Multipel sklerose (MS) er en frygtet sygdom. Efter cirka ti år med kronisk træthedssyndrom (CFS / ME) husker jeg stadig, at jeg blev undersøgt, og hvor taknemmelig jeg var for ikke at have det.
MS gør ting over for mennesker, som EM / CFS ikke gør. På den ene side dræb flere mennesker og på en forfærdelig måde. Ifølge et sted er den gennemsnitlige levetid efter en diagnose af MS omkring 25 til 35 år.
Når mennesker med MS dør, gør de det normalt, fordi de begår selvmord eller ikke kan udføre grundlæggende funktioner, såsom vejrtrækning eller slukning. respirationssvigt, lungebetændelse, sepsis og / eller uræmi er ofte opført som medvirkende årsager i deres dødsattester. Som i ME / CFS øger en sengeliggende tilstand risikoen for alt dette.
MS og kronisk træthedssyndrom (ME / CFS) betragtes som en af de mest trætte sygdomme. Faktisk for mange af dem med MS er træthed det mest ødelæggende symptom. Alan Lights MS / CFS / MS-undersøgelse antyder, at mennesker med MS kan være mere trætte end mennesker med MS / CFS, men oplever meget mindre ubehag efter træning.
MS er kendt for at være en af de mest trætte sygdomme, men ME / CFS er meget mere skadelig.
Den videnskabelige litteratur antyder, at mange mennesker med ME / CFS når et plateau på et tidspunkt, mens en undergruppe forværres med tiden. Selvmordsrater forekommer høje – to personer med ME / CFS har begået selvmord den sidste måned – og selv om nogle kritisk syge patienter dør, antyder undersøgelser, at dødsfrekvensen sandsynligvis ikke er nær så høj som SEP.
- En memorabilitet til Bob: den blide, medfølende og kloge Bob døde i stedet for at blive tvunget ind i en mental institution
Hvordan kan man så forklare Leonard Jasons undersøgelse, der afslørede, at mennesker med ME / CFS ikke kun havde mere begrænset funktionalitet end patienter med MS, men var signifikant mere begrænsede?
Jason’s online-undersøgelse omfattede 106 personer med MS og 269 personer med MS eller CFS, der blev rekrutteret online. DePaul symptomspørgeskema (DSQ) og den forkortede undersøgelse af medicinske resultater (SF-36) blev anvendt til at vurdere sværhedsgraden af symptomer og funktionel kapacitet. Biomedicinske perspektiver 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online 12. juni 2017. Differentier multippel sklerose fra myalgisk encephalomyelitis og kronisk træthedssyndrom. Jason LA 1 , Ohanian D 1 , Brown A 1 , Sunnquist M 1 , McManimen S 1 , Klebek L 1 , Fox P 1 Sorenson M 1 .
resultater
Visse grundlæggende demografiske faktorer adskilte de to grupper; ME / CFS-gruppen var ældre, mindre sandsynlige at gifte sig og mere sandsynligt at være handicappet.
Funktionelt var ME / CFS-gruppen markant mere påvirket end patienter med MS. Det var ikke tale om subtile statistiske forskelle. Med undtagelse af de følelsesmæssige og mentale funktionelle skalaer, der var ens, opnåede ME / CFS-gruppen meget lavere score (lavere er værre; højere er bedre i SF-36) end MS-gruppen.
MS-gruppen rapporterede to gange niveauet for fysisk funktion (54 for MS, 26 for MS / CFS), scorede ti gange bedre med fysisk funktion (20,6, 2,6), led betydeligt mindre smerter (56,5, 36,0), havde en dårlig, men stadig signifikant højere vitalitet sammenlignet med patienter med ME / CFS (26,3, 10,1), og deres sygdom bevarede dem betydeligt mindre end patienter med ME / CFS (54,0, 19,8).
På trods af deres markant nedsatte funktion på alle områder havde patienter med ME / CFS ”følelsesmæssig rolle” og ”mental rolle” -score, der ligner dem hos patienter med MS.
Symptomvurderinger har bekræftet alvoret i verden, som patienter med kronisk træthedssyndrom står overfor (ME / CFS). Af de 54 vurderede symptomer var 38 signifikant mere alvorlige hos patienter med ME / CFS. (Ingen var signifikant værre for MS-patienter). MS-patienter oplevede betydeligt ubehag efter træning, men ikke så meget som ME / CFS, som generelt rapporterede point omkring 50% højere.
Søvnproblemer var almindelige i begge sygdomme, og med undtagelse af den værste ikke-genoprettende søvn og søvnløshed i ME / CFS-gruppen var de samme. Hvert smertsymptom var signifikant værre i ME / CFS-gruppen. Selv neurokognitive symptomer steg markant i ME / CFS-gruppen med særlige problemer med følsomhed over for støj og skarpe lys.
