Blandine Bouedo noemde het pijn “H21”. “De andere drie uur waren toen ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was zegt hij. Deze psychiatrisch verpleegkundige, 55, heeft fibromyalgie. Een syndroom dat wordt gekenmerkt door chronische pijn door het hele lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, dat is dinsdag. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) heeft 1,4% tot 2,2% van de Fransen fibromyalgie, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. ‘Het is alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken krijgt,’ zei Blandine.
Zijn eerste pijnen deden zich eind jaren negentig voor, maar hij geeft toe dat hij niet goed op hem heeft gelet. In 2007 werden ze gehandicapt en in het voorjaar van 2012 “leefde ik achttien maanden van afdaling naar de hel. Alles deed pijn, het ging van de wortel van mijn haar tot de punt van mijn voeten. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, ik stond even moe op of vermoeider dan liggen.
Pijnstillers, ingenomen in grote doses, doen niets. Blandine leeft met een intensiteit van pijn die ze evalueert tot 6 of 7 op 10. Zonder te stoppen. “Het enige wat we in gedachten hebben is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.” “Hierdoor komt de dokter voor zijn handicap te staan.” Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie.
Omdat ze van veel activiteiten worden uitgesloten, zijn bronnen van lijden en de entourage, soms ongelovig, uitgeput en gaat weg. “Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen het.” Maar constante en diffuse pijn, die weinig ademhaling laat, is niet voorstelbaar, zegt Carole Robert, voorzitter van de vereniging Fibromyalgia La France.
Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had. Dertien jaar lang heb ik mededogen gewekt. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, wekte ik argwaan. Mensen zeiden tegen me: “Weet je zeker dat je ziek bent?” Dezelfde scepsis bestaat onder artsen, die geloven dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben trainingen gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling voor, stelt de dokter voor zijn handicap”, zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, zich zeer bewust van het syndroom.
Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er zijn “veel aannames” over de oorsprong, maar “geen enkele heeft zijn realiteit bewezen”, zei de reumatoloog. Het meest raadselachtige is dat er geen verwonding of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. In radio’s is alles normaal. Wat we wel weten is dat de hersenen van fibromyalgie niet genoeg pijn filteren. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent fibromyalgie sinds 1992.
De National Academy of Medicine zei dat het een strijd was om serieus te worden genomen en bracht in de ogen van verschillende artsen een geloofwaardig beleidsrapport uit 2010. De verpleegster “stuurde me naar een psychiatrisch noodziekenhuis” Naast een gebrek aan kennis, “is er onwil om voor patiënten te zorgen omdat het veel tijd kost”, zegt dr. Renevier. Het antwoord wordt vaak gemaakt met (meerdere) medicijnen. Antalgico dus, maar ook antidepressiva. “Ze geven ons drugs, maar ze luisteren niet naar ons”, hekelt Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen was de lever zwaar beschadigd, zelfs de artsen spraken over hun deelname.
De fibromyalgiebehandelingen waarvoor in Frankrijk geen vergunning voor het in de handel brengen is (in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten) worden vaak voorgeschreven voor depressie, waardoor patiënten hun situatie niet accepteren en zich erkend voelen. Fibromyalgetica worden vaak gereduceerd tot uw syndroom: als u pijn heeft, als u een probleem heeft, kan dat alleen door fibromyalgie komen. “In een noodgeval, vanaf het moment dat we “fibro” zeggen, zorgen ze niet voor ons, ze injecteren morfine en laten ons in een hoekje achter”, betreurt Blandine Bouedo.
Frequent gedrag, wat dramatisch kan zijn. Carole Robert moest voor hartaandoeningen naar de eerste hulp en “om 13.30 uur overtuigde de verpleegster me ervan dat ze paranormaal begaafd was en stuurde me naar een psychiatrisch noodziekenhuis. Iedereen was het erover eens dat het mijn hoofd was. Deze zogenaamde denkbeeldige hartziekte was eigenlijk atriale fibrillatie. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte. Fibromyalgie is niet te genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Anderzijds worden niet-medicinale methoden (ontspanning, qigong, balneotherapie …) steeds meer getest. “We denken minder aan pijn, we hebben de geest losgelaten”, zegt Carole Robert. Dit is precies waarom Blandine Bouedo spreekt over haar pijnen uit het verleden.
“Ik voel altijd pijn, maar ik lijd niet meer.” Ik ben niet op de bodem van de put met zwarte gedachten. Ze juicht de handicap door haar syndroom toe, ze is Qigong gaan trainen, met als doel een vereniging op te richten voor mensen die lijden aan chronische pijn. Zij, die tussen de 300 en 400 euro per maand aan drugs uitgaf, betaalt slechts 38 euro voor haar acupunctuursessies.
