Fibromyalgie is een zeer reële ziekte, die wordt gekenmerkt door het gelijktijdig optreden van een reeks chronische pijnen (hoofdpijn, darmstoornissen, gevoel van stijfheid, vermoeidheid, enz.). Ondanks de erkenning door de WHO in 1992, nog steeds gedenigreerd, zou het toch enkele miljoenen Fransen treffen, voor wie het simpele feit van het dragen van een boodschappentas soms een echte beproeving kan blijken te zijn. Waarom heeft deze ziekte moeite om erkenning te krijgen? Waar staat wetenschappelijk onderzoek? Hoe beschouwen sommige familieleden of zorgverleners het als puur psychologisch? Uitleg bij het aanbreken van Wereld Fibromyalgie Dag, op 12 mei, met de hulp van Dr Florence Tiberghien, arts gespecialiseerd in pijn in de Haute-Savoie.
“ Dit slecht begrepen chronische pijnsyndroom, vaak gekleineerd, bron van lijden en talrijke medische en sociaal-professionele gevolgen, verdient het om erkend, gehoord en opgelucht te worden ”, betoogt Florence Tiberghien, pijnarts in het Alpes-Léman ziekenhuis in Haute- Savoie. -Savoie.
Chronische pijn betreft minstens 12 miljoen Fransen en het zijn 2 tot 3 miljoen mensen die rechtstreeks worden getroffen door fibromyalgie. Het zou vooral vrouwen treffen, slechts een derde van de patiënten is man. Helaas is de behandeling van deze ziekte niet op peil als we de virulentie van de symptomen kennen. Toch laat het publieke debat een steeds belangrijker plaats innemen aan de woorden van de patiënten.
Fibromyalgie: een complexe diagnose
Het is soms moeilijk om de diagnose fibromyalgie te stellen. In feite is er strikt genomen geen test om deze ziekte duidelijk te identificeren. Wel kunnen aanvullende onderzoeken worden voorgeschreven door de arts om andere pathologieën uit te sluiten (bloedonderzoek, radiologie).
De diagnose wordt daarom gesteld op basis van de symptomen die de patiënt ervaart. Het is de huisarts zelf die de diagnose stelt.
“Fibromyalgie zit in de geest van de patiënt”, een valse stelregel
Veel familieleden (vrienden, familie …), zelfs artsen, die niet in staat zijn om de oorzaken van de ziekte duidelijk te identificeren door middel van ondersteunde medische onderzoeken, zijn verontrust in het gezicht van patiënten. Ze worstelen om hun lijden te begrijpen omdat ze voorlopig wetenschappelijk niet te bewijzen zijn. Er zijn geen fysieke of organische laesies geassocieerd met de pijn. Een cruciale vraag rijst dan: heeft de ziekte een psychologisch aspect?
Inderdaad, een traumatische gebeurtenis is vaak de trigger voor fibromyalgie (depressie, operatie, emotionele scheiding, enz.). Aan de andere kant is de pijn helaas heel reëel. “ We weten ook dat het lichaam de plaats is waar emoties worden geuit. En als deze pijn niet de getuige was van een emotie, van een lijden? ”, vraagt dr. Florence Tiberghien.
Veel patiënten ervaren angstaanvallen uit angst om met pijn geconfronteerd te worden, en dan kan er een vicieuze cirkel ontstaan: pijn die leidt tot pijn. Deze angstaanvallen zijn gedeeltelijk verantwoordelijk voor de kloof tussen fibromyalgiepatiënten en sommige artsen. Een fase van depressie wordt ook vaak gevoeld bij patiënten.
Fibromyalgie: een belemmerd beroepsleven
68,5% van de patiënten is van mening dat fibromyalgie een obstakel is voor hun professionele leven in 2015, volgens de Fibromyalgia SOS-vereniging. In de meest ernstige gevallen is de pijn zodanig dat het voor de patiënt onmogelijk is om zijn werk voort te zetten.
Alle fysieke transacties worden beïnvloed, van de barman tot de timmerman. Deze laatste moeten dan hun baan opgeven als de pijn te hardnekkig is. Het is voor de werkgever vaak moeilijk om fibromyalgie te accepteren. Bovendien zijn de veranderingen in de arbeidsomstandigheden nogal bespottelijk en vereisen ze de eerbiediging van een heel zwaar administratief proces.
