Wat u moet weten over fibromyalgie:
Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. Met het verstrijken van de tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar het is een groep tekenen en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.
De meeste symptomen en emotionele problemen die verband houden met fibromyalgie zijn niet van psychologische oorsprong.
Dit is geen aandoening waarbij “alles in je hoofd zit”. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.
Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn, wat de eenvoudigere dagelijkse activiteiten verstoort.
-Wat je over mij moet weten:
1. Mijn pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het nemen van uw artritismedicatie zal me niet helpen. Ik kan niet werken, omdat mijn lichaam geen weerstand biedt. Het is niet de pijn die alleen in een deel van het lichaam blijft. Vandaag ligt op mijn schouder, maar morgen kan het op één voet staan, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die verkeerd mijn hersenen bereiken, mogelijk door slaapstoornissen. Dit wordt niet erg begrepen, maar het is echt.
2. Mijn vermoeidheid: ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben ernstig uitgeput. Ik zou graag willen deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Vat het alsjeblieft niet persoonlijk op. Als je me gisteren zag winkelen, maar vandaag kan ik het niet laten om de tuin schoon te maken, dat is niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs voor het belasten van mijn spieren boven hun capaciteit.
3. Mijn concentratieproblemen. Ieder van ons die aan fibromyalgie lijdt, noemen deze problemen “fibro-mist”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Je herinnert je misschien niet meer wat ik beloofde voor je te doen, ook al had je het me een paar seconden eerder verteld. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar kan te maken hebben met slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Op sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.
4. Mijn onhandigheid: als ik opsta of achter de menigte aan ren, zit ik niet achter je aan. Ik heb geen controle over mijn spieren om dat te doen. Als je achter me op een ladder staat, wees dan geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap een voor een.
5. Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer harde of lage geluiden, geuren. Fibromyalgie wordt “de aandoening die alles verergert” genoemd.
6. Mijn intolerantie: ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zal ik hevig zweten. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik me zonder controle beweeg als het koud is. Ik tolereer ook de kou niet. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe hij deze moet repareren.
7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis of sterf. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Uw oprechte interesse en begrip kunnen mij uit de afgrond halen.
8. Mijn stress – Mijn lichaam kan niet goed omgaan met stress. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig uitschakelen.
9. Mijn gewicht: ik kan te zwaar of dun zijn. Hoe dan ook, het is niet mijn keuze geweest. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en er is niemand die weet hoe het te herstellen.
10. Mijn behoefte aan therapie: als ik een dagelijkse massage nodig heb, benijd me dan niet. Mijn massage is niet jouw massage Bedenk wat een massage in mijn lichaam kan doen als de pijn van een been vorige week, nu voel ik het in het hele lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, althans voor een tijdje.
11. Mijn goede dagen – Als je me ziet glimlachen en normaal functioneer, ga er dan niet vanuit dat ik me goed voel. Ik lijd aan chronische pijn en vermoeidheid die niet te genezen is. Ik kan mijn goedemorgen hebben, weken of zelfs maanden. In feite is het goedemorgen dat ik verder kan gaan.
12. Mijn individualiteit: zelfs degenen die aan fibromyalgie lijden, zijn niet hetzelfde. Dat betekent dat ik niet alle genoemde symptomen kan hebben. Ik heb misschien migraine, pijn in mijn heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt aan mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of via internet, dan hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.
Noot van de auteur: deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt geen van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie in de wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Vat de pijn van deze mensen alsjeblieft niet lichtjes op. Je wilt geen dag in hun schoenen of op hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets dat we willen hebben, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de aandoening accepteren als onderdeel van ons leven.
