Hej, mit navn er fibromyalgi. Jeg er her for at præsentere mig selv og fortælle dig, hvordan jeg vil ændre dit liv. Jeg ønsker at deltage i dit arbejdsliv, sociale aktiviteter, familieliv, husholdningsansvar, fri, alle aspekter af dig. I første omgang vil du ikke vide, det er mig. Du tror måske, at du bliver ældre, og at nogle ting ændrer sig naturligt. Du vil dog hurtigt opdage, at det påvirkede alle dele af dit liv, og at tingene kan ændre sig drastisk.
Jeg vil gerne kende dig, hver fiber i dit væsen. Hvad gør skiltet ved dig? Hvad ophidser dig? Hvad holder dig involveret i sociale aktiviteter? Hvem er dine venner? Støtter din familie dig? Vil dine venner og familie kramme mig, som jeg krammede og klamrede mig til dig?
Lad os se, hvad kan jeg lære om først? Jeg tror, jeg vil fokusere på dit arbejdsliv først. Har du lagt mærke til, at efter at have siddet ved skrivebordet og arbejdet i et stykke tid, er det en kamp at stå op og stå fast? Ja det er mig! Den smerte du føler er ikke kun effekten af at blive ældre, men virkningerne af mig, din nye ven. Hvad ændrer sig ellers på arbejdet? Er det sværere for dig at fokusere og følge med i alle de forandringer, der sker i din afdeling og virksomhed? Er du let forvirret og ude af stand til at koncentrere dig særlig godt? Alle disse er mig, der griber ind i dit liv. Inden længe vil du måske indse, at du mangler en masse arbejde og stille spørgsmålstegn ved din præstation. Hvis dette sker, skal du sørge for at konsultere din læge og få de nødvendige noter for at beskytte dit job og/eller dine fordele. Jeg håber, du har den slags job, der giver dig disse fordele.
En ting, som jeg helt sikkert vil ændre, er din sovevane. Du føler dig sandsynligvis ikke særlig udhvilet efter en hel nats søvn. Selvom du sov gennem natten, vil du stadig føle dig træt. Det er mig igen, der stikker mit hoved ind i et område af dit liv, som vil påvirke alle andre områder af dit liv. Sammen med smerter og smerter bringer jeg træthed med mig. I starten kan du godt lide at blive længere i sengen, men efter et stykke tid vil du og jeg have ord om, hvor doven du føler dig. Det er ikke min hensigt at få dig til at føle sådan. Jeg vil egentlig bare gerne bemærkes, og trætheden får mig virkelig til at lægge mærke til det. Jeg kan godt lide at være centrum for opmærksomheden. Hvis du bruger mere tid i sengen, så gør et par ting, der kan gøre det sjovere. Få for eksempel et par sæt af dine yndlings bløde lagner. Læg nogle letlæselige bøger, ordpuslespil, malebøger, og andre nemme ting, du nyder ved siden af din seng. Når du har energien, så gør noget du nyder. Glem ikke at have vand ved din seng. Du bliver nødt til at forblive hydreret.
Dernæst kan du opleve, at dit sociale liv er ved at blive skruet sammen. Jeg kommer i vejen for dine weekendplaner, uanset om det er at hænge ud med venner, gå i kirke, spille på et sportshold eller bare nyde en weekend ved kysten. Hvis dine venner accepterer mig i dit liv, vil de forstå. De kan endda omgå deres nye tidsplaner for at bruge tid sammen med dig. Det er nogle gode venner du har! Vær taknemmelig for den slags venner, fordi mange mennesker, jeg bor sammen med, har en tendens til langsomt at miste kontakten til venner, der ikke forstår. Du ved, det kan være nyttigt, hvis du fortæller dem alt om mig, og hvordan dit liv vil blive påvirket. Jeg ved godt det er pinligt, men det er måske det bedste råd til dig. Måske vil det hjælpe dine venner til at forstå, at det ikke er sådan, du vælger at være nu, og at du vil kæmpe, når du kan.
Din familie vil kende mig meget godt. Der kan være dage, hvor du ikke ser dem, selvom du bor i samme hus. Du vil sandsynligvis bruge en dag her og der på at sove på dit værelse, fordi selve tanken om at vågne er udmattende. Hvis du kan, så lad dem vide på forhånd, når det generer dig mest. Tider, hvor vejret skifter, koldt eller vådt ser ud til at være min yndlingstid til at blande mig. Sørg for, at din familie ved, at du elsker dem, og at du ikke rigtig forsøger at undgå dem. Måske på de dage, hvor jeg efterlader dig alene, kan du arbejde sammen med din familie for at forberede måltider på forhånd. Så skal de bare varme maden op. At løbe tør for burgere eller tacos kan selvfølgelig også være en god mulighed. Prøv at holde frisk frugt og grøntsager rundt i huset, så der er sunde muligheder ikke kun for os, men for hele familien. Nogle familier, jeg kender, støtter hinanden meget. Desværre er de ikke alle sådan. Hav en åben diskussion om, hvem jeg er, og de effekter, jeg har på dig, så jeg bliver fuldt ud forstået. Hvis det er muligt, se om der er personlige eller online støttegrupper for familierne til de mennesker, jeg møder. Det kan hjælpe dig med at forstå min fulde indflydelse på dit liv.
Jeg elsker dit hus. Vi bliver der meget nu. Nogle gange vil det virke som om, jeg afholder dig fra at gøre, hvad der skal til for at holde det organiseret og rent. Vær tålmodig med dig selv. Lad os stå op sammen og gøre lidt ad gangen. Retter kan for eksempel laves i trin. Tøm først opvaskemaskinen og opbevar den rent. Du har brug for at hvile dig? Så gør det! Begynd derefter at fylde opvaskemaskinen med snavset service. Indtagelsen er langsom og nem, hvis det er nødvendigt. Er der service, der skal vaskes i hånden, så lad dem trække i sæbe og vand et stykke tid. Når du er klar til at stå op og gøre noget mere, bliver de nemmere at rydde op. Vask tøj på samme måde. Udfør belastningerne, når din energi er høj. Det kan tage en dag eller to, så planlæg at gøre det nødvendige først. Kan du bede familiemedlemmer om hjælp? Det er trods alt også dit tøj og opvask! Når du opnår noget, lav en festdans eller se dig bare i spejlet og lykønsk dig selv. Du er vidunderlig! Selv med mig ved din side hvert skridt på vejen, gjorde du et par ting. Nogle gange involverer den bedste egenomsorg at opmuntre dig selv med positive tanker og udseende.
Nu hvor jeg tænker over det, lav en liste over alle de ting, du elsker ved dig selv. Hold denne liste tæt på til de tidspunkter, hvor du ikke rigtig har det godt med dig selv. Hold en dagbog tæt på, og anerkend dig selv og de ting, du udretter på daglig basis. Måske er det bare at gå fra soveværelset til stuen for at se tv. Måske er det at tage et brusebad og vaske dit hår. Der vil være tidspunkter, hvor jeg vil forsøge at forhindre dig i selv at børste dine tænder. Hvis du har det sådan, så rejs dig op, børst dine tænder og skriv det ned som en præstation. Mens du er ved håndvasken, se dig selv i spejlet og sig “godt arbejde.”
Husk, mit navn er fibromyalgi. Din er ikke! Du er simpelthen en, der lærer at leve med mig. Nogle dage vil være bedre end andre, det er sandt. Du er dog altid en gave. Du er altid elsket (også når du ikke har lyst). Du kæmper for at gøre dit og din families liv til det bedste, du kan, og det er vidunderligt. Ligesom vi forsøger at sige opløftende ord til vores børn, der lærer (og nogle gange fejler) at gøre nye ting, lærer du at leve med en tilstand. Du er ikke betingelsen. Find måder at holde de positive tanker om dig selv på din vej. Du er trods alt fantastisk!
