Fibromyalgi er en meget reel sygdom, som er kendetegnet ved samtidig forekomst af en række kroniske smerter (hovedpine, tarmlidelser, følelse af stivhed, træthed osv.). Alligevel nedværdiget, på trods af dens anerkendelse fra WHO i 1992, ville det ikke desto mindre påvirke flere millioner franskmænd, for hvem den simple kendsgerning at bære en indkøbspose nogle gange kan vise sig at være en reel prøvelse. Hvorfor kæmper denne sygdom for at få anerkendelse? Hvor er videnskabelig forskning? Hvordan anser nogle pårørende eller omsorgspersoner for at det er rent psykologisk? Forklaringer ved begyndelsen af World Fibromyalgia Day, den 12. maj, med bistand fra Dr. Florence Tiberghien, læge med speciale i smerter i Haute-Savoie.
” Dette dårligt forståede kroniske smertesyndrom, ofte nedværdiget, kilde til lidelse og mange medicinske og socialfaglige konsekvenser, fortjener at blive anerkendt, lyttet til og lettet “, argumenterer Florence Tiberghien, smertelæge på Alpes-Léman hospitalet i Haute- Savoie. -Savoie.
Kroniske smerter vedrører mindst 12 millioner franskmænd, og det er 2 til 3 millioner mennesker, der er direkte påvirket af fibromyalgi. Det vil hovedsagelig ramme kvinder, kun en tredjedel af patienterne er mænd. Desværre er håndteringen af denne sygdom ikke på niveau, når vi kender symptomernes virulens. Ikke desto mindre efterlader den offentlige debat et stadig vigtigere sted til patienternes ord.
Fibromyalgi: en kompleks diagnose
Det er nogle gange svært at blive diagnosticeret med fibromyalgi. Faktisk er der strengt taget ingen test for klart at identificere denne sygdom. Imidlertid kan yderligere undersøgelser ordineres af lægen for at udelukke andre patologier (blodprøve, radiologi).
Diagnosen vil derfor blive fastlagt ud fra de symptomer, patienten oplever. Det er praktiserende læge selv, der vil stille diagnosen.
“Fibromyalgi er i patientens sind”, en falsk maxim
Mange pårørende (venner, familie …), selv læger, der ikke er i stand til tydeligt at identificere årsagerne til sygdommen gennem understøttede lægeundersøgelser, oplever at de er foruroligede over for patienter. De kæmper for at forstå deres lidelser, fordi de foreløbig er videnskabeligt ubeviselige. Der er ingen fysiske eller organiske læsioner forbundet med smerten. Et afgørende spørgsmål opstår derefter: tager sygdommen et psykologisk aspekt?
Faktisk er en traumatisk hændelse ofte udløseren for fibromyalgi (depression, kirurgi, følelsesmæssig adskillelse osv.). På den anden side er smerten desværre meget reel. ” Vi ved også, at kroppen er udtryksstedet for følelser. Og hvis denne smerte ikke var vidne til en følelse, en lidelse? ”, Spørger dr. Florence Tiberghien.
Mange patienter oplever angstanfald af frygt for at blive konfronteret med smerter, og der kan derefter dannes en ond cirkel: smerter, der fører til smerter. Disse angstanfald er til dels ansvarlige for kløften mellem fibromyalgi -patienter og nogle læger. En fase af depression mærkes også ofte hos patienter.
Fibromyalgi: et hæmmet erhvervsliv
68,5% af patienterne mener, at fibromyalgi er en hindring for deres professionelle liv i 2015, ifølge Fibromyalgi SOS -foreningen. I de mest alvorlige tilfælde er smerten sådan, at det er umuligt for patienten at fortsætte sit arbejde.
Alle fysiske handler påvirkes, fra bartenderen til tømreren. Sidstnævnte skal derefter opgive deres job, hvis smerten er for vedvarende. Det er ofte svært for arbejdsgiveren at acceptere fibromyalgi. Desuden er ændringerne i arbejdsvilkårene ganske latterlige og kræver respekt for en hel tung administrativ proces.
Mod bedre pleje
Ikke desto mindre er der sket en klar progression, patienter med fibromyalgi er mere anerkendte, og deres stemme har generelt større vægt i den offentlige debat.
Fibromyalgi anerkendes ikke som en erhvervssygdom som sådan, fordi den ikke er tilstrækkeligt homogen. Mange justeringer af arbejdsvilkårene er imidlertid mulige. En fil skal udarbejdes af patienten og sendes til Handicappedes Hus i hans afdeling, så f.eks. Kan foreslås fjernarbejde.
Desuden er fibromyalgi ikke fuldt dækket af sygesikring. Der er faktisk både alvorlige og mildere former for sygdommen. Fibromyalgi er ikke homogen. Det er derfor umuligt for sygesikring at garantere 100% dækning for alle patienter. Men hvis fibromyalgi er forbundet med en anden sygdom, er dækning 100% garanteret. Derudover har sygesikring på sit websted nu skrevet et blad om fibromyalgi. På forhånd gør det muligt for denne sygdom at få mere autoritet, kredit. Den indeholder alle elementerne for at finde ud af det.
Fibromyalgi: en stærk mobilisering til at støtte patienter
Mange foreninger har grebet syndromet og giver reel støtte til patienter. Disse associationer gør det især muligt at de-dramatisere fibromyalgi. I dag er der i Frankrig mere end ti foreninger om fibromyalgi (Association FibromyalgieSOS, Association Fibromyalgie France, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique…).
Endelig er mange strukturer med speciale i kroniske smerter opstået i Frankrig. Disse strukturer kaldes CETD (center for undersøgelse og behandling af smerter). Disse smertecentre yder tæt støtte til patienten, hvor mange behandlinger tilbydes og tilpasses. Formålet med disse centre er klart: at forbedre den daglige livskvalitet for patienter, der lider af kroniske smerter.
Uden at tælle naturligvis de mange bøger, der hvert år udkommer om sygdommen (Den store fibromyalgi -bog af Marie Borrel) samt de websteder og applikationer, der er dedikeret til aktive fællesskaber (Administrer min smerte: applikation med det formål at hjælpe i stand til bedre at forstå følelserne hos mennesker med kroniske smerter på daglig basis).
Videnskabelig forskning på alle fronter
Du bør vide, at fibromyalgi endnu ikke er fuldt ud forstået, men mange hypoteser dukker op. Faktisk viser videnskabelig forskning i de seneste år os, at fibromyalgi er en sygdom i smerteopdagelsessystemet. Endelig ville en patients hjerne reagere på en forværret måde på ikke-smertefulde stimuli.
Selvom vejen kan være lang, er tilgivelse ikke umulig. Over for lægemidlets ineffektivitet fokuserer nogle forskere deres arbejde på en behandlingsvej, der kombinerer tilpasset fysisk aktivitet og psykoterapeutiske behandlinger. Derudover synes god social støtte nødvendig at hævde at være helbredt for denne sygdom.
Find listen over alle neurologer, specialister i immundefekter og fibromyalgi i din by eller kvarter på www.conseil-national.medecin.fr.
AT VIDE
Siden 2010 har et simpelt spørgeskema generelt været brugt til at lette screening for fibromyalgi . Dette FØRSTE selvspørgeskema (Fibromyalgi Rapid Screening Tool) består af 6 spørgsmål. Den positivitet til mindst 5 af disse spørgsmål er et tegn på fibromyalgi patienter, der lider af diffuse fælles, muskel eller sene smerte, i mere end 3 måneder, med en følsomhed og specificitet tæt på 90:
