Min normale eksistens er deg på en syk dag, eller hungover – slik lever jeg. B.
Kampen med fibromyalgi er at det er noe nytt hver dag. Min hverdag er en konstant kamp på en terrengbane; full av farer, aner ikke hvor jeg skal eller hva jeg skal treffe neste. Jeg er i en uendelig rundkjøring av symptomer. Hver hindring er beregnet for å unngå risiko, men resultatet er aldri forutsigbart uansett hvor hardt jeg prøver. Variablene spiller ingen rolle.
Det er over 100 symptomer på fibromyalgi, inkludert:
Kroniske muskelsmerter, muskelspasmer eller tetthet
Kronisk alvorlig tretthet og redusert energi
Søvnløshet eller våkne følelse like trøtt som når du sovnet
Stivhet når du våknet eller etter å ha bodd i en posisjon for lenge
Vanskeligheter med å huske, konsentrere seg og utføre enkel mental oppgaver (“fibro tåke”)
Magesmerter, oppblåsthet, kvalme og forstoppelse uten rapporterbare gastrointestinale problemer
Kronisk spenning eller migrene hodepine
Følsomhet for ett eller flere av følgende: lukt, støy, sterkt lys, medisiner, visse matvarer og forkjølelse
Alvorlig angst og depresjon
Nummenhet eller prikking i ansikt, armer, hender, ben eller føtter
En følelse av hevelse (uten egentlig hevelse) i hender og føtter
Kjeve og ømhet i ansiktet
Costochondritis, betennelse i brusk som forbinder en ribbe med brystbenet
Det fortsetter. De blir enda bedre. Som allodyni, en økt følsomhet for berøring, noe som resulterer i smerter fra ting som normalt ikke ville forårsake ubehag, som å bruke klær.
For meg sliter jeg med smerter og tretthet hver. Enkelt. Dag. Det er ikke bare litt hodepine eller jeg er sliten. Det er vondt i hele kroppen som om du har influensa. Det er tretthet som om du ikke har sovet på 48 timer. Det er hverdag. Det er min faste basislinje. Min normale eksistens er deg på en syk dag. Eller bakrus. Slik lever jeg.
For referanse, jeg er i slutten av tjueårene, jeg er liten og ikke overvektig. Jeg ser helt sunn ut.
Men de andre symptomene er den vanskeligste delen. De tønner gjennom kroppen min som om det er en flipperspill; stadig skiftende plassering og alvorlighetsgrad. Ofte i skarpe, raske smerter; så fort at jeg knapt får pusten før den går videre. Deretter varer smerten i timer om gangen; for eksempel føles det ofte som om beina har en vekt på 100 kg, noe som tynger meg for hvert trinn.
Mens jeg kjører grunnleggende ærender, treffer det meg som massevis av murstein som blir til svetteperler, og da blir jeg overopphetet; så hardt at jeg må “ta en pause”, fordi det er for vanskelig å kjøpe mer enn toalettpapir på Target. 8 timers arbeid på min heltidsjobb føltes som å løpe maraton (jeg måtte slutte å jobbe).
Listen fortsetter og fortsetter. Jeg har gitt meg til å bare si: “Jeg føler meg ikke bra, takk for at du spurte,” i stedet for å prøve å forklare en av de mange sykdommene jeg føler for øyeblikket.
Apropos øyeblikk, det er alt jeg kan tenke på.
Som akkurat nå, i dette øyeblikket av smerte jeg eksisterer i, i sengen og prøver å distrahere meg selv fra “det” (smerten).
Jeg tenker alltid fremover og regner ut: “Hvordan skal jeg reagere? Hva kommer til å blusse (det er slik vi beskriver ‘når dritt treffer viften’)? Hvor lang tid tar transitt fra X til Z -posisjon? Når jeg kommer til Z -stedet, må jeg dra når som helst? Hvor mye energi må jeg bruke når jeg kommer dit? ”
Alt er en jævla beregning fordi det er en feil i databasen min.
Stå opp hvert 45. minutt for å redusere smertenivået med 5%. Gå minst 4000 trinn for å redusere smertenivået med 10%. Hvil etter 20 minutters gange. Vær i sengen i minst 9 timer for å fungere med ~ 25% neste dag.
Lad opp. Hvile. Selvpleie.
Jeg prøver å forutsi hva jeg trenger for å fungere.
Men det er ikke noe mønster i koden min lenger.
Alt er ukjent.
På jobb vurderer jeg å fortelle en kollega mer om hvorfor jeg var “syk”. Hun spurte nysgjerrig om jeg hadde funnet ut hva som gjorde meg syk. Jeg svarte leken, “noen ganger blir jeg bare syk.” Men den delen av meg som ønsker støtte og empati, ba meg om å fortelle sannheten. Saken med fibromyalgi er at det ikke er som andre ting. Saken med fibromyalgi er at ingen vet HVA DET ER.
Fibromyalgi smerter kommer mer fra hjernen og ryggmargen enn fra områder av kroppen der noen kan oppleve perifer smerte. Tilstanden antas å være forbundet med forstyrrelser i hvordan hjernen behandler smerte og annen sensorisk informasjon. -Dr. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
Det vanligste svaret er en bekreftelse som er fjernet to ganger-de har en (ofte kvinnelig) bekjent eller deres “mors venn” hadde det. Samtalen stopper. Det er ikke som MS eller Parkinsons eller Revmatoid artritt eller den forbannede influensaen. Folk vet hva det er. Folk skjønner det. Du er syk.
Fibromyalgi er i en klasse for seg, og det er annerledes for alle.
Heisetalen min pleier å si noe sånt som dette: “Jeg har en lidelse i sentralnervesystemet som forårsaker utbredt kronisk smerte og tretthet.” Jeg prøver å få det til å høres ille ut, fordi det er ille.
Fordi jeg vil at folk skal ta hensyn.
Jeg vil at folk skal vite om fibromyalgi og hva det gjør; kraften den har til å ødelegge liv mens den lurer i skyggene. Det utgjør seg som andre sykdommer, så vi blir gjennomgått en rekke tester som forsikringen vår ikke dekker. Det gjør mine venner og familie til skeptikere. Det får folk til å tenke (og få meg til å føle) at jeg er en løgner, forfalsker og lat. Den prøver å ta jobben min, mine relasjoner, min kjærlighet og lidenskap for livet.
Fibromyalgi er et drittsekk, og jeg vil at alle skal vite:
Jeg er ikke syk. Jeg har fibromyalgi.
