La sclerosi multipla (SM) è una malattia temuta. Dopo circa dieci anni di sindrome da affaticamento cronico (CFS / ME), ricordo ancora di essere stato esaminato e di quanto ero grato di non averlo.

La SM fa cose alle persone che EM / CFS non fa. Da un lato, uccidi più persone e in modo orribile. Secondo un sito, la vita media dopo una diagnosi di SM è di circa 25 a 35 anni.

Quando le persone con SM muoiono, di solito lo fanno perché si suicidano o non possono svolgere funzioni di base come respirare o deglutire. insufficienza respiratoria, polmonite, sepsi e / o uremia sono spesso elencate come cause contribuenti nei loro certificati di morte. Come in ME / CFS, uno stato costretto a letto aumenta il rischio di tutto ciò.

La SM e la sindrome da affaticamento cronico (ME / CFS) sono considerate una delle malattie più stanche. In effetti, per molti di loro con la SM, la fatica è il sintomo più debilitante. Lo studio di Alan Light su MS / CFS / MS suggerisce che le persone con SM potrebbero essere più stanche rispetto alle persone con SM / CFS, ma sperimentare molto meno disagio dopo l’esercizio.

La SM è nota per essere una delle malattie più stanche, ma la ME / CFS è molto più dannosa.

La letteratura scientifica suggerisce che molte persone con ME / CFS raggiungono un altopiano ad un certo punto mentre un sottoinsieme peggiora nel tempo. I tassi di suicidio sembrano alti – due persone con ME / CFS si sono suicidate nell’ultimo mese – e sebbene alcuni pazienti in condizioni critiche muoiano, gli studi suggeriscono che i tassi di mortalità probabilmente non sono così alti come quelli della SEP.

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Come spiegare lo studio di Leonard Jason che ha rivelato che le persone con ME / CFS non solo avevano una funzionalità più limitata rispetto ai pazienti con SM, ma erano significativamente più limitate?

Lo studio online di Jason ha incluso 106 persone con SM e 269 persone con SM o CFS che sono state reclutate online. Il questionario sui sintomi di DePaul (DSQ) e l’indagine abbreviata sui risultati medici (SF-36) sono stati usati per valutare la gravità dei sintomi e la capacità funzionale. Biomedical Perspectives 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online il 12 giugno 2017. Differenzia la sclerosi multipla dall’encefalomielite mialgica e dalla sindrome da affaticamento cronico. Jason LA      ¹     , Ohanian D      ¹     , Brown A      ¹     , Sunnquist M      ¹     , McManimen S      ¹     , Klebek L      ¹     , Fox P      ¹    Sorenson M     ¹    .

risultati

Alcuni fattori demografici di base hanno separato i due gruppi; il gruppo ME / CFS era più vecchio, meno probabilità di sposarsi e più probabilità di essere disabile.

Funzionalmente, il gruppo ME / CFS era significativamente più colpito rispetto ai pazienti con SM. Non si è trattato di sottili differenze statistiche. Ad eccezione delle scale funzionali emozionali e mentali, che erano simili, il gruppo ME / CFS ha ottenuto punteggi molto più bassi (più basso è peggio; più alto è migliore in SF-36) rispetto al gruppo MS.

Il gruppo MS ha riportato il doppio del livello di funzionamento fisico (54 per la SM, 26 per la MS / CFS), ha ottenuto un punteggio dieci volte migliore sulla funzione fisica (20,6, 2,6), ha sofferto molto meno dolore (56.5, 36.0), ha avuto un cattivo ma ancora vitalità significativamente più elevata rispetto ai pazienti con ME / CFS (26.3, 10.1) e la loro malattia li ha mantenuti considerevolmente meno rispetto ai pazienti con ME / CFS (54.0, 19.8).

Nonostante il loro funzionamento significativamente ridotto in tutte le aree, i pazienti con ME / CFS avevano punteggi di “ruolo emotivo” e “ruolo mentale” simili a quelli dei pazienti con SM.

Le valutazioni dei sintomi hanno confermato la gravità del mondo affrontato dai pazienti con sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS). Dei 54 sintomi valutati, 38 erano significativamente più gravi nei pazienti con ME / CFS. (Nessuno era significativamente peggiore per i pazienti con SM). I pazienti con sclerosi multipla hanno avuto un notevole disagio dopo l’esercizio, ma non tanto quanto la ME / CFS, che generalmente ha riportato punteggi più alti del 50% circa.

I problemi del sonno erano comuni in entrambe le malattie e, ad eccezione del peggior sonno non riparativo e dell’insonnia nel gruppo ME / CFS, erano simili. Ogni sintomo del dolore era significativamente peggiore nel gruppo ME / CFS. Anche i sintomi neurocognitivi sono aumentati significativamente nel gruppo ME / CFS con particolari problemi di sensibilità al rumore e alle luci intense.

