Mit navn er Graziano Isabella, jeg er siciliansk, i årevis har jeg boet i Brescia med min mand og søn. Jeg er 49 år gammel, i omkring to år er jeg diagnosticeret med fibromyalgi.
At komme til denne diagnose var ikke let: denne sygdom inkluderer en lang række symptomer og forskellige problemer.
Min historie begynder i 2009 med det pludselige udseende knæ algodystrofi . Denne sygdom er lidt kendt og med ringe chance for bedring, så lægerne rådede mig til at forlade arbejdet med det samme: Jeg rengørede og det var meget tungt. Således begyndte en lang række besøg og undersøgelser på forskellige hospitaler med tunge behandlinger.
Heldigvis kom jeg mig efter algodystrofi, men senere opdagede jeg, at det sandsynligvis var forårsaget af en medfødt misdannelse og af slid på begge knæ, hvilket førte mig til tre knæoperationer, men det løste ikke noget.
Læger siger, at selv proteser måske ikke fungerer for mig.
I mellemtiden gik tiden, og smerterne involverede også fødderne, benene, knoglerne på hofterne, ryggen, skuldrene, nakken, hænderne. På råd fra læger prøvede jeg også smerterapi. Efter et par måneder var jeg imidlertid kommet til morfin med det eneste resultat af at være endnu værre: Min krop var intolerant, og jeg havde kun bivirkninger.
Så jeg gik kun videre med knæinfiltrationer og fysisk bevægelse for benmusklerne. Jeg blev værre og havde konstant smerter overalt i min
krop, alvorlig hovedpine, mave-tarmproblemer, søvnløshed, hjertebanken, tinnitus og natlig svimmelhed, dyb træthed, kognitive problemer og meget mere …
Mange år tilbragte i og uden for hospitaler og mange operationer efter hinanden.
De sidste to år er jeg forværret meget, og faktisk efter den umifende medicinske undersøgelse, der laver den lange liste over mine lidelser, har lægen haft en mistanke. Uden at fortælle mig, hvad han havde mistanke om, fik han mig til at udføre en række prøver, og når han var klar, sendte han mig på besøg hos rheumatologen.
Reumatologen bekræftede efter en omhyggelig besøg min læges mistanke: Jeg har fibromyalgi syndrom.
For mig var det et alvorligt slag. Jeg vidste, at jeg havde en eller anden sygdom, men håbede, at det var noget, der kunne helbredes, i stedet for med denne sygdom bliver jeg nødt til at leve med den for evigt.
Jeg bliver nødt til at leve med smerterne i alle muskler, der stivner og forårsager smerter og endda kramper. Især om natten bliver kroppen et stift og smertefuldt stykke træ, den mindste bevægelse er smertefuld. Jeg sover ikke, jeg hviler ikke, og jeg føler mig ofte svimmel.
Om morgenen vågner jeg allerede træt ud uden styrke og det tager lang tid at gøre alt. Det kræver en stor indsats for at starte en simpel dag.
Jeg lægger al min fysiske og moralske indsats i det, men min krop beslutter nu for sig selv. S dræber pludselig: Jeg begynder at svede, jeg skalv, jeg føler sig kvalm og jeg føler at jeg mangler. Kroppen er blottet for al styrke og bliver lige så fri for knogler og muskler. Man har følelsen af at være en kluddukke, livløs.
Dette sker mere og mere med mig, og du ved aldrig hvornår eller hvor. Det skete for mig uden for huset, og det bliver meget vanskeligt at styre. Det kan vare lidt eller længe og skabe mange ulemper.
Det, jeg er bedst ked af, er ikke at huske, hvad jeg siger. Jeg udveksler ordene, jeg ved, at jeg ved, hvad jeg mener, men jeg kan ikke, jeg kan ikke huske folket og deres navne, og de er ikke fremmede, men mennesker, jeg altid har kendt.
Der er dage, som jeg ikke kan huske, hvordan jeg stryker en skjorte (som jeg altid har gjort selv på arbejdet). Der er dage med stor forvirring: hovedet virker tomt og kan ikke behandle noget.
Dette er de kognitive problemer, der forårsager denne sygdom. Men det gør mig vred for ikke at blive forstået eller set dårligt. Denne sygdom tilsyneladende udefra får os ikke til at ligne syge mennesker. Det bliver ofte fortalt, men jeg finder dig godt , eller du ser ikke noget, eller de kan ikke huske, at du har denne sygdom, og de fortæller dig (har du det ikke godt i dag?). Hvordan kan de ikke forstå, at jeg hver dag er syg hver hellig dag?
Måske fordi de ikke ser mig i sengen, eller fordi jeg aldrig klager, men jeg har ikke råd til at gå væk og overvælde min smerte.
Jeg kan kun stole på min styrke . Jeg har ingen støtte eller hjælp ud over min mand.
Et liv er ikke en periode, der derefter går, her handler det om hele mit liv . Ofte holder jeg op med at tænke over, hvad der vil blive af mig om et par år, jeg kan ikke tænke på min fremtid på en positiv måde i betragtning af problemerne. Jeg ved kun, at jeg ikke ønsker at tynde nogen, og derfor prøver jeg trods alt at gøre et næsten normalt liv, jeg stopper ikke, fordi jeg ved, at den dag, jeg stopper, er, fordi du vil have vundet.
Som min reumatolog siger, tager denne sygdom ikke væk fra os en times liv, men giftes hver dag i vores liv.
Jeg skriver dette brev, fordi jeg gerne vil have folk til at forstå og kende denne forbandede sygdom. Jeg vil gerne have folk til at tage sig bryet med at læse, søge på internettet og blive informeret. Kun på denne måde kan han virkelig forstå, hvordan det føles, hvordan det føles.
Måske så vil du forstå, hvorfor der er dage, hvor vi ikke vil grine eller blot tale. Hvis vi ikke har styrke til at gøre visse ting, hvis vi føler os forvirrede, tabte, trætte, modløse og meget mere. Hvordan ville du føle dig, har du nogensinde tænkt over det? Der er syge mennesker som mig, der skammer sig eller er ubehagelige. Jeg synes, folk, der forlader os alene, skal skamme sig, dem, der går væk og ikke støtter os , dem, der ikke engang husker navnet på din sygdom.
Der er meget tunge og vanskelige goirnate, og vi må altid foregive intet , udskrive et smil og fortsætte. Tro ikke på, at det er let at leve sådan, vi har en enorm vægt, som vi holder i os selv for ikke at forgifte livet for dem omkring os.
Men glem ikke, hvem du har ved siden af dig . Vi er ofte nødt til at løse problemer eller hjælpe og støtte andre. Dette gør os endnu mere skrøbelige og sårbare.
Vi lever i et organ, der nu har begrænsninger, og så vidt vi gerne vil kommandere det, bestemmer han for os. Jeg lærer at leve med hende, men der er ingen dag uden smerter. Smerter, der ikke er synlige i andres øjne.
Selv hvis jeg griner, er det fordi jeg ikke ønsker at opgive de ting, jeg elsker at gøre eller gjorde før. Men det betyder ikke, at jeg er okay. Jeg prøver bare at være normal. Jeg prøver at være så sund som du er .
Med kærlighed, Isabella.