Heller ikke fibromyalgi er en tur i parken
Hvis undersøgelser over hele verden afslørede et mønster med konstant og alvorlig handicap hos mennesker med FM, ville resultaterne understrege vigtigheden af at tackle den sundhedsmæssige byrde hos FM… Hoffman og Dukes 2008
Et lignende mønster forekommer ved fibromyalgi. Patienter med FM opnår lav og høj score på de samme SF-36 underskalaer (lav: fysisk funktion, fysisk funktion, kropsmerter osv.; Større – følelsesmæssig, mental) end patienter med ME / CFS.
Når det kommer til nedsat funktionalitet, kan få sygdomme konkurrere med FM. I en undersøgelse havde patienter med FM signifikant flere fysiske begrænsninger, sundhedsmæssige problemer, kropsmerter, reduceret vitalitet og nedsat social funktion sammenlignet med mennesker, der netop havde oplevet udbredt smerte.
Mennesker med FM havde dårligere sundhedsmæssigt helbred end mennesker med specifikke smerter, der bredt accepteres som skadelige. Hoffman og hertugene 2008
Ligesom ME / CFS er fibromyalgi mere funktionelt skadeligt end enhver sygdom, som den er testet for.
En analyse fra 2008 af snesevis af undersøgelser fandt, at FM-patienter var mere påvirket af deres fysiske problemer end mennesker med lupus, generaliseret kronisk smerte, reumatoid arthritis (RA) og Sjogren’s syndrom (SS). ) primær. Hans vitalitet var meget værre end hos mennesker med lupus, RA, SS og myofascial smertsyndrom. Hans smerte niveau var dårligere end nogen anden gruppe testet.
Når SF-36-scoringerne af patienter med FM blev sammenlignet med den normative score for andre alvorlige sygdomme, fortsatte FM (eller snarere sent) i næsten alle tilfælde. Hver score i subskalaen SF-36 fibromyalgi var “uden undtagelse” lavere (værre) hos patienter med FM sammenlignet med personer med hypertension, hjerteanfald og type II diabetes.
Med undtagelse af den fysiske rolle var patienter med FM mere begrænset i alle aspekter på grund af deres smerter, mindre vitalitet, følelsesmæssig nød, social funktion osv. End mennesker med lungeforstyrrelse. kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og kongestiv hjertesvigt.
Indvirkning
Disse resultater antyder, at den samlede sundhedsbyrde for FM er mindst lige så stor som for en række sundhedsmæssige tilstande, der bredt accepteres som skadelige. Hoffman og hertugene 2008
Derfor viser mange undersøgelser, at fibromyalgi og ME / CFS er blandt de sværeste sygdomme at have. Det faktum, at FM og ME / CFS hæmmer at fungere mere end nogen anden sygdom, har været kendt i årtier.
Overraskende nok har disse resultater gjort ringe eller ingen forskel i finansieringen af forskning, som hver sygdom opnår. NIH, verdens største finansierer af medicinsk forskning (@ $ 36 milliarder pr. År), brugte $ 11 millioner på FM og $ 8 millioner på ME / CFS i år. Sammenlign det med dine udgifter til nogle af de sygdomme, som undersøgelser har vist, er mindre af byrden for patienter.
- Reumatoid arthritis – 94 millioner dollars
- Slidgigt – 79 millioner dollars
- Multipel sklerose: $ 101 millioner
- Lupus – 100 millioner dollars
- Kronisk obstruktiv lungesygdom – 100 millioner dollars
To sygdomsveje?
Det er klart, at både FM og ME / CFS fortjener meget, meget mere finansiering, men ME / CFS ser ud til at være ved at gøre vej langsomt ind i forskningsverdenen, mens fibromyalgi muligvis er i tilbagegang.
ME / CFS
Med støtte fra NIH-direktør Francis Collins og NINDS-direktør Walter Koroshetz er finansieringen af ME / CFS vokset fra et utroligt lavt niveau på $ 5 millioner for et par år siden til ca. $ 13 millioner i år. Tre små forskningscentre finansieret af NIH-forskning er åbnet. En intensiv intramural undersøgelse gennemføres på NIH Research Hospital.
Fra Open Medicine Foundation til Solve ME / CFS-initiativet og Simmaron Research Foundation for MERUK og Invest in ME, ME / CFS-forskningsfundamenterne, selv om de er meget små, med deres agile forskningsprogrammer bringer vigtig viden på området. De arrangerer jævnligt forskningssymposier og workshops, der samler forskere og tilskynder til samarbejde.
ME / CFS synes endelig at have fået fart. Det samme er ikke tilfældet for fibromyalgi.
