

Açıkçası, hem FM hem de ME / CFS çok, çok daha fazla fonlamayı hak ediyor, ancak ME / CFS yavaş yavaş araştırma dünyasına giriyor gibi görünüyor, ancak fibromiyalji azalıyor olabilir.

ME / CFS

NIH direktörü Francis Collins ve NINDS direktörü Walter Koroshetz’in desteğiyle, ME / CFS için fon inanılmaz derecede düşük bir seviyeden birkaç yıl önce 5 milyon dolardan bu yıl yaklaşık 13 milyon dolara yükseldi. NIH araştırması tarafından finanse edilen üç küçük araştırma merkezi açıldı. NIH Araştırma Hastanesinde yoğun bir intramural çalışma yürütülmektedir.

Açık Tıp Vakfı’ndan ME / CFS Girişimi Çöz ve MERUK ve Invest in ME için Simmaron Araştırma Vakfı’na kadar, ME / CFS araştırma vakıfları çok küçük olmakla birlikte, çevik araştırma programları ile bu alanda önemli bilgiler getirmektedir. Düzenli olarak araştırmacıları bir araya getiren ve işbirliğini teşvik eden araştırma sempozyumları ve çalıştaylar düzenliyorlar.

ME / CFS nihayet ivme kazanmış görünüyor. Aynı şey fibromiyalji için geçerli değildir.

ME / CFS, SMCI sayesinde, tam zamanlı ücretli bir savunmacıya sahip, ME Eylemine ek olarak, diğer şeylerin yanı sıra doğrudan eylemlerde yer alan kendi grup Act Up’a da sahip. Avukatlar, NIH ve CDC programlarının neredeyse tamamen yıllarca patofizyolojiye odaklanmasını sağladı. Büyük ölçüde uzman hastalar tarafından yönetilen avukatlar, Avrupa ve İngiltere’de bir tedavi olarak TCMB / GET’in ustalığını da azalttı.

ME / CFS tarafından sunulan hikayeler artık medyada sıkça yer alıyor ve halk desteğinin oluşturulmasına yardımcı oluyor. Unrest ve Jen Brea’un YouTube’daki TED belgeseli seyirciyi daha da eğitti.

ME / CFS’nin pariteye ulaşmak için çok uzun bir yolu var, ancak yıllar içinde ilk kez bir ivme var.

Fibromiyalji

FM, ME / CFS topluluğu için hayal edilmesi zor olan üç FDA onaylı ilaca sahiptir. Ayrıca hastalığın daha fazla tanınması, daha büyük bir hasta popülasyonu ve hastalığı bilen daha fazla doktor var, ancak şu ya da bu şekilde yer kaybediyor gibi görünüyor.

FM için NIH fonları küçülmekte ve giderek artan oranda davranışsal konulara odaklanmaktadır. Önemli bir savunma kanıtı bulamıyorum. FM’ye dayalı kar amacı gütmeyen bir araştırma vakfının farkında değilim. Ayrıca hastaları ve araştırmacıları bir araya getiren uluslararası konferansları da bilmiyorum.

FM’in ME / CFS’den daha fazla sayıda insanın yanı sıra FM’nin inanılmaz derecede yoğun Facebook siteleri ve birçok blogcusu göz önüne alındığında bu şaşırtıcıdır. Topluluğun geleceklerinde en büyük farkı yarattığı Facebook sitesine veya blog trafiğine bakmayı asla tahmin edemezdim, ancak cevap açık.

ME / CFS topluluğunun şu anda FM topluluğundan (araştırma kuruluşları, uluslararası konferanslar, aktif savunuculuk) farklı olarak neden ilerlediği belirsizdir, ancak bu sadece bir tesadüf olabilir. Savunma, araştırma ve işbirliği insanları ME / CFS’de ortaya çıkmış ve bu mermileri başlatmış olabilir.

