De pijn begon toen ik 16 jaar oud was. Het begon in mijn vingergewrichten, het pijnlijke moment dof en het volgende moment scherp. Al snel werd de pijn meer verspreid. Het vloog om naar wat leek op elk gewricht in mijn lichaam. (Later kwam ik erachter dat dit gevoelige punten waren rond de gewrichten in plaats van de gewrichten zelf.) Elke keer dat ik een stap deed, voelde ik een scherpe prik als reactie.
Ik was een middelbare school in New York. De SAT’s, AP-lessen, schoolsporten, de schoolmusical en college-counseling namen het grootste deel van mijn tijd in beslag. Ik negeerde de pijn omdat ik gewoon niet de energie of tijd had om ermee om te gaan. Als ik mezelf de tijd gaf om me erop te concentreren, wendde ik me tot Google. Door deze symptoomcontrolesessies ‘s avonds laat was ik er meestal van overtuigd dat ik op het punt stond te sterven. Ik vertelde mijn ouders dat er iets mis was, maar ze haalden hun schouders op en zeiden dat ik naar de dokter moest.
In en uit wachtkamers
De eerste keer dat ik mijn gewrichtspijn uitlegde aan de huisarts die ik al jaren bezocht, zei ik dat ik dacht dat het artritis of leukemie zou kunnen zijn. (Althans, dat had Google me verteld.) Mijn dokter was er niet zo zeker van. Hij vertelde me dat ik gestrest was en dat ik me moest ontspannen. Hij vroeg me of ik me ooit depressief of angstig voelde. Ik knikte, hoewel een groot deel van mijn angst alleen voortkwam uit mijn onverklaarbare pijn. Hij stuurde me weg met een recept van Zoloft en raadde geen specialisten aan.
Ik weet niet zeker waarom doktoren Zoloft eerst voorschrijven. Telkens als ik met vrienden praat die ook SSRI-antidepressiva hebben gekregen, wisselen we donkere blikken uit, denkend aan onze eerste proefritten op Zoloft voordat we de recepten vonden die echt voor ons werkten. Ik kan me nog steeds het constante gevoel van elektriciteit herinneren dat door mijn hoofd stroomt, de manier waarop de drug me op bepaalde dingen deed fixeren in plaats van dat de angst wegebde. Ik heb meer dan een jaar zo geleefd.
Alle andere doktersbezoeken die ik bezocht leken samen te vervagen. Ik herinner me dat ik naar een dokter ging met dezelfde klacht die ik had over mijn eerste dokter, en hij vertelde me dat het te wijten was aan stress. Hij klopte me op mijn schouder en wenste me veel succes met mijn zoektocht naar de universiteit. Hij was aardig, maar hij dacht duidelijk dat de pijn in mijn hoofd zat. Ik stond op tests – voor de ziekte van Lyme, bloedonderzoek – alles wat me zou vertellen wat er mis was met mijn lichaam. Ze kwamen allemaal negatief terug.
Ik ging naar de universiteit in Boston. Tijdens mijn eerste semester ben ik twee keer met de trein naar huis gegaan om naar mijn dokter te gaan. De pijn was nu zo erg dat ik niet in de bibliotheek kon zitten om te studeren zonder te worden aangevallen door pijn. Google-zoekopdrachten baarde me zorgen, omdat deze symptomen – in combinatie met de hoofdpijn, vermoeidheid en slapeloosheid die ik nu ervoer – me deden geloven dat er iets ernstigs aan de hand was. Ik ging keer op keer naar het kantoor van mijn dokter met het gevoel dat mijn lichaam me had verraden.
Eindelijk een diagnose
Het jaar daarop stapte ik over naar de Universiteit van Virginia en was nu verder weg van mijn geboorteplaats en dokter. Ik heb hem een paar keer gebeld met klachten, maar uiteindelijk leidde de stroom van nieuwe ervaringen op school me af van de pijn, ook al was die er altijd op de achtergrond.
Ik heb de meeste mensen niet verteld over de pijn die me dagelijks volgde. Dit was waarschijnlijk omdat ik niet zwak of zielig wilde overkomen, maar ook omdat ik weigerde het een naam of een stem te geven. Als ik de pijn niet erkende, redeneerde ik, dan bestond het misschien toch niet. Misschien was het, zoals mijn dokter bleef aandringen, gewoon stress.
Op een val overtuigde een ex-vriend me ervan om van Zoloft af te komen. Mijn angst werd erger – genoeg om mijn relaties en vriendschappen merkbaar te beïnvloeden – dus ik was het ermee eens dat een verandering in medicatie een goed idee zou kunnen zijn. Ik ging die winterstop naar het kantoor van mijn dokter.
Toen ik die decemberdag op de stoel in zijn onderzoekskamer zat, herinner ik me dat hij me meer vragen stelde over mijn angst- en stressniveaus. Hij oefende druk uit op mijn gewrichten en vroeg waar de pijn zat. Uiteindelijk zuchtte hij en zei dat het leek alsof ik fibromyalgie had, maar hij had het niet eerder vermoed omdat ik zo jong was.
Wat is fibromyalgie?
Het woord was lang en onbekend. Fibromyalgie . Ik wist niet eens hoe ik het moest spellen.
Wat ik later ontdekte, is dat fibromyalgie een ongrijpbare en verwarrende diagnose is. Aangenomen wordt dat de aandoening van invloed is op de manier waarop de hersenen pijnsignalen verwerken, hun intensiteit versterken en daardoor chronische, slopende pijn veroorzaken, aldus Mayo Clinic.
Fibromyalgie bootst ook veel andere aandoeningen na, waaronder artritis, lupus en kanker, en daarom duurt het vaak jaren voordat een diagnose wordt gesteld. Er is geen definitieve test voor; het wordt gediagnosticeerd door een proces van eliminatie wanneer andere aandoeningen zijn uitgesloten. Jarenlang werd het zelfs als een psychische stoornis beschouwd. Pas in 2007 kwam er medicatie beschikbaar om symptomen en bijwerkingen te behandelen. (Fibromyalgie is momenteel niet te genezen.)
Mijn arts vertelde me dat ik een van de 3,7 miljoen Amerikanen was die met de aandoening leven, waarvan de meerderheid vrouwen van middelbare leeftijd zijn. Hij wist niet waarom fibromyalgie mij trof, vooral omdat ik tientallen jaren jonger ben dan de gemiddelde persoon die werd gediagnosticeerd. Hoewel fibromyalgie genetisch kan zijn, heeft niemand in mijn familie het. Het kan ook worden veroorzaakt door fysiek of emotioneel trauma. Maar op het moment dat ik het ontwikkelde, zat ik op de middelbare school en leefde ik een relatief zorgeloos leven van dansen in mijn schoolmusical, rennen naar voetbaltraining en studeren voor de SAT’s.
Hoe de stoornis mij dagelijks beïnvloedt
Mijn arts schreef me Cymbalta voor om zowel mijn pijn als mijn angst te behandelen. Ik herinner me dat ik naar een apotheek liep en niet geloofde dat een medicijn de constante pijn in mijn botten kon bestrijden en de troebelheid die mijn hersenen overspoelde als een mist die over een vallei kamt. Maar na weken van inname van de medicatie, werden de pijnscheuten steeds minder frequent en werd mijn angst veel beter beheersbaar.
Dit wil niet zeggen dat fibromyalgie mij nog steeds niet dagelijks treft. Tijdens mijn werk in Manhattan zal ik doordeweeks e-mails opstellen met pijnlijke vingergewrichten. Op een vrijdagavond gaan mijn vrienden en ik de deur uit, en plotseling voel ik een scherpe steek in mijn arm. Ik zal proberen het te negeren, maar de pijn zal pulseren en zich door mijn lichaam verspreiden. Ik zal een excuus verzinnen, iets zeggen over hoe ik een avond voor zelfzorg nodig heb, en in een warm bad weken om de pijn te verlichten. Ik zal bijhouden wat mijn vrienden doen op sociale media, niet in staat om zelf deel te nemen.
Op sommige nachten zou ik door slapeloosheid urenlang wakker kunnen liggen en ‘s morgens opstaan met zware oogleden. Weken later sta ik in de rij van apotheken te wachten op medicijnen. Ik overhandig mijn bankpas en krimp ineen als ik de kosten van de nieuwe vulling zie. Ook al heb ik een goede verzekering, de prijs voor pijnvermindering is altijd te hoog. Soms begrijp ik niet waarom de pijn er überhaupt is, en ik wens meer dan wat dan ook dat ik mezelf even van mijn lichaam zou kunnen losmaken.
Toch is er ondanks dit alles een gemoedsrust door te weten wat mijn lichaam scheelt. Ik weet nu wat pijnen, pijntjes en wazigheid zijn; ze hebben een naam. Na jaren zoeken naar een antwoord, biedt de wetenschap dat ik met fibromyalgie leef en wat dat betekent een gevoel van troost dat ik niet had vóór mijn diagnose.
Deel dit
