Smerten startede, da jeg var 16 år gammel. Det begyndte i mine fingerled, det ømme kedelige det ene øjeblik og skarpt det næste. Snart blev smerten mere udbredt. Det omgik til hvad der lignede alle led i min krop. (Senere lærte jeg, at dette var ømme punkter omkring leddene snarere end selve leddene.) Hver gang jeg tog et skridt, følte jeg en skarp jab som svar.
Jeg var gymnasium junior i New York. SAT’erne, AP-klasser, skolesport, skolemusical og college-rådgivning tog størstedelen af min tid. Jeg ignorerede smerten, fordi jeg simpelthen ikke havde energi eller tid til at håndtere det. Da jeg fik tid til at fokusere på det, henvendte jeg mig til Google. Disse symptomkontrolsessioner sent på natten efterlod mig overbevist om, at jeg var ved at dø. Jeg fortalte mine forældre, at noget føltes forkert, men de trak på skuldrene og bad mig om at gå til lægen.
Ind og ud af venteværelser
Første gang jeg forklarede min ledsmerter til den huslæge, jeg havde set i årevis, sagde jeg, at jeg troede, det kunne være gigt eller leukæmi. (I det mindste var det, hvad Google havde fortalt mig.) Min læge var ikke så sikker. Han fortalte mig, at jeg var stresset og havde brug for at slappe af. Han spurgte mig, om jeg nogensinde følte mig deprimeret eller ængstelig. Jeg nikkede, selvom en stor del af min angst kun stammede fra min uforklarlige smerte. Han sendte mig væk med en Zoloft-recept og anbefalede ingen specialister.
Jeg er ikke sikker på, hvorfor læger synes at ordinere Zoloft først. Når jeg snakker med venner, der også har fået ordineret SSRI-antidepressiva, udveksler vi mørke blik, og husker vores første prøvekørsler på Zoloft, før vi fandt de recepter, der faktisk fungerede for os. Jeg kan stadig huske den konstante følelse af elektricitet, der løber gennem mit hoved, den måde stoffet fik mig til at fiksere på visse ting i stedet for at lade angsten forsvinde. Jeg levede sådan i over et år.
Alle de andre lægebesøg, jeg gik til, syntes at være slørede sammen. Jeg husker, at jeg gik til en med den samme klage, som jeg havde for min første læge, og han fortalte mig, at det skyldtes stress. Han klappede på min skulder og ønskede mig held og lykke med min college-søgning. Han var venlig, men han troede tydeligt, at smerten var i mit hoved. Jeg insisterede på tests – for Lyme-sygdom, blodarbejde – alt, hvad der ville fortælle mig, hvad der var galt med min krop. De kom alle negative tilbage.
Jeg gik på college i Boston. I løbet af mit første semester tog jeg toget hjem to gange for at se min læge. Smerten var nu så dårlig, at jeg ikke kunne sidde på biblioteket for at studere uden at blive angrebet af smerter. Google-søgninger bekymrede mig, da disse symptomer – kombineret med hovedpine, træthed og søvnløshed, som jeg nu oplevede – fik mig til at tro, at noget alvorligt foregik. Jeg gik ind på min læge igen og igen og følte, at min krop havde forrådt mig.
Endelig en diagnose
Det næste år flyttede jeg til University of Virginia og var nu længere væk fra min hjemby og læge. Jeg ringede til ham et par gange i telefon med klager, men i sidste ende distraherede nye oplevelser i skolen mig fra smerten, selvom det altid var der i baggrunden.
Jeg fortalte ikke de fleste mennesker om den smerte, der fulgte mig dagligt. Dette var sandsynligvis fordi jeg ikke ønskede at virke svag eller ynkelig, men også fordi jeg nægtede at give det et navn eller en stemme. Hvis jeg ikke anerkendte smerten, tænkte jeg, måske eksisterede den trods alt ikke. Måske var det, som min læge vedvarende insisterede, bare stress.
Et fald overtalte en ekskæreste mig til at afvænne mig fra Zoloft. Min angst blev værre – nok til at påvirke mine relationer og venskaber mærkbart – så jeg var enig i, at en ændring i medicin måske var en god idé. Jeg gik til min læge kontor den vinterferie.
