Hvad du bør vide om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sygdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden er det blevet beskrevet som kronisk gigt, myalgi eller fibrositis. I modsætning til sygdomme har syndromer som fibromyalgi ikke en kendt årsag, men de er en gruppe tegn og symptomer, som desværre for patienten er til stede på samme tid. Reumatoid arthritis og lupus er også syndromer.
De fleste af symptomerne og følelsesmæssige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke af psykologisk oprindelse.
Dette er ikke en lidelse, hvor “alt er i dit sind”. I 1987 anerkendte American Medical Association fibromyalgi som en reel fysisk tilstand og en væsentlig årsag til handicap.
Fibromyalgi kan være invaliderende og depressiv, hvilket forstyrrer enklere daglige aktiviteter.
-Hvad du skal vide om mig:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaget af betændelse. At tage din gigtmedicin hjælper mig ikke. Jeg kan ikke arbejde, fordi min krop ikke modstår. Det er ikke smerte, der kun forbliver i en del af kroppen. I dag er på min skulder, men i morgen kan det være på den ene fod, eller måske er den væk. Min smerte skyldes signaler, der når forkert til min hjerne, muligvis på grund af søvnforstyrrelser. Dette forstås ikke særlig godt, men det er rigtigt.
2. Min træthed: ikke kun føler jeg mig meget træt. Jeg er meget udmattet. Jeg vil gerne deltage i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Venligst tag det ikke personligt. Hvis du så mig shoppe i går, men i dag kan jeg ikke hjælpe med at rense haven, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for at stresse mine muskler ud over deres kapacitet.
3. Mine koncentrationsproblemer. Alle os, der lider af fibromyalgi, kalder disse problemer “fibro-tåge”. Måske kan jeg ikke huske dit navn, men jeg husker dit ansigt. Du husker muligvis ikke, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du havde fortalt mig det kun få sekunder før. Mit problem har ikke noget med alderen at gøre, men det kan være relateret til søvnforstyrrelser. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Nogle dage har jeg endda ingen korttidshukommelse.
4. Min klodsethed: hvis jeg rejser mig eller løber efter mængden, jagter jeg dig ikke. Jeg har ikke kontrol over mine muskler til at gøre det. Hvis du er bag mig på en stige, vær tålmodig. I disse dage tager jeg livet og hvert trin et ad gangen.
5. Min følsomhed – jeg kan ikke blive her! Dette kan skyldes visse faktorer, såsom stærkt lys, meget høj eller lav støj, lugt. Fibromyalgi er blevet kaldt “den lidelse, der forværrer alt”.
6. Min intolerance: Jeg kan ikke tåle varme eller fugtighed. Hvis jeg er mand, sveder jeg voldsomt. Hvis jeg også er kvinde. Og vær ikke overrasket, hvis jeg bevæger mig uden kontrol, når det er koldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Min interne termostat er brudt, og ingen ved, hvordan man løser det.
7. Min depression: Ja, der er dage, hvor jeg foretrækker at blive i sengen, hjemme eller dø. Alvorlig smerte er ubarmhjertig og kan forårsage depression. Din oprigtige interesse og forståelse kan få mig ud af afgrunden.
8. Min stress- Min krop kan ikke håndtere stress godt. Hvis jeg skal stoppe med at arbejde, arbejde på deltid eller uddelegere mit ansvar derhjemme, er det ikke fordi jeg er doven. Daglig stress kan gøre mine symptomer værre og deaktivere mig fuldstændigt.
9. Min vægt: Jeg kan være overvægtig eller tynd. Uanset hvad har det ikke været mit valg. Min krop er ikke din krop Min appetit er påvirket, og der er ingen, der ved, hvordan man løser det.
10. Mit behov for terapi: hvis jeg har brug for en daglig massage, må jeg ikke misunde mig. Min massage er ikke din massage Overvej hvad en massage i min krop kan gøre, hvis smerterne i et ben sidste uge, nu føler jeg det i hele kroppen. Massagen kan være meget smertefuld; men jeg har brug for det. Massering regelmæssigt kan hjælpe, i det mindste et stykke tid.
11. Mine gode dage – Hvis du ser mig smile og fungere normalt, skal du ikke antage, at jeg har det godt. Jeg lider af kronisk smerte og træthed, der ikke er kur. Jeg kan få min god morgen, uger eller endda måneder. Faktisk er det god morgen, der giver mig mulighed for at komme videre.
12. My individuality: even those who suffer from fibromyalgia are not the same. That means I can not have all the symptoms mentioned. I may have a migraine, pain in my hips, shoulders or knees, but I do not have exactly the same pain as anyone with this condition.
I hope this helps you to understand me, but if you still doubt my pain, your bookstore, your library or through the Internet, they have good books and articles on fibromyalgia.
Forfatterens bemærkning: Dette brev er baseret på samtaler med kvinder og mænd med fibromyalgi rundt om i verden. Dette repræsenterer ikke nogen af de 10 millioner mennesker med fibromyalgi i verden, men det kan hjælpe raske mennesker med at forstå, hvordan ødelæggende denne tilstand kan være. Vær venlig ikke at tage disse menneskers smerte let. Du ønsker ikke at tilbringe en dag i deres sko eller på deres kroppe. Fibromyalgi er ikke noget, vi vælger at have, men hvis vi gør det, skal vi nå et punkt, hvor vi accepterer tilstanden som en del af vores liv.