Né la fibromialgia è una passeggiata nel parco

Se studi in tutto il mondo rivelassero un modello di disabilità costante e grave nelle persone con FM, i risultati sottolineano l’importanza di affrontare l’onere della salute di FM … Hoffman and Dukes 2008

Un modello simile appare nella fibromialgia. I pazienti con FM ottengono punteggi bassi e alti sugli stessi sottoscale SF-36 (basso: funzionamento fisico, funzione fisica, dolore corporeo, ecc.; Maggiore – emotivo, mentale) rispetto ai pazienti con ME / CFS.

Quando si tratta di funzionalità compromessa, poche malattie possono competere con la FM. In uno studio, i pazienti con FM avevano significativamente più limiti fisici, problemi di salute, dolori muscolari, ridotta vitalità e compromissione del funzionamento sociale rispetto alle persone che avevano appena sperimentato un dolore diffuso.

Le persone con FM avevano una salute generale peggiore rispetto alle persone con dolori specifici che sono ampiamente accettati come dannosi. Hoffman and Dukes 2008

Come la ME / CFS, la fibromialgia è più funzionale dal punto di vista funzionale rispetto a qualsiasi malattia per la quale è stata testata.

Un’analisi del 2008 di dozzine di studi ha scoperto che i pazienti con FM erano più colpiti dai loro problemi fisici rispetto alle persone con lupus, dolore cronico generalizzato, artrite reumatoide (RA) e sindrome di Sjogren (SS). ) primario. La sua vitalità era molto peggio di quella delle persone con lupus, RA, SS e sindrome del dolore miofasciale. Il suo livello di dolore era peggiore di qualsiasi altro gruppo testato.

Quando i punteggi SF-36 dei pazienti con FM sono stati confrontati con i punteggi normativi per altre malattie gravi, FM ha continuato (o piuttosto tardi) in quasi tutti i casi. Ogni punteggio nella sottoscala della fibromialgia SF-36 era “senza eccezioni” più basso (peggiore) nei pazienti con FM rispetto alle persone con ipertensione, infarto e diabete di tipo II.

Con l’eccezione del ruolo fisico, i pazienti con FM erano più limitati in tutti gli aspetti a causa del loro dolore, meno vitalità, disagio emotivo, funzionamento sociale, ecc. Rispetto alle persone con disturbo polmonare. broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e insufficienza cardiaca congestizia.

urto

Questi risultati suggeriscono che l’onere sanitario complessivo della FM è almeno pari a quello di una varietà di condizioni di salute ampiamente accettate come dannose. Hoffman and Dukes 2008

Pertanto, molti studi indicano che la fibromialgia e la ME / CFS sono tra le malattie più difficili da avere. Il fatto che FM e ME / CFS inibiscano il funzionamento più di qualsiasi altra malattia è noto da decenni.

Sorprendentemente, questi risultati hanno fatto poca o nessuna differenza nel finanziamento della ricerca che ogni malattia ottiene. L’NIH, il più grande finanziatore mondiale di ricerca medica (@ $ 36 miliardi / anno), quest’anno ha speso $ 11 milioni in FM e $ 8 milioni in ME / CFS. Confrontalo con le tue spese per alcune delle malattie che gli studi hanno dimostrato sono meno onerose per i pazienti.

• Artrite reumatoide – $ 94 milioni
• Artrosi – $ 79 milioni
• Sclerosi multipla: $ 101 milioni
• Lupus – $ 100 milioni
• Disturbo polmonare ostruttivo cronico – $ 100 milioni

Due vie della malattia?

Ovviamente, sia FM che ME / CFS meritano molto, molti più finanziamenti, ma ME / CFS sembra che stia lentamente entrando nel mondo della ricerca, mentre la fibromialgia potrebbe essere in declino.

ME / CFS

Con il supporto del direttore NIH Francis Collins e del direttore NINDS Walter Koroshetz, i finanziamenti per ME / CFS sono cresciuti da un livello incredibilmente basso di $ 5 milioni pochi anni fa a circa $ 13 milioni quest’anno. Sono stati aperti tre piccoli centri di ricerca finanziati dalla ricerca NIH. Un intenso studio intramurale è in corso presso il NIH Research Hospital.

Dalla Open Medicine Foundation alla Solve ME / CFS Initiative e alla Simmaron Research Foundation per MERUK e Invest in ME, le basi di ricerca ME / CFS, sebbene molto piccole, con i loro agili programmi di ricerca, portano importanti conoscenze nel settore. Organizzano regolarmente simposi di ricerca e seminari che riuniscono i ricercatori e incoraggiano la collaborazione.

La ME / CFS sembra finalmente aver guadagnato slancio. Lo stesso non vale per la fibromialgia.