Naar betere zorg
Niettemin heeft er een duidelijke progressie plaatsgevonden, patiënten met fibromyalgie worden meer herkend en hun stem heeft over het algemeen meer gewicht in het publieke debat.
Fibromyalgie wordt als zodanig niet als beroepsziekte erkend omdat het niet homogeen genoeg is. Er zijn echter veel aanpassingen aan de arbeidsomstandigheden mogelijk. De patiënt moet een dossier opmaken en opsturen naar het Huis van Gehandicapten van zijn dienst, zodat bijvoorbeeld telewerken kan worden voorgesteld.
Bovendien wordt fibromyalgie niet volledig vergoed door de zorgverzekering. Er zijn inderdaad zowel ernstige als mildere vormen van de ziekte. Fibromyalgie is niet homogeen. Het is daarom onmogelijk voor de zorgverzekering om 100% dekking voor alle patiënten te garanderen. Als fibromyalgie echter wordt geassocieerd met een andere ziekte, is de dekking 100% gegarandeerd. Bovendien heeft de ziektekostenverzekering op haar website nu een blad over fibromyalgie geschreven. Vooruitgang waardoor deze ziekte meer autoriteit, krediet kan krijgen. Het bevat alle elementen om er meer over te weten te komen.
Fibromyalgie: een sterke mobilisatie om patiënten te ondersteunen
Veel verenigingen hebben het syndroom aangegrepen door echte steun aan patiënten te bieden. Deze associaties maken het namelijk met name mogelijk om fibromyalgie te dedramatiseren. Vandaag zijn er in Frankrijk meer dan tien verenigingen over fibromyalgie (Association FibromyalgieSOS, Association Fibromyalgie France, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique…).
Ten slotte zijn er in Frankrijk veel structuren ontstaan die gespecialiseerd zijn in chronische pijn. Deze structuren worden CETD genoemd (centrum voor de studie en behandeling van pijn). Deze pijncentra bieden een nauwe ondersteuning aan de patiënt waar veel behandelingen worden aangeboden en gepersonaliseerd. Het doel van deze centra is duidelijk: de dagelijkse levenskwaliteit van patiënten met chronische pijn verbeteren.
Zonder natuurlijk de vele boeken die elk jaar over de ziekte worden gepubliceerd (The great book of fibromyalgia by Marie Borrel) te tellen, evenals de sites en applicaties gewijd aan actieve gemeenschappen (Manage My Pain: applicatie met als doel de valide om de dagelijkse gevoelens van mensen met chronische pijn beter te begrijpen).
Wetenschappelijk onderzoek op alle fronten
U moet weten dat fibromyalgie nog niet volledig wordt begrepen, hoewel er veel hypothesen naar voren komen. Uit wetenschappelijk onderzoek van de afgelopen jaren blijkt inderdaad dat fibromyalgie een ziekte is van het pijndetectiesysteem. Ten slotte zouden de hersenen van een patiënt op een verergerde manier reageren op niet-pijnlijke stimuli.
Hoewel de weg lang kan zijn, is vergeving niet onmogelijk. Geconfronteerd met de ineffectiviteit van medicijnen, concentreren sommige onderzoekers hun werk op een behandeltraject dat aangepaste fysieke activiteit en psychotherapeutische behandelingen combineert. Daarnaast lijkt een goede sociale steun nodig om te beweren genezen te zijn van deze ziekte.
Vind de lijst van alle neurologen, specialisten in immuundeficiënties en fibromyalgie in uw stad of buurt op www.conseil-national.medecin.fr.
WETEN
Sinds 2010 wordt meestal een eenvoudige vragenlijst gebruikt om screening op fibromyalgie te vergemakkelijken . Deze EERSTE zelfvragenlijst (Fibromyalgia Rapid Screening Tool) bestaat uit 6 vragen. De positiviteit op ten minste 5 van deze vragen is een teken van fibromyalgie bij patiënten die lijden aan diffuse gewrichts-, spier- of peespijn, gedurende meer dan 3 maanden, met een gevoeligheid en specificiteit dichtbij 90:
