Hva du bør vite om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det blitt beskrevet som kronisk revmatisme, myalgi eller fibrositt. I motsetning til sykdommer har ikke syndromer som fibromyalgi en kjent årsak, men de er en gruppe tegn og symptomer som dessverre for pasienten er til stede samtidig. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.
De fleste symptomene og følelsesmessige problemene knyttet til fibromyalgi er ikke av psykologisk opprinnelse.
Dette er ikke en lidelse der “alt er i tankene dine”. I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en hovedårsak til funksjonshemming.
Fibromyalgi kan være deaktiverende og depressiv, noe som forstyrrer enklere daglige aktiviteter.
-Hva du bør vite om meg:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å ta leddgiktmedisiner vil ikke hjelpe meg. Jeg kan ikke jobbe, fordi kroppen min ikke motstår. Det er ikke smerte som bare er igjen i en del av kroppen. I dag er det på skulderen min, men i morgen kan det være på den ene foten, eller kanskje den er borte. Smertene mine er forårsaket av signaler som når hjernen min feil, muligens på grunn av søvnforstyrrelser. Dette er ikke veldig forstått, men det er ekte.
2. Min tretthet: ikke bare føler jeg meg veldig sliten. Jeg er veldig utmattet. Jeg vil gjerne delta i fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke. Vær så snill, ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke hjelpe til med å rengjøre hagen, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å stresse musklene mine utover kapasiteten.
3. Konsentrasjonsproblemene mine. Alle av oss som lider av fibromyalgi kaller disse problemene “fibro-tåke”. Kanskje jeg ikke husker navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du hadde fortalt meg bare noen få sekunder før. Problemet mitt har ikke noe med alderen å gjøre, men det kan være relatert til søvnforstyrrelser. Jeg har ikke noe selektivt minne. Noen dager har jeg til og med ikke noe korttidsminne.
4. Min klønhet: hvis jeg står opp eller løper etter mengden, jager jeg ikke etter deg. Jeg har ikke kontroll over musklene mine for å gjøre det. Hvis du står bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert trinn ett om gangen.
5. Min følsomhet – jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høye eller lave lyder, lukter. Fibromyalgi har blitt kalt “forstyrrelsen som forverrer alt”.
6. Min intoleranse: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er en mann, vil jeg svette voldsomt. Hvis jeg også er kvinne. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg uten kontroll når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Den interne termostaten min er ødelagt, og ingen vet hvordan jeg skal fikse den.
7. Min depresjon: Ja, det er dager da jeg foretrekker å ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlige smerter er nådeløse og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan få meg ut av avgrunnen.
8. Stresset mitt – Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere ansvaret mitt hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan gjøre symptomene mine verre og deaktivere meg fullstendig.
9. Min vekt: Jeg kan være overvektig eller tynn. Uansett har det ikke vært mitt valg. Kroppen min er ikke kroppen din Min appetitt påvirkes, og det er ingen som vet hvordan den skal ordnes.
10. Mitt behov for terapi: Hvis jeg trenger daglig massasje, må du ikke misunne meg. Massasjen min er ikke massasjen din. Tenk på hva en massasje i kroppen min kan gjøre hvis smertene i et bein forrige uke, nå føler jeg det i hele kroppen. Massasjen kan være veldig smertefull; men jeg trenger det. Massering regelmessig kan hjelpe, i det minste en stund.
11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke anta at jeg har det bra. Jeg lider av kroniske smerter og utmattelse som ikke har kur. Jeg kan ha god morgen, uker eller måneder. Det er faktisk god morgen som lar meg komme videre.
12. Min individualitet: selv de som lider av fibromyalgi er ikke de samme. Det betyr at jeg ikke kan ha alle nevnte symptomer. Jeg kan ha migrene, smerter i hofter, skuldre eller knær, men jeg har ikke akkurat samme smerte som noen med denne tilstanden.
Jeg håper dette hjelper deg til å forstå meg, men hvis du fortsatt tviler på smertene mine, bokhandelen, biblioteket ditt eller via Internett, har de gode bøker og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens merknad: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi over hele verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner mennesker med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe friske mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vær så snill, ikke ta smertene til disse menneskene lett. Du vil ikke tilbringe en dag i skoene eller på kroppen. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livet vårt.