ME / CFS ora ha, grazie a SMCI, un difensore a tempo pieno pagato, oltre a ME Action, ha il suo tipo di Act Act di gruppo che, tra le altre cose, prende parte ad azioni dirette. Gli avvocati hanno contribuito a garantire che i programmi NIH e CDC si sono concentrati quasi interamente sulla fisiopatologia per anni. Gli avvocati, in gran parte guidati da pazienti esperti, hanno anche ridotto la padronanza della CBT / GET come trattamento in Europa e nel Regno Unito.

Le storie presentate da ME / CFS ora appaiono frequentemente nei media e aiutano a costruire il sostegno pubblico. Il documentario Unrest e il discorso TED di Jen Brea su YouTube hanno educato ancora di più il pubblico.

ME / CFS ha una lunga strada da percorrere per raggiungere la parità, ma per la prima volta dopo anni ha un certo slancio.

fibromialgia

FM ha tre farmaci approvati dalla FDA, che è difficile da immaginare per la comunità ME / CFS. Ha anche un maggiore riconoscimento della malattia, una più ampia popolazione di pazienti e più medici che conoscono la malattia, ma sembra perdere terreno in un modo o nell’altro.

I finanziamenti dell’NIH per la FM si stanno riducendo e si stanno concentrando sempre di più su questioni comportamentali. Non trovo prove di difesa significative. Non sono a conoscenza di alcuna fondazione di ricerca senza scopo di lucro basata su FM. Inoltre non conosco conferenze internazionali che riuniscono pazienti e ricercatori.

Questo è sorprendente, dato il numero di persone che hanno FM più di ME / CFS, così come i siti di Facebook incredibilmente occupati di FM e dei suoi numerosi blogger. Non indovinerei mai guardando il sito di Facebook o il traffico del blog quale comunità sta facendo la differenza più grande nel loro futuro, ma la risposta è chiara.

Non è chiaro il motivo per cui la comunità ME / CFS sta avanzando in questo momento a differenza della comunità FM (fondamenti di ricerca, conferenze internazionali, difesa attiva), ma potrebbe essere solo una coincidenza. Le persone di difesa, ricerca e collaborazione potrebbero essere già apparse in ME / CFS e aver lanciato questi proiettili.

Ecco un esempio recente di qualcuno che ha fatto la differenza. Un famoso genetista e figlio dell’inventore firma un contratto ME / CFS. Cinque anni dopo, questo inventore, che ora gestisce una fondazione di ricerca ME / CFS con un programma di sensibilizzazione molto attivo, riceve una sovvenzione di 5 milioni di dollari dalla Fondazione Pineapple. Ron Davis è apparso in ME / CFS.

Qualunque sia il motivo, ME / CFS ha bisogno della sua “malattia gemella” FM per prosperare e produrre informazioni sul dolore e l’affaticamento di cui può beneficiare, e FM ha bisogno che ME / CFS faccia lo stesso.

La fibromialgia ha punti di forza che ME / CFS non ha. Ha il numero di pazienti per essere una forza più potente per il cambiamento. Le aziende farmaceutiche sono davvero interessate alla malattia. Il fatto che questo sia un punto di arrivo per i pazienti che hanno già un disturbo del dolore significa che FM ha il potenziale per attrarre un ampio supporto. Si sa molto di più su come si manifesta il dolore che sull’affaticamento e le aziende farmaceutiche sono interessate alla FM; Non sono affatto interessati a ME / CFS. Con un po ‘più di aiuto, FM ha il potenziale per muoversi più velocemente di ME / CFS.

Come far rotolare la palla in FM? Un modo sarebbe quello di creare un gruppo affiatato, creare un sito Web, iniziare a pubblicare avvisi e blog, diffondere storie sui media, portare il tuo nome là fuori a Washington e iniziare a fare pressioni. per il cambiamento. Il rapporto dell’Institute of Medicine (ora divisione Health and Medicine) ha fatto una grande differenza per ME / CFS. Creare un rapporto simile sulle lacune nella ricerca FM e sui loro bisogni sarebbe davvero potente.

conclusioni

Quanti medici sanno che la FM è più difficile da trattare giorno per giorno rispetto al lupus, all’artrite reumatoide e alla sindrome di Sjogren primaria? Quanti, se gli viene chiesto, quale malattia è più difficile per i loro pazienti: MS, insufficienza cardiaca o ME / CFS risponderebbero correttamente?

Lo studio di Jason può essere in qualche modo escluso dall’uso di un questionario online, ma la risposta alla difficoltà con cui una malattia ME / CFS ha avuto risposta più di 20 anni fa nello studio di Harvard del 1996 di Tony Komaroff     . Questo studio, che ha utilizzato lo stesso questionario SF-36, ha scoperto che 223 pazienti con ME / CFS erano significativamente peggiori in tutte le sottoscale SF-36 (eccetto le sottoscale emotive e mentali) rispetto alle persone con SM (n = 25), infarto (n = 107), insufficienza cardiaca congestizia (n = 216), diabete mellito (n = 163) e ipertensione (n = 2809).

