Fibromyalgi är en mycket verklig sjukdom, som kännetecknas av samtidig uppkomst av en serie kronisk smärta (huvudvärk, tarmsjukdomar, känsla av stelhet, trötthet, etc.). Ändå förnedrad, trots att WHO erkände det 1992, skulle det ändå drabba flera miljoner fransmän, för vilka ibland det enkla faktumet att bära en shoppingväska kan visa sig vara en riktig prövning. Varför kämpar denna sjukdom för att få erkännande? Var finns vetenskaplig forskning? Hur anser vissa släktingar eller vårdgivare att det är rent psykologiskt? Förklaringar vid gryningen av World Fibromyalgia Day, den 12 maj, med hjälp av Dr Florence Tiberghien, läkare specialiserad på smärta i Haute-Savoie.
” Detta dåligt förstådda kroniska smärtsyndrom, ofta förnedrat, källa till lidande och många medicinska och socioprofessionella konsekvenser, förtjänar att bli erkänd, lyssnad och lättad “, hävdar Florence Tiberghien, smärtläkare vid Alpes-Léman-sjukhuset i Haute- Savoie. -Savoie.
Kronisk smärta berör minst 12 miljoner fransmän och det är 2 till 3 miljoner människor som är direkt drabbade av fibromyalgi. Det påverkar mest kvinnor, bara en tredjedel av patienterna är män. Tyvärr är hanteringen av denna sjukdom inte i nivå med när vi känner till symptomens virulens. Ändå lämnar den offentliga debatten en allt viktigare plats för patienternas ord.
Fibromyalgi: en komplex diagnos
Det är ibland svårt att få diagnosen fibromyalgi. Det finns faktiskt inget test för att tydligt identifiera denna sjukdom. Ytterligare undersökningar kan dock ordineras av läkaren för att utesluta andra patologier (blodprov, radiologi).
Diagnosen kommer därför att fastställas utifrån de symptom som patienten upplever. Det är allmänläkaren själv som kommer att ställa diagnosen.
“Fibromyalgi finns i patientens sinne”, en falsk maxim
Många släktingar (vänner, familj …), till och med läkare, som inte klarar att tydligt identifiera orsakerna till sjukdomen genom stödda medicinska undersökningar, känner sig oroliga inför patienter. De kämpar för att förstå sina lidanden eftersom de för närvarande är vetenskapligt obevisliga. Det finns inga fysiska eller organiska skador i samband med smärtan. En avgörande fråga uppstår då: tar sjukdomen en psykologisk aspekt?
Faktum är att en traumatisk händelse ofta är utlösaren för fibromyalgi (depression, kirurgi, känslomässig separation, etc.). Å andra sidan är smärtan tyvärr väldigt verklig. ” Vi vet också att kroppen är platsen för uttryck för känslor. Och om denna smärta inte var vittnet om en känsla, ett lidande? ”, Frågar Dr Florence Tiberghien.
Många patienter upplever ångestattacker av rädsla för att konfronteras med smärta, och en ond cirkel kan då bildas: smärta som leder till smärta. Dessa ångestattacker är delvis ansvariga för klyftan mellan fibromyalgi patienter och vissa läkare. En fas av depression känns också ofta hos patienter.
Fibromyalgi: ett försvårat yrkesliv
68,5% av patienterna anser att fibromyalgi är ett hinder för deras yrkesliv 2015, enligt Fibromyalgi SOS -föreningen. I de allvarligaste fallen är smärtan sådan att det är omöjligt för patienten att fortsätta sitt arbete.
Alla fysiska affärer påverkas, från bartendern till snickaren. De senare måste sedan ge upp sitt jobb om smärtan är för ihållande. Det är ofta svårt för arbetsgivaren att acceptera fibromyalgi. Dessutom är förändringarna i arbetsförhållandena ganska hånliga och kräver respekt för en hel tung administrativ process.
Mot bättre vård
En tydlig utveckling har ändå skett, patienter med fibromyalgi är mer erkända och deras röst har överlag större vikt i den offentliga debatten.
Fibromyalgi erkänns inte som en yrkessjukdom som sådan eftersom den inte är tillräckligt homogen. Men många justeringar av arbetsförhållandena är möjliga. En fil måste upprättas av patienten och skickas till handikappans hus på hans avdelning så att t.ex. distansarbete kan föreslås.
Dessutom täcks fibromyalgi inte helt av sjukförsäkringen. Det finns faktiskt både allvarliga och mildare former av sjukdomen. Fibromyalgi är inte homogen. Det är därför omöjligt för sjukförsäkringen att garantera 100% täckning för alla patienter. Men om fibromyalgi är associerad med en annan sjukdom, är täckningen 100% garanterad. Dessutom har sjukförsäkringen, på sin webbplats, nu skrivit ett blad om fibromyalgi. Framåt så att denna sjukdom kan få mer auktoritet, kredit. Den innehåller alla element för att ta reda på det.
Fibromyalgi: en stark mobilisering för att stödja patienter
Många föreningar har tagit tag i syndromet som ger patienterna verkligt stöd. Dessa föreningar gör det i synnerhet möjligt att avdramatisera fibromyalgi. Idag finns det i Frankrike mer än tio föreningar om fibromyalgi (Association FibromyalgieSOS, Association Fibromyalgie France, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique …).
Slutligen har många strukturer som specialiserat sig på kronisk smärta uppstått i Frankrike. Dessa strukturer kallas CETD (centrum för studier och behandling av smärta). Dessa smärtcentra ger nära stöd till patienten där många behandlingar erbjuds och anpassas. Målet med dessa centra är klart: att förbättra den dagliga livskvaliteten för patienter som lider av kronisk smärta.
Utan att räkna, naturligtvis, de många böcker som varje år ges ut om sjukdomen (The great book of fibromyalgia av Marie Borrel) samt webbplatser och applikationer som är dedikerade till aktiva samhällen (Hantera min smärta: applikation med målet att hjälpa arbetsförmåga att bättre förstå känslorna hos människor med kronisk smärta dagligen).
Vetenskaplig forskning på alla fronter
Du bör veta att fibromyalgi ännu inte är helt förstådd, men många hypoteser dyker upp. Faktum är att vetenskaplig forskning under de senaste åren visar oss att fibromyalgi är en sjukdom i smärtdetekteringssystemet. Slutligen skulle en patients hjärna reagera på ett förvärrat sätt på icke-smärtsamma stimuli.
Även om vägen kan vara lång, är förlåtelse inte omöjlig. Inför läkemedlets ineffektivitet fokuserar vissa forskare sitt arbete på en behandlingsväg som kombinerar anpassad fysisk aktivitet och psykoterapeutiska behandlingar. Dessutom verkar gott socialt stöd vara nödvändigt för att påstå att han är botad från denna sjukdom.
Hitta listan över alla neurologer, specialister på immunbrister och fibromyalgi i din stad eller stadsdel på www.conseil-national.medecin.fr.
ATT VETA
Sedan 2010 har ett enkelt frågeformulär generellt använts för att underlätta screening för fibromyalgi . Detta FÖRSTA självfrågeformulär (Fibromyalgia Rapid Screening Tool) består av 6 frågor. Den positivitet till minst fem av dessa frågor är ett tecken på fibromyalgi hos patienter som lider diffus led-, muskel- eller senskada smärta i mer än 3 månader, med en känslighet och specificitet nära 90:
