Min normale eksisterende er dig på en sygedag eller tømmermænd – sådan lever jeg. B.
Kampen med fibromyalgi er, at det hver dag er noget nyt. Min hverdag er en konstant kamp på en terrænbane; fuld af farer, ingen idé om, hvor jeg skal hen, eller hvad jeg skal ramme næste gang. Jeg er i en uendelig rundkørsel af symptomer. Hver hindring beregnes for at undgå risiko, men resultatet er aldrig forudsigeligt, uanset hvor hårdt jeg prøver. Variablerne er ligegyldige.
Der er over 100 symptomer på fibromyalgi, herunder:
Kroniske muskelsmerter, muskelspasmer eller tæthed
Kronisk alvorlig træthed og nedsat energi
Søvnløshed eller vågner lige så træt som når du gik i søvn
Stivhed ved vågning eller efter at have været i en position for længe
Vanskeligheder med at huske, koncentrere sig og udføre simpel mental opgaver (“fibro tåge”)
Mavesmerter, oppustethed, kvalme og forstoppelse uden rapporterbare mave -tarmproblemer
Kronisk spænding eller migræne hovedpine
Følsomhed over for et eller flere af følgende: lugt, støj, stærkt lys, medicin, visse fødevarer og forkølelse
Alvorlig angst og depression
Følelsesløshed eller prikken i ansigt, arme, hænder, ben eller fødder
En følelse af hævelse (uden egentlig hævelse) i hænder og fødder
Kæbe og ømhed i ansigtet
Costochondritis, betændelse i brusk, der forbinder en ribbe med brystbenet
Det bliver ved. De bliver endnu bedre. Ligesom allodyni, en øget følsomhed over for berøring, hvilket resulterer i smerter fra ting, der normalt ikke ville forårsage ubehag, som f.eks. At have tøj på.
For mig kæmper jeg med smerter og træthed hver. Enkelt. Dag. Det er ikke bare lidt hovedpine, eller jeg er træt. Det gør ondt i hele kroppen, som om du har influenza. Det er træthed, som om du ikke har sovet i 48 timer. Det er hverdag. Det er min konstante grundlinje. Min normale eksisterende er dig på en sygedag. Eller tømmermænd. Sådan lever jeg.
Til reference er jeg sidst i tyverne, jeg er lille og ikke overvægtig. Jeg ser helt sund ud.
Men de andre symptomer er den sværeste del. De tønder gennem min krop, som om det er en flipperspiller; konstant skiftende placering og sværhedsgrad. Ofte i skarpe, hurtige smerter; så hurtigt at jeg næsten ikke kan få vejret, før det går videre. Derefter varer smerten i timevis ad gangen; for eksempel føles mine ben ofte som om de har 100 lb vægte fastgjort til dem og tynger mig med hvert trin.
Mens jeg kører grundlæggende ærinder, rammer det mig som et ton mursten, der bliver til svedperler, og så overophedes jeg; så hårdt, at jeg skal “holde en pause”, for det er for hårdt at købe mere end bare toiletpapir på Target. 8 timers arbejde på mit fuldtidsjob føltes som at løbe et maraton (jeg måtte stoppe med at arbejde).
Listen bliver ved og ved. Jeg har sagt op til bare at sige: ”Jeg har det ikke godt, tak fordi du spurgte,” i stedet for at forsøge at forklare en af de utallige sygdomme, jeg føler i øjeblikket.
Apropos øjeblikke, det er alt, hvad jeg kan tænke på.
Ligesom lige nu, i dette øjeblik af smerter, jeg eksisterer i, i sengen og forsøger at distrahere mig selv fra “det” (smerten).
Jeg tænker altid fremad og regner ud: ”Hvordan reagerer jeg? Hvad vil blusse (sådan beskriver vi ‘når lort rammer fanen’)? Hvor lang tid tager transit fra X til Z -placering? Når jeg ankommer til Z -lokationen, skal jeg forlade på noget tidspunkt? Hvor meget energi skal jeg bruge, når jeg kommer dertil? ”
Alt er en skide beregning, fordi der er en fejl i min database.
Stå op hvert 45. minut for at reducere smerteniveauet med 5%. Gå mindst 4000 trin for at reducere smerte niveauet med 10%. Hvil efter 20 minutters gang. Vær i seng i mindst 9 timer for at fungere med ~ 25% den næste dag.
Genoplad. Hvile. Selvpleje.
Jeg prøver at forudsige, hvad jeg skal bruge for at fungere.
Men der er ikke noget mønster i min kode længere.
Alt er ukendt.
På arbejdet overvejer jeg at fortælle en kollega mere om, hvorfor jeg var ude “syg”. Hun spurgte nysgerrigt, om jeg havde fundet ud af, hvad der gjorde mig syg. Jeg reagerede legende, “nogle gange bliver jeg bare syg.” Men den del af mig, der trænger til støtte og empati, bad mig om at fortælle sandheden. Sagen ved fibromyalgi er, at det ikke ligner andre ting. Sagen ved fibromyalgi er, at ingen ved, HVAD DET ER.
Fibromyalgi smerter kommer mere fra hjernen og rygmarven end fra områder af kroppen, hvor nogen kan opleve perifer smerte. Tilstanden menes at være forbundet med forstyrrelser i, hvordan hjernen behandler smerter og andre sensoriske oplysninger. -Dr. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
Det mest almindelige svar er en bekræftelse, der er fjernet to gange-de har en (ofte kvindelig) bekendtskab eller deres “mors ven” havde det. Samtalen stopper. Det er ikke som MS eller Parkinsons eller reumatoid arthritis eller den forbandede influenza. Folk ved, hvad det er. Folk forstår det. Du er syg.
Fibromyalgi er i en klasse for sig, og det er anderledes for alle.
Min elevatortale går normalt lidt sådan her: “Jeg har en lidelse i centralnervesystemet, der forårsager udbredt kronisk smerte og træthed.” Jeg prøver at få det til at lyde dårligt, fordi det er dårligt.
Fordi jeg vil have folk til at være opmærksom.
Jeg vil have, at folk skal vide om fibromyalgi og hvad det gør; den magt, den har til at ødelægge liv, mens den lurer i skyggerne. Det udklæder sig som andre sygdomme, så vi gennemgår en række tests, som vores forsikring ikke dækker. Det gør mine venner og familie til skeptikere. Det får folk til at tænke (og får mig til at føle), at jeg er en løgner, falsk og doven. Det forsøger at tage mit job, mine relationer, min kærlighed og passion for livet.
Fibromyalgi er et røvhul, og jeg vil have, at alle ved det:
Jeg er ikke syg. Jeg har fibromyalgi.
