Smärtan började när jag var 16 år gammal. Det började i mina fingerfogar, det värsta tråkiga ett ögonblick och skarpt nästa. Snart blev smärtan mer utbredd. Det kringgick till vad som verkade som varje led i min kropp. (Senare fick jag veta att det här var ömma punkter runt lederna snarare än lederna själva.) Varje gång jag tog ett steg kände jag en skarp ryck som svar.
Jag var gymnasieskola i New York. SAT: erna, AP-klasserna, skolsporter, skolmusikalen och college-rådgivning tog merparten av min tid. Jag ignorerade smärtan eftersom jag helt enkelt inte hade energi eller tid att ta itu med den. När jag gav mig tid att fokusera på det skulle jag vända mig till Google. Dessa symptomkontrollsessioner sent på kvällen lämnade mig vanligtvis övertygad om att jag skulle dö. Jag sa till mina föräldrar att något kändes fel, men de ryckte på axlarna och sa att jag skulle gå till läkaren.
In och ut ur väntrum
Första gången jag förklarade min ledvärk för den husläkare jag hade sett i åratal sa jag att jag trodde att det kan vara artrit eller leukemi. (Det var åtminstone vad Google hade sagt till mig.) Min läkare var inte så säker. Han sa att jag var stressad och behövde slappna av. Han frågade mig om jag någonsin kände mig deprimerad eller orolig. Jag nickade, även om en stor del av min ångest härrörde bara från min oförklarliga smärta. Han skickade mig bort med ett recept från Zoloft och rekommenderade inga specialister.
Jag är inte säker på varför läkare verkar ordinera Zoloft först. När jag pratar med vänner som också har ordinerats SSRI-antidepressiva, utbyter vi mörka blickar och kommer ihåg våra första provkörningar på Zoloft innan vi hittade recept som faktiskt fungerade för oss. Jag kan fortfarande komma ihåg den ständiga känslan av att el strömmar genom mitt huvud, hur läkemedlet fick mig att fixera på vissa saker snarare än att låta ångesten försvinna. Jag bodde så här i över ett år.
Alla andra läkarbesök jag gick till verkade suddiga ut. Jag minns att jag gick till en med samma klagomål som jag hade för min första läkare, och han sa att det berodde på stress. Han klappade på min axel och önskade mig lycka till med min college-sökning. Han var snäll, men han tyckte tydligt att smärtan låg i mitt huvud. Jag insisterade på tester – för Lyme-sjukdom, blodarbete – allt som skulle berätta för mig vad som var fel med min kropp. Alla kom tillbaka negativa.
Jag gick till college i Boston. Under min första termin tog jag tåget hem två gånger för att träffa min läkare. Smärtan var nu så dålig att jag inte kunde sitta i biblioteket för att studera utan att bli attackerad av värk. Google-sökningar oroade mig, eftersom dessa symtom – i kombination med huvudvärk, trötthet och sömnlöshet som jag nu upplevde – fick mig att tro att något allvarligt pågick. Jag gick in på mitt läkarmottagning igen och igen och kände att min kropp hade förrått mig.
Slutligen en diagnos
Nästa år flyttade jag till University of Virginia och var nu längre bort från min hemstad och läkare. Jag ringde honom några gånger i telefon med klagomål, men i slutändan distraherade brådskan med nya upplevelser i skolan mig från smärtan, trots att den alltid fanns i bakgrunden.
Jag berättade inte för de flesta om smärtan som följde mig dagligen. Det berodde troligen på att jag inte ville verka svag eller bedrövlig, men också för att jag vägrade att ge den ett namn eller en röst. Om jag inte erkände smärtan, resonerade jag, kanske det inte existerade trots allt. Kanske var det, som min läkare fortsatte att insistera, bara stress.
Ett fall övertygade en före detta pojkvän mig om att avvänja mig från Zoloft. Min ångest blev värre – tillräckligt för att märkbart påverka mina relationer och vänskap – så jag gick med på att en förändring av medicinen kan vara en bra idé. Jag gick till mitt läkarmottagning den vintern.