İşte fark yaratan birinin yeni bir örneği. Ünlü bir genetikçi ve mucit oğlu bir ME / CFS sözleşmesi imzaladı. Beş yıl sonra, şimdi çok aktif bir sosyal yardım programı ile bir ME / CFS araştırma vakfı yürüten bu mucit, Ananas Vakfı’ndan 5 milyon dolarlık hibe alıyor. Ron Davis ME / CFS’de yer aldı.

Nedeni ne olursa olsun, ME / CFS’nin yararlanabileceği ağrı ve yorgunluk hakkında bilgi edinmek ve üretmek için FM “kardeş hastalığına” ihtiyacı vardır ve FM de aynısını yapmak için ME / CFS’ye ihtiyaç duyar.

Fibromiyaljinin ME / CFS’nin sahip olmadığı güçlü yanları vardır. Değişim için daha güçlü bir güç olacak hasta sayısına sahiptir. İlaç şirketleri hastalıkla gerçekten ilgileniyor. Bunun zaten bir ağrı bozukluğu olan hastalar için bir son nokta olması, FM’nin geniş destek çekme potansiyeline sahip olduğu anlamına gelir. Ağrının yorgunluktan nasıl oluştuğu hakkında çok daha fazla şey biliniyor ve ilaç şirketleri FM ile ilgileniyor; ME / CFS ile hiç ilgilenmiyorlar. Biraz daha fazla yardımla FM, ME / CFS’den daha hızlı hareket etme potansiyeline sahiptir.

FM topu nasıl yuvarlanır? Bunun bir yolu, benzer düşünen bir grup oluşturmak, bir web sitesi oluşturmak, uyarı ve blog göndermeye başlamak, medya hikayelerini yaymak, adınızı Washington’da oraya götürmek ve lobicilik yapmaktır. değişim için. Tıp Enstitüsü’nün (şimdi Sağlık ve Tıp bölümü) raporu ME / CFS için büyük bir fark yarattı. FM araştırmalarındaki boşluklar ve ihtiyaçları hakkında benzer bir rapor oluşturmak gerçekten güçlü olacaktır.

Sonuçlar

Kaç doktor FM’nin lupus, romatoid artrit ve primer Sjogren sendromundan günden güne daha zor olduğunu biliyor? Kaç hasta sorulursa, hangi hastalık hastaları için en zorudur: MS, kalp yetmezliği veya ME / CFS doğru cevap verir mi?

Jason’ın çalışması, çevrimiçi bir anketin kullanılmasıyla biraz dışlanmış olabilir, ancak 1996’dan beri Harvard çalışmasında Tony Komaroff tarafından bir ME / CFS hastalığının 20 yıldan fazla bir süre önce cevaplandığı zorluğa yanıt     . Aynı SF-36 anketini kullanan bu çalışma, ME / CFS’li 223 hastanın tüm SF-36 alt ölçeklerinde (duygusal ve zihinsel alt ölçekler hariç) MS (n = 25), kalp krizi (n = 107), konjestif kalp yetmezliği (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) ve hipertansiyon (n = 2809).

Bunlar şok edici rakamlar. Ulusal Sağlık Enstitüleri’nin (NIH) ve CDC’nin ME / CFS fonlarını katlanarak arttırmak için şaşıracağını düşünürsünüz, ancak en azından henüz değil. MS’in aldığı yıllık 100 milyon $ ‘ı ME / CFS’nin kazandığı 11 milyon $ ile karşılaştırın.

Bununla birlikte MS, ME / CFS kadar az veya yaygındır. Tek gerçek dezavantajı ve gerçek bir dezavantajı, daha büyük bir katil olması. MS kadar kötü, ME / CFS’nin bir personeli öldürmesi, bir sakatlık üretmesi ve onları yatakta bırakması daha olasıdır; yani, saatlerce ve gün geçtikçe, ME / CFS’nin olması daha zor bir hastalıktır.

(“Yavaş git” yaklaşımı için tartışabilirsiniz. Yakın zamanda Beyin Bilimi toplantısında konuştuğum bir araştırmacı, çok hızlı gitmenin, herhangi bir sonuç vermeyen zayıf anketten sonra araştırma alanlarına zarar verdiğini söyledi. ME / CFS’de başlangıçta daha yavaş gitmek, sağlam bir araştırma tabanı oluşturmak ve daha sonra fonları gerçekten hızlandırmak, ancak NIH çok      yavaş gelişiyor      ; bu alan NIH tarafından finanse edilen üç çok küçük araştırma merkezinden daha fazlasını yönetebilirdi .)

