Jeg heter Graziano Isabella, jeg er siciliansk, i mange år har jeg bodd i Brescia sammen med min mann og sønn. Jeg er 49 år gammel, i rundt to år har jeg fått diagnosen fibromyalgi.
Å komme til denne diagnosen var ikke lett: denne sykdommen inkluderer en lang rekke symptomer og forskjellige problemer.
Historien min begynner i 2009 med det plutselige utseendet på kne- algodystrofi . Denne sykdommen er lite kjent og med liten sjanse for bedring, så legene rådet meg til å forlate jobben med en gang: Jeg renset og det var veldig tungt. Dermed begynte en lang rekke besøk og undersøkelser på forskjellige sykehus, med tunge behandlinger.
Heldigvis kom jeg meg etter algodystrofi, men senere oppdaget jeg at det sannsynligvis var forårsaket av en medfødt misdannelse og av slitasje på begge knærne, dette førte meg til tre kneloperasjoner, men det løste ikke noe.
Legene sier at selv proteser kanskje ikke fungerer for meg.
I mellomtiden gikk tiden og smertene involverte også føttene, bena, beinene på hoftene, ryggen, skuldrene, nakken, hendene. På råd fra leger prøvde jeg også smerteterapi. Etter noen måneder hadde jeg imidlertid kommet til morfin med det eneste resultatet av å være enda verre: kroppen min var intolerant og jeg hadde bare bivirkninger.
Så jeg fortsatte bare med kneinfiltrasjoner og fysisk bevegelse for benmuskulaturen. Jeg ble verre og hadde konstant smerter over hele
kroppen, alvorlig hodepine, gastrointestinale problemer, søvnløshet, hjertebank, tinnitus og nattlig svimmelhet, dyp utmattelse, kognitive problemer og mye mer …
Mange år tilbrakte i og utenfor sykehus og mange operasjoner etter hverandre.
De to siste årene har jeg forverret meg veldig, og faktisk etter den umytende medisinske undersøkelsen som gjorde den lange listen over plagene mine, har legen hatt mistanke. Uten å fortelle meg hva han mistenkte at han fikk meg til å gjøre en serie tester, og når han var klar, sendte han meg på besøk til revmatologen.
Revmatologen etter et nøye besøk bekreftet legens mistanke: Jeg har fibromyalgi syndrom.
For meg var det et kraftig slag. Jeg visste at jeg hadde en viss sykdom, men jeg håpet at det var noe som kunne kureres, i stedet for med denne sykdommen må jeg leve med den for alltid.
Jeg må leve med smertene i alle muskler som stivner og forårsaker smerter og kramper. Spesielt om natten blir kroppen et stivt og smertefullt treverk, den minste bevegelse er smertefull. Jeg sover ikke, jeg hviler ikke og jeg føler meg ofte svimmel.
Om morgenen våkner jeg allerede sliten , uten styrke, og det tar lang tid å gjøre alt. Det krever mye arbeid å starte en enkel dag.
Jeg legger all min fysiske og moralske innsats i det, men kroppen min bestemmer nå for seg selv. S dreper plutselig: Jeg begynner å svette, jeg skjelver, jeg føler meg kvalm og føler at jeg mangler. Kroppen er blottet for all styrke og blir like fri for bein og muskler. Man har følelsen av å være en tøydukke, livløs.
Dette skjer med meg mer og mer, og du vet aldri når eller hvor. Det skjedde med meg utenfor huset, og det blir veldig vanskelig å administrere. Det kan vare litt eller lenge og skape mange problemer.
Det jeg er mest lei meg for å ikke huske hva jeg sier. Jeg utveksler ordene, jeg vet at jeg vet hva jeg mener, men jeg kan ikke, jeg husker ikke menneskene og navnene deres, og de er ikke fremmede, men mennesker jeg alltid har kjent.
Det er dager jeg ikke husker hvordan jeg skal stryke en skjorte (som jeg alltid har gjort selv på jobb). Det er dager med stor forvirring: hodet virker tomt og klarer ikke å behandle noe.
Dette er de kognitive problemene som forårsaker denne sykdommen. Men det gjør meg sint for ikke å bli forstått eller sett dårlig. Denne sykdommen tilsynelatende utenfra gjør at vi ikke ser ut som syke mennesker. Det blir ofte fortalt, men jeg synes du er bra , eller du ser ikke noe, eller de husker ikke at du har denne sykdommen og de forteller deg (har du det ikke bra i dag?). Hvordan kan de ikke forstå at hver hellig dag er jeg syk?
Kanskje fordi de ikke ser meg i sengen eller fordi jeg aldri klager, men jeg har ikke råd til å gå bort og overvelde smertene mine.
Jeg kan bare stole på styrken min . Jeg har ingen støtte eller hjelp utover mannen min.
Et liv er ikke en periode som da går, her handler det om hele livet . Ofte stopper jeg opp for å tenke på hva som vil komme av meg om noen år, jeg kan ikke tenke på fremtiden min på en positiv måte gitt problemene. Jeg vet bare at jeg ikke vil tynge noen og av denne grunn, til tross for alt, prøver jeg å gjøre et nesten normalt liv, jeg slutter ikke fordi jeg vet at dagen jeg slutter er fordi du vil ha vunnet.
Som revmatologen min sier, tar denne sykdommen ikke fra oss en times liv, men gir gift hver dag i livene våre.
Jeg skriver dette brevet fordi jeg ønsker at folk skal forstå og kjenne denne forbannede sykdommen. Jeg vil at folk tar seg bryet med å lese, søke på internett og bli informert. Bare på denne måten kan han virkelig forstå hvordan det føles, hvordan det føles.
Kanskje slik at du vil forstå hvorfor det er dager hvor vi ikke vil le eller bare snakke. Hvis vi ikke har styrke til å gjøre visse ting, hvis vi føler oss forvirrede, fortapt, trøtte, motløse og mye mer. Hvordan ville du ha det, har du noen gang tenkt på det? Det er syke mennesker som meg som skammer seg eller er ukomfortable. Jeg tror at folk som lar oss være i fred, skal skamme seg, de som går bort og ikke støtter oss , de som ikke en gang husker navnet på sykdommen din.
Det er veldig tunge og vanskelige goirnate, og vi må alltid late som ingenting , skrive ut et smil og fortsette. Tro ikke på at det er lett å leve slik, vi har en enorm vekt som vi holder i oss selv for ikke å forgifte livet til de rundt oss.
Men ikke glem hvem du har ved siden av deg . Vi må ofte løse problemer eller hjelpe og støtte andre. Dette gjør oss enda mer skjøre og sårbare.
Vi lever i et organ som nå har begrensninger, og så langt vi ønsker å befale det, bestemmer han for oss. Jeg lærer å leve med henne, men det er ingen dag uten smerter. Smerter som ikke er synlige i andres øyne.
Selv om jeg ler, er det fordi jeg ikke vil gi opp de tingene jeg elsker å gjøre eller gjorde før. Men det betyr ikke at jeg har det bra. Jeg prøver bare å være normal. Jeg prøver å være så sunn som du er .
Med kjærlighet, Isabella.