ME / CFS har nu, takket være SMCI, en fuldtids betalt forsvarer, ud over ME Action har den sin egen type gruppe Act Up, som blandt andet deltager i direkte handlinger. Advokaterne var med til at sikre, at NIH- og CDC-programmerne næsten udelukkende fokuserede på patofysiologi. Advokater, stort set ledet af ekspertpatienter, har også reduceret mestringen af CBT / GET som en behandling i Europa og Storbritannien.
Historierne præsenteret af ME / CFS vises nu ofte i medierne og er med til at opbygge offentlig støtte. Dokumentaren Unrest og Jen Breas TED-tale på YouTube uddannede publikum endnu mere.
ME / CFS har en meget lang vej at gå for at nå paritet, men for første gang i år har det en vis momentum.
Fibromyalgi
FM har tre FDA-godkendte lægemidler, som det er svært at forestille sig for ME / CFS-samfundet. Han har også større anerkendelse af sygdommen, en større patientpopulation og flere læger, der kender sygdommen, men han ser ud til at miste terræn på en eller anden måde.
NIH-finansieringen til FM falder og fokuserer i stigende grad på adfærdsspørgsmål. Jeg finder ingen væsentlig forsvarsbevis. Jeg kender ikke noget non-profit forskningsgrundlag, der er baseret på FM. Jeg kender heller ikke til internationale konferencer, der samler patienter og forskere.
Dette er overraskende i betragtning af antallet af mennesker, der har FM mere end ME / CFS, såvel som de utroligt travle Facebook-websteder med FM og dens mange bloggere. Jeg vil aldrig gætte på at se på Facebook-webstedet eller blogtrafikken, hvilket samfund der gør den største forskel i deres fremtid, men svaret er klart.
Det er uklart, hvorfor ME / CFS-samfundet går lige nu i modsætning til FM-samfundet (forskningsstiftelser, internationale konferencer, aktiv fortalervirksomhed), men det kunne bare være et tilfældighed. Mennesker fra forsvar, forskning og samarbejde er måske allerede optrådt i ME / CFS og lanceret disse kugler.
Her er et nyligt eksempel på en der har gjort en forskel. En berømt genetiker og søn af opfinderen underskriver en ME / CFS-kontrakt. Fem år senere modtager denne opfinder, der nu driver et ME / CFS-forskningsfundament med et meget aktivt opsøgende program, et tilskud på $ 5 millioner fra Pineapple Foundation. Ron Davis optrådte i ME / CFS.
Uanset årsagen har ME / CFS brug for sin FM ”søstersygdom” for at trives og producere information om den smerte og træthed, det kan drage fordel af, og FM har brug for, at ME / CFS gør det samme.
Fibromyalgi har styrker, som ME / CFS ikke har. Det har antallet af patienter at være en mere kraftfuld styrke til forandring. Farmaceutiske virksomheder er virkelig interesserede i sygdommen. At dette er et slutpunkt for patienter, der allerede har en smerteforstyrrelse, betyder, at FM har potentiale til at tiltrække bred støtte. Der kendes meget mere om, hvordan smerter opstår end træthed, og farmaceutiske virksomheder er interesseret i FM; De er slet ikke interesseret i ME / CFS. Med lidt mere hjælp har FM potentialet til at bevæge sig hurtigere end ME / CFS.
Hvordan ruller jeg bolden i FM? En måde ville være at oprette en ligesindet gruppe, oprette et websted, begynde at lægge alarmer og blogs, sprede mediehistorier, få dit navn derude i Washington og starte lobbyvirksomhed. for ændringen. Rapporten fra Institute of Medicine (nu divisionen Health and Medicine) gjorde en stor forskel for ME / CFS. At oprette en lignende rapport om hullerne i FM-forskning og deres behov ville være virkelig magtfuldt.
konklusioner
Hvor mange læger ved, at FM er vanskeligere at behandle dag for dag end lupus, leddegigt og primært Sjogren-syndrom? Hvor mange, hvis de bliver spurgt, hvilken sygdom er vanskeligst for deres patienter: ville MS, hjertesvigt eller ME / CFS reagere korrekt?
Jasons undersøgelse kan være noget udelukket ved brug af et online spørgeskema, men svaret på vanskeligheden, som en ME / CFS-sygdom blev besvaret for mere end 20 år siden i Harvard-undersøgelsen fra 1996 af Tony Komaroff . Denne undersøgelse, der brugte det samme SF-36-spørgeskema, fandt, at 223 patienter med ME / CFS var signifikant dårligere i alle SF-36-underskalaer (undtagen følelsesmæssige og mentale underskalaer) end mennesker med MS (n = 25), hjerteanfald (n = 107), kongestiv hjertesvigt (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) og hypertension (n = 2809).