Queste sono cifre scioccanti. Penseresti che il National Institutes of Health (NIH) e il CDC sarebbero sorpresi di aumentare esponenzialmente i fondi ME / CFS, ma almeno non lo hanno ancora fatto. Confronta i $ 100 milioni all’anno che gli Stati membri ricevono con gli $ 11 milioni guadagnati da ME / CFS.

Tuttavia, la SM è inferiore o comune come ME / CFS. Il suo unico vero aspetto negativo, ed è un vero aspetto negativo, è che è un killer più grande. Per quanto sia grave la SM, ME / CFS ha maggiori probabilità di uccidere un membro del personale, produrre una disabilità e lasciarlo a letto; cioè, ora per ora e giorno per giorno, ME / CFS è una malattia più difficile da avere.

(Puoi argomentare per un approccio “go slow”. Un investigatore con cui ho parlato al recente incontro di Brain Science ha detto che andare troppo in fretta ha danneggiato le aree di ricerca dopo uno scarso sondaggio che non ha prodotto alcun risultato ha prodotto una reazione negativa. Probabilmente è meglio andare più lentamente all’inizio in ME / CFS, costruire una solida base di ricerca e quindi accelerare davvero i finanziamenti. Tuttavia, l’NIH si evolve      molto      lentamente; quest’area avrebbe potuto facilmente gestire più dei tre piccoli centri di ricerca finanziati dall’NIH .)

Il NIH ignora in gran parte le malattie che colpiscono milioni di persone.

Il fatto che la fibromialgia sia nella soluzione è, nonostante abbia alcune risorse reali che ME / CFS non ha, tra cui un buon nome, un buon riconoscimento del nome e tre farmaci approvati dalla FDA (contro zero per ME / CFS) devono informare le comunità FM e ME / CFS delle loro reali esigenze.

Un nome migliore non inserirà necessariamente ME / CFS su una nuova traccia. Né verrà approvato un farmaco approvato. Sfortunatamente, i problemi più elementari che affliggono ME / CFS e FM, il più grave dei quali è che l’NIH non ha mai finanziato adeguatamente malattie che di solito non uccidono, che colpiscono principalmente le donne, che non hanno manifestazioni visibili e producono sintomi che storicamente, NIH non è mai stato preso sul serio, come dolore e stanchezza.

Il NIH ritiene che l’AR, con le sue articolazioni infiammate, meriti un finanziamento significativo. Crede che la sclerosi multipla, con le sue manifestazioni neurologiche, i nervi demielinizzati e i tassi di mortalità più elevati, meriti un finanziamento significativo. Crede che il lupus con le sue eruzioni cutanee, le articolazioni infiammate, i danni ai reni, le convulsioni e la morte occasionale valga la pena di essere finanziato.

Chiaramente, non crede ancora che ME / CFS e FM, che non attaccano visibilmente i principali sistemi di organi e rimangono in gran parte un mistero, ma che causano problemi più funzionali di MS, RA o lupus, meritano finanziamenti significativi. . Se la gravità di una malattia fosse quantificata dalla quantità di miseria che produce e dall’impatto economico che ha, la ME / CFS e la FM sarebbero considerate malattie molto gravi e sarebbero trattate in modo appropriato. Nonostante tutto il NIH che parla della necessità di incorporare il “peso della malattia”, il peso che una malattia pone sulla società, nelle sue decisioni di finanziamento, il NIH perde completamente il rischio di malattie come EM / CFS, FM ed emicrania, che impongono un costo elevato alla società ma generalmente non uccidono.

Questo può essere visto più chiaramente nel caso dell’emicrania, una malattia terribilmente dolorosa e talvolta debilitante che colpisce principalmente le donne, che raramente uccide ma produce un handicap significativo e il NIH non ha abbastanza fondi. Sebbene sia la terza malattia più comune e la settima malattia più invalidante al mondo, quest’anno l’emicrania riceverà solo pochi dollari in più dal NIH rispetto alla sindrome da stanchezza cronica (19-13 milioni di dollari).

C’è qualcosa di molto sbagliato in un’istituzione che non mostra alcun interesse per alcune delle malattie che colpiscono maggiormente le nostre società. Ciò che condividono FM, ME / CFS, emicrania e malattie simili è una lotta per l’NIH e altri finanziatori per capire di essere responsabili del supporto di tutti gli americani con problemi di salute. Questa funzionalità compromessa conta, e se si verifica prima nella vita, eliminando così un membro produttivo della società per decenni, dovrebbe contare più di una malattia che causa la morte in età avanzata. (Ci sono statistiche che lo quantificano). In un certo senso, chiediamo al NIH di fare del proprio meglio per la società,