Hej, jag heter fibromyalgi. Jag är här för att presentera mig själv och låta dig veta hur jag kommer att förändra ditt liv. Jag vill delta i ditt arbetsliv, sociala aktiviteter, familjeliv, hushållsansvar, ledighet, alla aspekter av dig. Till en början kommer du inte att veta att det är jag. Du kanske tror att du blir äldre och att vissa saker förändras naturligt. Men du kommer snart att upptäcka att det påverkade varje del av ditt liv och att saker och ting kan förändras drastiskt.
Jag vill känna dig, varje fiber i ditt väsen. Vad gör skylten med dig? Vad gör dig upphetsad? Vad får dig att engagera dig i sociala aktiviteter? Vilka är dina vänner? Försörjer din familj dig? Kommer dina vänner och din familj att krama mig som jag kramade och höll fast vid dig?
Låt oss se, vad kan jag lära mig om först? Jag tror att jag ska fokusera på ditt arbetsliv först. Har du märkt att efter att ha suttit vid skrivbordet och jobbat ett tag är det en kamp att stå upp och stå på sig? Ja det är jag! Smärtan du känner är inte bara effekten av att bli äldre, utan effekterna av mig, din nya vän. Vad mer förändras på jobbet? Är det svårare för dig att fokusera och hänga med i alla förändringar som sker på din avdelning och ditt företag? Är du lätt förvirrad och kan inte koncentrera dig särskilt bra? Alla dessa är jag som ingriper i ditt liv. Snart kanske du inser att du saknar mycket arbete och ifrågasätter din prestation. Om detta händer, se till att konsultera din läkare och få de nödvändiga anteckningarna för att skydda ditt jobb och/eller dina förmåner. Jag hoppas att du har den typen av jobb som ger dig de fördelarna.
En sak som jag säkert kommer att ändra är din sömnvana. Du känner dig förmodligen inte särskilt utvilad efter en hel natts sömn. Även om du sov hela natten kommer du fortfarande att känna dig trött. Det är jag, återigen, som sticker in mitt huvud i ett område av ditt liv som kommer att påverka alla andra områden i ditt liv. Tillsammans med värk och smärta tar jag med mig trötthet. Till en början kan du njuta av att ligga längre i sängen, men efter ett tag kommer du och jag att ha ord om hur lat du känner dig. Det är inte min avsikt att få dig att känna så här. Jag vill egentligen bara bli uppmärksammad och tröttheten får mig verkligen att märka. Jag gillar att vara i centrum för uppmärksamheten. Om du spenderar mer tid i sängen, gör några saker som kan göra det roligare. Skaffa till exempel några uppsättningar av dina favoritlakan. Lägg några lättlästa böcker, ordpussel, målarböcker, och andra enkla saker du tycker om bredvid din säng. När du har energi, gör något du tycker om. Glöm inte att ha vatten vid din säng. Du måste hålla dig hydrerad.
Därefter kanske du upptäcker att ditt sociala liv håller på att bli trassligt. Jag kommer att stå i vägen för dina helgplaner, oavsett om det är att umgås med vänner, gå till kyrkan, spela i ett idrottslag eller bara njuta av en helg vid kusten. Om dina vänner accepterar mig i ditt liv kommer de att förstå. De kan till och med gå runt sina nya scheman för att spendera tid med dig. Det är några bra vänner du har! Var tacksam för den typen av vänner eftersom många människor jag bor med tenderar att långsamt tappa kontakten med vänner som inte förstår. Du vet, det kan vara till hjälp om du berättar allt om mig och hur ditt liv kommer att påverkas. Jag vet att det är pinsamt, men det kan vara det bästa rådet för dig. Det kanske hjälper dina vänner att förstå att det inte är som du väljer att vara nu och att du kommer att kämpa när du kan.
Din familj kommer att känna mig mycket väl. Det kan finnas dagar då du inte ser dem trots att du bor i samma hus. Du kommer förmodligen tillbringa en dag här och där med att sova i ditt rum eftersom själva tanken på att vakna är utmattande. Om du kan, låt dem veta i förväg när det stör dig mest. Tider när vädret växlar, kallt eller blött verkar vara min favorittid att blanda mig i. Se till att din familj vet att du älskar dem och att du inte verkligen försöker undvika dem. Kanske de dagar då jag lämnar dig ensam, kan du arbeta med din familj för att laga mat i förväg. Sedan behöver de bara värma maten. Att få slut på hamburgare eller tacos kan naturligtvis också vara ett bra alternativ. Försök att ha färsk frukt och grönsaker runt huset så att det finns hälsosamma alternativ inte bara för oss utan för hela familjen. Vissa familjer jag känner är väldigt stöttande för varandra. Tyvärr är inte alla så här. Ha en öppen diskussion om vem jag är och vilka effekter jag har på dig så att jag blir helt förstådd. Om möjligt, se om det finns personliga stödgrupper eller online-stödgrupper för familjerna till de människor jag möter. Det kan hjälpa dig att förstå min fulla inverkan på ditt liv.
Jag älskar ditt hus. Vi kommer att stanna där mycket nu. Ibland verkar det som att jag hindrar dig från att göra vad som krävs för att hålla det organiserat och rent. Ha tålamod med dig själv. Låt oss gå upp tillsammans och göra lite i taget. Rätter kan till exempel göras i steg. Töm först diskmaskinen och förvara rent. Du behöver vila? Gör det då! Börja sedan fylla diskmaskinen med smutsig disk. Att ta är långsamt och enkelt om det behövs. Om det är disk som behöver diskas för hand, låt dem dra i tvål och vatten en stund. När du väl är redo att gå upp och göra lite mer blir de lättare att städa upp. Tvätta kläder på samma sätt. Gör belastningarna när din energi är hög. Det kan ta en dag eller två, så planera att göra det som är nödvändigt först. Kan du be familjemedlemmar om hjälp? Det är trots allt dina kläder och disk också! När du åstadkommer något, gör en festdans eller bara titta i spegeln och gratulera dig själv. Du är underbar! Även med mig vid din sida varje steg på vägen gjorde du några saker. Ibland innebär den bästa egenvården att uppmuntra dig själv med positiva tankar och blickar.
Nu när jag tänker på det, gör en lista över alla saker du älskar med dig själv. Håll den listan nära för de tillfällen då du inte riktigt mår bra med dig själv. Håll en dagbok i närheten och erkänn dig själv och de saker du åstadkommer dagligen. Kanske är det bara att gå från sovrummet till vardagsrummet för att titta på tv. Kanske är det att ta en dusch och tvätta håret. Det kommer att finnas tillfällen då jag kommer att försöka hindra dig från att ens borsta tänderna. Om du känner så här, res dig upp, borsta tänderna och skriv ner det som en prestation. Medan du är vid diskbänken, titta på dig själv i spegeln och säg “bra jobbat”.
Kom ihåg att jag heter fibromyalgi. Din är inte! Du är helt enkelt någon som lär sig leva med mig. Vissa dagar kommer att vara bättre än andra, det är sant. Men du är alltid en gåva. Du är alltid älskad (även när du inte känner för det). Du kämpar för att göra ditt och din familjs liv så bra du kan och det är underbart. Precis som vi försöker säga upplyftande ord till våra barn som lär sig (och ibland misslyckas) att göra nya saker, så lär man sig att leva med ett tillstånd. Du är inte villkoret. Hitta sätt att hålla de positiva tankarna om dig själv på väg. Du är trots allt fantastisk!