När jag satt uppe på stolen i hans examensrum den decemberdagen minns jag att han ställde mig fler frågor om min ångest och stressnivå. Han applicerade tryck på mina leder och frågade var smärtan låg. Så småningom suckade han och sa att det såg ut som om jag hade fibromyalgi, men han hade inte misstänkt det tidigare för att jag var så ung.
Vad är fibromyalgi?
Ordet var långt och okänt. Fibromyalgi . Jag visste inte ens hur jag skulle stava det.
Vad jag senare fick reda på är dock att fibromyalgi är en svårfångad och förvirrande diagnos. Tillståndet tros påverka hur hjärnan bearbetar smärtsignaler, förstärker deras intensitet och därmed orsakar kronisk, försvagande smärta, enligt Mayo Clinic.
Fibromyalgi härmar också många andra tillstånd, inklusive artrit, lupus och cancer, varför det ofta tar år att få en diagnos. Det finns inget definitivt test för det; det diagnostiseras genom en eliminationsprocess när andra tillstånd utesluts. I flera år ansågs det till och med en psykisk sjukdom. Det var först 2007 då medicinering blev tillgänglig för att behandla symtom och biverkningar. (Fibromyalgi har för närvarande inget botemedel.)
Min läkare sa till mig att jag var en av 3,7 miljoner amerikaner som lever med tillståndet, varav majoriteten är medelålders kvinnor. Han visste inte varför fibromyalgi drabbade mig, särskilt eftersom jag är årtionden yngre än den genomsnittliga diagnosen. Även om fibromyalgi kan vara genetisk, har ingen i min familj det. Det kan också orsakas av fysiskt eller emotionellt trauma. Men när jag utvecklade det, gick jag i gymnasiet och levde ett relativt bekymmersfritt liv med dans i min musikal, sprang till fotbollsträning och studerade för SAT.
Hur sjukdomen påverkar mig dagligen
Min läkare ordinerade Cymbalta för att behandla både min smärta och min ångest. Jag kommer ihåg att jag gick till ett apotek utan att tro att ett läkemedel kunde bekämpa den ständiga värk jag kände i mina ben och grumligheten som svepte min hjärna som en dimma som kammade över en dal. Men efter veckor med att ta medicinen blev smärtstickarna mindre och mindre frekventa och min ångest mycket mer hanterbar.
Detta är inte att säga att fibromyalgi fortfarande inte påverkar mig dagligen. Under veckan på mitt jobb på Manhattan skriver jag e-postmeddelanden med värkande fingrar. På en fredagskväll kommer mina vänner och jag på väg ut genom dörren och plötsligt känner jag en skarp stick i armen. Jag ska försöka ignorera det, men smärtan pulserar och sprids i hela kroppen. Jag gör en ursäkt, säger något om hur jag behöver en egenvårdskväll och suger i ett varmt bad för att lindra smärtan. Jag kommer att hålla jämna steg med vad mina vänner gör på sociala medier, utan att kunna ta del av mig själv.
Några nätter kanske jag ligger vaken i timmar på grund av sömnlöshet och stiger på morgonen med tunga ögonlock. Veckor senare ska jag stå i apoteksköna och vänta på medicin. Jag överlämnar mitt betalkort och snurrar när jag ser kostnaden för påfyllningen. Även om jag har en bra försäkring är priset för en minskning av smärta alltid för mycket. Ibland förstår jag inte varför smärtan är i första hand, och jag önskar mer än någonting att jag kunde lossa mig från min kropp, bara ett ögonblick.
Ändå, trots allt detta, finns det en frid som följer med att veta vad som krånglar i min kropp. Jag vet nu vilka smärtor, värk och dimmighet är; de har ett namn. Efter år av sökning efter ett svar, vet jag att jag lever med fibromyalgi och vad det betyder ger en känsla av komfort som jag inte hade innan jag diagnostiserade.
Dela detta