Da jeg sad på stolen i hans eksamenslokale den samme dag, husker jeg, at han stillede mig flere spørgsmål om min angst og stressniveauer. Han påførte pres på mine led og spurgte, hvor smerten var placeret. Til sidst sukkede han og sagde, at det så ud som om jeg havde fibromyalgi, men han havde ikke mistanke om det før, fordi jeg var så ung.
Hvad er fibromyalgi?
Ordet var langt og ukendt. Fibromyalgi . Jeg vidste ikke engang, hvordan jeg stavede det.
Hvad jeg senere fandt ud af, er imidlertid, at fibromyalgi er en vanskelig og forvirrende diagnose. Tilstanden menes at påvirke den måde, hjernen behandler smertesignaler på, forstærker deres intensitet og derved forårsager kronisk, svækkende smerte, ifølge Mayo Clinic.
Fibromyalgi efterligner også mange andre tilstande, herunder gigt, lupus og kræft, hvorfor det ofte tager år at få en diagnose. Der er ingen endelig test for det; det diagnosticeres ved en eliminationsproces, når andre forhold er udelukket. I årevis blev det endda betragtet som en psykisk lidelse. Det var først i 2007, hvor medicin blev tilgængelig til behandling af symptomer og bivirkninger. (Fibromyalgi har i øjeblikket ingen kur.)
Min læge fortalte mig, at jeg var en af 3,7 millioner amerikanere, der levede med tilstanden, hvoraf størstedelen er middelaldrende kvinder. Han vidste ikke, hvorfor fibromyalgi påvirkede mig, især da jeg er årtier yngre end den gennemsnitlige person, der blev diagnosticeret. Selvom fibromyalgi måske er genetisk, har ingen i min familie det. Det kan også være forårsaget af fysisk eller følelsesmæssigt traume. Men da jeg udviklede det, gik jeg i gymnasiet og levede et relativt ubekymret liv med dans i min skolemusical, løb til fodboldøvelse og studerede for SAT’erne.
Hvordan lidelsen påvirker mig dag for dag
Min læge ordinerede mig Cymbalta til at behandle både min smerte og min angst. Jeg husker, at jeg gik til et apotek, og ikke troede, at et stof kunne bekæmpe den konstante smerte, jeg følte i mine knogler og uklarheden, der fejede min hjerne som en tåge, der kæmpede over en dal. Men efter uger med at tage medicinen blev smerterne mindre og mindre hyppige, og min angst var meget mere håndterbar.
Dette er ikke at sige, at fibromyalgi stadig ikke påvirker mig dagligt. I løbet af ugen på mit job på Manhattan udarbejder jeg e-mails med ømme fingerled. En fredag aften er mine venner og jeg på vej ud af døren, og pludselig vil jeg mærke et skarpt stik i armen. Jeg prøver at ignorere det, men smerten vil pulsere og sprede sig i hele min krop. Jeg laver en undskyldning, siger noget om, hvordan jeg har brug for en natpleje, og suger mig i et varmt bad for at lindre smerten. Jeg følger med i, hvad mine venner laver på sociale medier, ude af stand til at deltage i mig selv.
Nogle nætter vil jeg måske ligge vågen i timevis på grund af søvnløshed og stige om morgenen med tunge øjenlåg. Uger senere vil jeg stå i apoteket og vente på medicin. Jeg afleverer mit betalingskort og vender, når jeg ser omkostningerne ved genopfyldningen. Selvom jeg har en god forsikring, er prisen for en reduktion i smerter altid for meget. Nogle gange forstår jeg ikke hvorfor smerten er der i første omgang, og jeg ønsker mere end noget andet at jeg kunne løsrive mig fra min krop, bare et øjeblik.
På trods af alt dette er der alligevel en fred, der følger med at vide, hvad der skrider min krop. Jeg ved nu, hvad smerter, smerter og tåge er; de har et navn. Efter mange års søgning efter et svar, ved jeg at vide, at jeg lever med fibromyalgi, og hvad det betyder, giver en følelse af komfort, som jeg ikke havde før min diagnose.
Del dette
