Blandine Bouedo kaldte det smerte “H21”. “De tre andre timer var, da jeg sov. Og jeg sov, fordi jeg var udmattet, siger han. Denne psykiatriske sygeplejerske, 55, har fibromyalgi. Et syndrom præget af kroniske smerter i hele kroppen, træthed og søvnforstyrrelser, som er tirsdag. Ifølge Haute Autorité de Santé (HAS) har 1,4% til 2,2% af franskmændene fibromyalgi, kvinder i 80% og 90% af tilfældene. ”Det er som om det gør ondt inde i knoglerne, som om det får elektriske stød, sagde Blandine.
Hans første smerter dukkede op i slutningen af 1990’erne, men han indrømmer, at han ikke var meget opmærksom på ham. De begyndte at blive handicappet i 2007 og i foråret 2012 “levede jeg atten måneders nedstigning til helvede. Alt gjorde ondt, det gik fra roden af mit hår til spidsen af mine fødder. Du kunne ikke røre mig mere, jeg kunne ikke gå længere. Jeg var udmattet, jeg stod op som træt eller mere træt end at ligge.
Analgetika, indtaget i store doser, gør ingenting. Blandine lever med en smerte af intensitet, som hun vurderer til 6 eller 7 ud af 10. Uden at stoppe. “Det eneste vi har i tankerne er smerte, det eneste vi kan tale om er smerte.” “Dette sætter lægen foran sit handicap.” Tabet af det sociale liv er traditionelt inden for fibromyalgi.
Fordi de er udelukket fra mange aktiviteter, er lidelseskilder og følget, undertiden vantro, udmattede og forsvinder. “Hvis vi siger, at vi har migræne eller tandpine, forstår folk det.” Men konstant og diffus smerte, der efterlader lidt vejrtrækning, kan ikke forestilles, siger Carole Robert, formand for foreningen Fibromyalgia La France.
For tretten år siden troede jeg, at jeg havde sclerose. I tretten år rejste jeg medfølelse. Da jeg fik konstateret fibromyalgi, vakte jeg mistanke. Folk sagde til mig: “Er du sikker på, at du er syg?” Den samme skepsis findes blandt læger, der mener, at fibromyalgi er i hovedet. ”Vi har træning med fokus på rationalitet. Men her har vi ingen årsag eller behandling, sætter lægen foran sit handicap, «siger reumatolog Jean-Luc Renevier, meget opmærksom på syndromet.
Fordi fibromyalgi stort set stadig er et mysterium. Der er “mange antagelser” om dens oprindelse, men “ingen har bevist dens virkelighed”, sagde reumatologen. Det mest forvirrende er, at der ikke er nogen skade eller betændelse, der forklarer denne vedvarende smerte. I radioer er alt normalt. Det, vi ved, er, at hjernen fra fibromyalgi ikke filtrerer nok smerte. Verdenssundhedsorganisationen har anerkendt fibromyalgi siden 1992.
National Academy of Medicine sagde, at det var en kamp at blive taget alvorligt og udsendte en troværdig politisk rapport fra 2010 i øjnene af flere læger. Sygeplejersken “sendte mig til et akut psykiatrisk hospital” Ud over mangel på viden, “er der modvilje mod at tage sig af patienter, fordi det tager meget tid,” siger Dr. Renevier. Svaret er ofte lavet med (flere) lægemidler. Antalgico derfor, men også antidepressiva. “De giver os stoffer, men de lytter ikke til os,” fordømmer Blandine Bouedo. På grund af alle disse behandlinger blev leveren alvorligt beskadiget, selv lægerne talte om deres deltagelse.
De fibromyalgi -behandlinger, der ikke har markedsføringstilladelse i Frankrig (i modsætning til f.eks. USA), ordineres ofte til depression, hvilket ikke favoriserer patienter til at acceptere deres situation og føle sig anerkendt. Fibromyalgesika reduceres ofte til dit syndrom: Hvis du har smerter, hvis du har et problem, kan det kun skyldes fibromyalgi. “I en nødsituation, fra det øjeblik vi siger” fibro “, tager de sig ikke af os, de injicerer morfin og efterlader os i et hjørne”, beklager Blandine Bouedo.
Hyppig adfærd, som kan være dramatisk. Carole Robert måtte gå på skadestuen for hjertesygdomme, og ”kl. 13.30 overbeviste sygeplejersken mig om, at hun var psykisk og sendte mig til et akutpsykiatrisk hospital. Alle var enige om, at det var mit hoved. Denne såkaldte imaginære hjertesygdom var faktisk atrieflimren. Et par måneder senere fik Carole Robert et slagtilfælde. Fibromyalgi kan ikke helbredes, og et mindretal af patienterne reagerer på smertestillende midler. På den anden side testes mere og mere ikke-medicinske metoder (afslapning, qigong, balneoterapi …). “Vi tænker mindre om smerte, vi har ånden frigivet,” siger Carole Robert. Det er netop derfor Blandine Bouedo taler om sine tidligere smerter.
“Jeg føler altid smerter, men jeg lider ikke mere.” Jeg er ikke i bunden af brønden med sorte tanker. ”Hun glæder sig over handicap på grund af sit syndrom, hun begyndte at træne Qigong med det formål at oprette en forening for mennesker, der lider af kroniske smerter. Hun, der brugte mellem 300 og 400 euro om måneden på medicin, betaler kun 38 euro for sine akupunktursessioner.