NIH, milyonlarca insanı etkileyen hastalıkları büyük ölçüde görmezden geliyor.

Fibromiyaljinin çözümde olduğu gerçeği, iyi bir isim, iyi isim tanıma ve üç FDA onaylı ilaç (ME / CFS için sıfıra karşı) dahil olmak üzere ME / CFS’nin sahip olmadığı bazı gerçek varlıklara sahip olmasına rağmen – Siz FM ve ME / CFS topluluklarını gerçek ihtiyaçları hakkında bilgilendirmelidir.

Daha iyi bir isim, ME / CFS’yi yeni bir parçaya sokmayabilir. Onaylanmış bir ilaç da onaylanmaz. Ne yazık ki, ME / CFS ve FM’nin karşı karşıya kaldığı en temel problemler, en ciddi olanı, NIH’nin genellikle öldürmeyen, çoğunlukla kadınları etkileyen, görünür belirtileri olmayan ve tarihsel olarak, NIH ağrı ve yorgunluk gibi ciddiye alınmamıştır.

NIH, iltihaplı eklemleri ile RA’nın önemli fonları hak ettiğine inanıyor. Nörolojik belirtileri, demiyeline sinirleri ve yüksek mortalite oranları ile multipl sklerozun önemli fonları hak ettiğine inanmaktadır. Kızarıklıkları, iltihaplı eklemleri, böbrek hasarı, nöbetler ve nadiren ölümüyle lupusun fonlamaya değer olduğuna inanıyor.

Açıkçası, hala büyük organ sistemlerine gözle görülür bir şekilde saldırmayan ve büyük ölçüde bir gizem olarak kalan, ancak MS, RA veya lupustan daha fonksiyonel sorunlara neden olan ME / CFS ve FM’nin önemli fonları hak ettiğine inanmıyor. . Bir hastalığın şiddeti, ürettiği sefaletin miktarı ve sahip olduğu ekonomik etki ile nicelendirilirse, ME / CFS ve FM çok ciddi hastalıklar olarak kabul edilir ve uygun şekilde tedavi edilir. “Hastalık yükünü” dahil etme ihtiyacından bahseden tüm NIH’ye, bir hastalığın topluma yüklediği yüke rağmen, NIH EM / CFS, FM ve migren gibi hastalık riskini tamamen kaybeder, bu da topluma yüksek bir maliyet getirir, ancak genellikle öldürmez.

Bu, çoğunlukla kadınları etkileyen, nadiren öldüren, ancak önemli bir handikap üreten ve NIH’nin yeterli fonu bulunmayan korkunç derecede ağrılı ve bazen zayıflatıcı bir hastalık olan migren durumunda daha açık bir şekilde görülebilir. Dünyadaki en yaygın üçüncü ve en yedinci hastalık olmasına rağmen, bu yıl migren NIH’den kronik yorgunluk sendromundan (19-13 milyon $) sadece birkaç dolar daha fazla alacaktır.

Toplumlarımızı en çok etkileyen bazı hastalıklara ilgi göstermeyen bir kurumda çok yanlış bir şey var. FM, ME / CFS, migren ve benzeri hastalıkların paylaştığı şey, NIH ve diğer fon sağlayıcılar için sağlık sorunları olan tüm Amerikalıları desteklemekten sorumlu olduklarını anlama mücadelesi. Bu bozulmuş işlevsellik önemlidir ve eğer yaşamın başlarında ortaya çıkarsa, böylece on yıllardır toplumun üretken bir üyesini ortadan kaldırırsa, daha büyük yaşlarda ölüme neden olan bir hastalıktan daha fazla sayılmalıdır. (Bunu ölçen istatistikler var). Bir anlamda NIH’den toplum için ellerinden geleni yapmasını istiyoruz,