Dette er chokerende tal. Du skulle tro, at National Institute of Health (NIH) og CDC ville blive overrasket over at øge ME / CFS-midlerne eksponentielt, men det har de ikke, i det mindste endnu ikke. Sammenlign de 100 millioner dollars om året, som MS modtager med de 11 millioner, som ME / CFS tjener.
Imidlertid er MS mindre eller så almindeligt som ME / CFS. Hans eneste virkelige ulempe, og det er en rigtig ulempe, er, at han er en større dræber. Så dårligt som MS er, er ME / CFS mere sandsynligt at dræbe en medarbejder, producere et handicap og efterlade dem i sengen; dvs. time for time og dag for dag, ME / CFS er en vanskeligere sygdom at have.
(Du kan argumentere for en “gå langsom” tilgang. En efterforsker, jeg talte med på det nylige Brain Science-møde, sagde, at det at gå for hurtigt har ødelagt forskningsområder efter en dårlig undersøgelse, der ikke gav nogen resultater, resulterede i en negativ reaktion. Det er sandsynligvis bedre at gå langsommere i starten i ME / CFS, opbygge en solid forskningsbase og derefter virkelig fremskynde finansieringen.NIH udvikler sig imidlertid meget langsomt; dette område kunne let have styret mere end de tre meget små forskningscentre, der er finansieret af NIH .)
NIH ignorerer stort set de sygdomme, der rammer millioner af mennesker.
Det faktum, at fibromyalgi er i løsningen er, på trods af det faktum, at det har nogle reelle aktiver, som ME / CFS ikke har, herunder et godt navn, anerkendelse af god navn og tre FDA-godkendte lægemidler (mod nul for ME / CFS) – Du skal informere FM- og ME / CFS-samfundene om deres reelle behov.
Et bedre navn vil ikke nødvendigvis sætte ME / CFS på et nyt spor. Et godkendt lægemiddel vil heller ikke blive godkendt. Desværre er de mest basale problemer, som ME / CFS og FM står overfor, hvoraf de mest alvorlige er, at NIH simpelthen aldrig har tilstrækkeligt finansieret sygdomme, der normalt ikke dræber, som hovedsageligt rammer kvinder, som ikke har nogen synlige manifestationer og producerer symptomer, der historisk set er NIH aldrig blevet taget alvorligt, såsom smerter og træthed.
NIH mener, at RA med sine betændte led fortjener betydelig finansiering. Han mener, at multipel sklerose med dens neurologiske manifestationer, demyeliniserede nerver og højere dødelighed fortjener betydelig finansiering. Han mener, at lupus med dets udslæt, betændte led, nyreskade, anfald og lejlighedsvis død er værd at finansiere.
Det er klart, at han stadig ikke tror, at ME / CFS og FM, som ikke synligt angriber store organsystemer og forbliver stort set et mysterium, men som skaber mere funktionelle problemer end MS, RA eller lupus, fortjener betydelig finansiering. . Hvis sværhedsgraden af en sygdom blev kvantificeret med mængden af elendighed, den producerer, og den økonomiske påvirkning, den har, ville ME / CFS og FM blive betragtet som meget alvorlige sygdomme og ville blive behandlet på passende måde. På trods af alle NIH, der taler om behovet for at indarbejde ”sygdomsbyrden”, den byrde, en sygdom lægger på samfundet, i sine finansieringsbeslutninger, mister NIH fuldstændigt risikoen for sygdomme som EM / CFS, FM og migræne, der pålægger samfundet høje omkostninger, men generelt ikke dræber.
Dette kan ses mere tydeligt i tilfælde af migræne, en frygtelig smertefuld og til tider svækkende sygdom, der hovedsageligt rammer kvinder, som sjældent dræber men producerer et betydeligt handicap, og NIH ikke har tilstrækkelige midler. Selvom det er den tredje mest almindelige sygdom og den syvende mest deaktiverende sygdom i verden, vil migræne i år kun modtage et par dollars mere fra NIH end kronisk træthedssyndrom ($ 19-13 millioner).
Der er noget meget galt med en institution, der ikke viser nogen interesse for nogle af de sygdomme, der påvirker vores samfund mest. Hvad FM, ME / CFS, migræne og lignende sygdomme deler er en kamp for NIH og andre finansiører for at forstå, at de er ansvarlige for at støtte alle amerikanere med sundhedsmæssige problemer. Denne nedsatte funktionalitet tæller, og hvis den forekommer tidligere i livet og således eliminerer et produktivt medlem af samfundet i årtier, skal det tælle mere end en sygdom, der forårsager død i en ældre alder. (Der er statistikker, der kvantificerer dette). På en måde beder vi NIH om at gøre deres bedste for samfundet,
