Blandine Bouedo kallade det smärta ”H21”. ”De tre andra timmarna var när jag sov. Och jag sov för att jag var utmattad säger han. Denna psykiatriska sjuksköterska, 55, har fibromyalgi. Ett syndrom som kännetecknas av kronisk smärta i hela kroppen, trötthet och sömnstörningar, vilket är tisdag. Enligt Haute Autorité de Santé (HAS) har 1,4% till 2,2% av fransmännen fibromyalgi, kvinnor i 80% och 90% av fallen. ”Det är som att det gör ont inne i benen, som om det får elektriska stötar, säger Blandine.
Hans första smärtor uppträdde i slutet av 1990 -talet, men han medger att han inte ägnade stor uppmärksamhet åt honom. De började vara funktionshindrade 2007 och våren 2012, ”levde jag arton månaders nedstigning till helvetet. Allt gjorde ont, det gick från roten i mitt hår till spetsen av mina fötter. Du kunde inte röra mig längre, jag kunde inte gå längre. Jag var utmattad, jag reste mig lika trött eller tröttare än att ligga.
Smärtstillande medel som intas i stora doser gör ingenting. Blandine lever med en intensitetsvärk som hon värderar till 6 eller 7 av 10. Utan att stanna. “Det enda vi har i åtanke är smärta, det enda vi kan prata om är smärta.” “Detta sätter doktorn framför hans handikapp.” Förlusten av socialt liv är traditionell inom fibromyalgi.
Eftersom de är uteslutna från många aktiviteter är lidandekällor och följe, ibland otrogna, utmattade och försvinner. “Om vi säger att vi har migrän eller tandvärk, förstår folk det.” Men konstant och diffus smärta, som lämnar lite andning, går inte att tänka sig, säger Carole Robert, ordförande för föreningen Fibromyalgia La France.
För tretton år sedan trodde jag att jag hade multipel skleros. I tretton år väckte jag medkänsla. När jag fick diagnosen fibromyalgi väckte jag misstänksamhet. Folk sa till mig: “Är du säker på att du är sjuk?” Samma skepsis finns bland läkare, som tror att fibromyalgi är i huvudet. ”Vi har utbildning med fokus på rationalitet. Men här har vi ingen orsak eller behandling, sätter läkaren framför sitt funktionshinder, säger reumatologen Jean-Luc Renevier, mycket medveten om syndromet.
Eftersom fibromyalgi till stor del fortfarande är ett mysterium. Det finns “många antaganden” om dess ursprung, men “ingen har bevisat dess verklighet”, sa reumatologen. Det mest förbryllande är att det inte finns någon skada eller inflammation för att förklara denna ihållande smärta. I radioapparater är allt normalt. Vad vi vet är att hjärnan av fibromyalgi inte filtrerar tillräckligt med smärta. Världshälsoorganisationen har erkänt fibromyalgi sedan 1992.
National Academy of Medicine sa att det var en kamp för att bli tagen på allvar och utfärdade en trovärdig politisk rapport från 2010 i flera läkares ögon. Sjuksköterskan ”skickade mig till ett psykiatriskt akutsjukhus” Förutom bristande kunskap finns det ”ovilja att ta hand om patienter eftersom det tar mycket tid”, säger Dr Renevier. Svaret görs ofta med (flera) droger. Antalgico, därför, men också antidepressiva medel. “De ger oss droger, men de lyssnar inte på oss”, fördömer Blandine Bouedo. På grund av alla dessa behandlingar var levern kraftigt skadad, även läkarna pratade om deras deltagande.
De fibromyalgi -behandlingar som inte har godkännande för försäljning i Frankrike (till skillnad från till exempel USA) förskrivs ofta för depression, vilket inte gynnar patienter att acceptera sin situation och känna sig erkända. Fibromyalgesika reduceras ofta till ditt syndrom: om du har ont, om du har problem kan det bara bero på fibromyalgi. “I en nödsituation, från det ögonblick vi säger” fibro “, tar de inte hand om oss, de injicerar morfin och lämnar oss i ett hörn”, beklagar Blandine Bouedo.
Ofta beteende, vilket kan vara dramatiskt. Carole Robert fick gå till akuten för hjärtsjukdomar och ”vid 13:30 övertygade sjuksköterskan mig om att hon var psykisk och skickade mig till ett akutpsykiatriskt sjukhus. Alla var överens om att det var mitt huvud. Denna så kallade imaginära hjärtsjukdom var faktiskt förmaksflimmer. Några månader senare fick Carole Robert en stroke. Fibromyalgi kan inte botas och en minoritet av patienterna svarar på smärtstillande medel. Å andra sidan testas icke-medicinska metoder (avslappning, qigong, balneoterapi …). “Vi tänker mindre på smärta, vi har andan frigjord”, säger Carole Robert. Det är just därför Blandine Bouedo talar om sina tidigare smärtor.
“Jag känner alltid smärta, men jag lider inte längre.” Jag är inte i botten av brunnen med svarta tankar. ”Hon välkomnar funktionsnedsättningen på grund av sitt syndrom, hon började träna Qigong, i syfte att skapa en förening för personer som lider av kronisk smärta. Hon, som spenderade mellan 300 och 400 euro i månaden på droger, betalar bara 38 euro för sina akupunktursessioner.
