Vad du borde veta om fibromyalgi:
Fibromyalgi är inte en ny sjukdom. År 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits som kronisk reumatism, myalgi eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak, men de är en grupp av tecken och symtom som tyvärr för patienten är närvarande samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.
De flesta symtom och känslomässiga problem i samband med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.
Detta är inte en störning där ”allt är i ditt sinne”. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.
Fibromyalgi kan vara inaktiverande och depressiv, vilket stör enklare dagliga aktiviteter.
-Vad du borde veta om mig:
1. Min smärta – Min smärta är inte din smärta. Det orsakas inte av inflammation. Att ta din artritmedicin hjälper mig inte. Jag kan inte arbeta, för min kropp motstår inte. Det är inte smärta som bara finns kvar i en del av kroppen. Idag är det på min axel, men imorgon kan det vara på ena foten, eller kanske är det borta. Min smärta orsakas av signaler som når fel hjärna fel, möjligen på grund av sömnstörningar. Detta är inte särskilt förstått, men det är verkligt.
2. Min trötthet: inte bara känner jag mig mycket trött. Jag är allvarligt utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men det kan jag inte. Snälla, ta det inte personligen. Om du såg mig handla igår, men idag kan jag inte hjälpa till att städa gården, det är inte för att jag inte vill. Jag betalar priset för att stressa mina muskler bortom deras kapacitet.
3. Mina koncentrationsproblem. Alla som lider av fibromyalgi kallar dessa problem ”fibro-fog”. Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag minns ditt ansikte. Du kanske inte kommer ihåg vad jag lovade att göra åt dig, även om du hade berättat för mig bara några sekunder tidigare. Mitt problem har inget att göra med åldern, men det kan vara relaterat till sömnstörningar. Jag har inget selektivt minne. Även vissa dagar har jag inget korttidsminne.
4. Min klumpighet: om jag står upp eller springer efter publiken jagar jag dig inte. Jag har inte kontroll över mina muskler för att göra det. Om du står bakom mig på en stege, ha tålamod. Dessa dagar tar jag livet och varje steg ett i taget.
5. Min känslighet – jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, såsom starkt ljus, mycket höga eller låga ljud, lukt. Fibromyalgi har kallats “störningen som förvärrar allt”.
6. Min intolerans: Jag tål inte värme eller fukt. Om jag är en man, kommer jag att svettas kraftigt. Om jag också är kvinna. Och bli inte förvånad om jag rör mig utan kontroll när det är kallt. Jag tål inte heller förkylningen. Min interna termostat är trasig och ingen vet hur man fixar den.
7. Min depression: Ja, det finns dagar då jag föredrar att ligga i sängen, hemma eller dö. Allvarlig smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt uppriktiga intresse och förståelse kan få mig ut ur avgrunden.
8. Min stress- Min kropp kan inte hantera stress bra. Om jag måste sluta arbeta, arbeta deltid eller delegera mitt ansvar hemma är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan göra mina symtom värre och inaktivera mig helt.
9. Min vikt: Jag kan vara överviktig eller tunn. Hur som helst har det inte varit mitt val. Min kropp är inte din kropp Min aptit påverkas och det finns ingen som vet hur man fixar den.
10. Mitt behov av terapi: om jag behöver en daglig massage, avund mig inte. Min massage är inte din massage Tänk på vad en massage i min kropp kan göra om smärtan i ett ben förra veckan, nu känner jag det i hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam; men jag behöver det. Massera regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.
11. Mina goda dagar – Om du ser mig le och fungera normalt, antar inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet utan botemedel. Jag kan få min goda morgon, veckor eller till och med månader. Det är faktiskt god morgon som gör att jag kan gå vidare.
12. Min individualitet: även de som lider av fibromyalgi är inte desamma. Det betyder att jag inte kan få alla symptom som nämns. Jag kan ha migrän, smärta i höfterna, axlarna eller knäna, men jag har inte exakt samma smärta som någon med detta tillstånd.
Jag hoppas att detta hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller via Internet, har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.
Författarens anmärkning: Detta brev är baserat på samtal med kvinnor och män med fibromyalgi runt om i världen. Detta representerar inte någon av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Snälla, ta inte smärtan hos dessa människor lätt. Du vill inte tillbringa en dag i deras skor eller på deras kroppar. Fibromyalgi är inte något vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar tillståndet som en del av våra liv.
