Eğer hiç kimse ilk elden fibromiyalji (“fibro”) yaşamışsa, hastalıktan muzdarip olanlar için gerçekte nasıl bir şey olduğunu anlamak zor olabilir. Basitçe söylemek gerekirse, ağrı ya da yorgunluğunuz olduğunu söylemek, semptomların gerçekliğini iletmek için genellikle yeterli değildir. Neredeyse herkes bir noktada fiziksel ağrı hissetmiş olmasına rağmen, vücudun farklı bölgelerinde, farklı derecelerde ve farklı şekillerde (opak, keskin, zonklama vb.) Ortaya çıkabilir. Fibromiyaljili bir kişinin acısının, ortalama ve sağlıklı bir kişinin aşina olduğu günlük ağrı, ağrı ve küçük yaralanmalardan muhtemelen çok farklı olması.
Bazen nasıl hissettiğinizi iletmek için en etkili yollardan biri metaforlardır. Mighty topluluğumuzdan, fibromiyaljilerinin belirtilerini tanımlamak için kullandıkları bazı metaforları paylaşmalarını istiyoruz. Aşağıdaki tariflerin başkalarının fibrolu kişilerin günlük deneyimlerini daha iyi anlamalarına yardımcı olacağı ümit edilmektedir.
Bu, topluluğun bizimle paylaştığı şeydir:
1 . “Ben çamurun içinde sürekli tartığımı hissediyorum. Beynim tıkanmış gibi. Uzuvlarım ağır ve her küçük hareket çok fazla çaba harcıyor. Kaslarım yorgun ve titriyor. Her zaman bir bataklıktan geçmek gibi. “
2 . “Grip her zaman grip olmak, birinin fiziksel olarak sizi dövdüğü hissi ile birleşmek gibi. Tüm zamanların normal çalışması bekleniyor. “
3 . “Beyindeki sis, yetişkinler konuştuğunda Charlie Brown’ın bölümleri gibidir. Tek duyduğun, insanlar konuşurken megafonun kapalı olduğu. Her şey karışık ve beyninizde mantıklı değil. Telefondaki insanlarla konuştuğunuzda, doğru kelimeleri düşünemezsiniz, cümlelerinizi karıştırırlar ve mantıklı olmaz. İnsanlar sana bakıyor ve sen neden bahsettiğini bilmiyorlar. “
4. “Sanki vücudunuzun tüm parçaları yaralandı, ama morluklar görünmezdi ve bazen onların görünür olmasını istediniz, çünkü insanlar acılarını ciddiye alabilirdi.”
5. “Her zaman o kamyonun üzerinde sizi tekrar tekrar vuracak etiketi olan var mı merak ediyorum. Her gün
6. “İstediğiniz zaman kırılabilecek bir ipte gerçeklikten uzaklaşan görünmez kuvvetlerin attığı bir uçurtma sizsiniz.”
7. “Kaslarım o kadar zayıf ki sanki belim katranın içindeyken bacaklarımın ve kollarımın üstüne yapıştırılmış birkaç çimento bloğuyla belimden içeri girmeye çalışıyorum.”
8. “Üç gün uyanık kal ve yağmur botlarını kırık camla doldur. Kırık cam yağmur botlarınızı giyerken, paintball ile vurulurken koşun. “
9. “Sanki bir başkasının, yalnız bırakamayacağı bir vudu bebeği var.”
10. “iPhone’unuzun bozulduğunu hayal edin. Her şarj ettiğinizde, tam bir pil gösterebilir, ancak gerçekte her zaman yüzde 30’dur. Telefonunuzun, her biri farklı miktarda güç gerektiren birçok işlevi vardır. Bataryanızı nasıl kullandığınız size kalmış. Kendinizi manifatura gibi küçük faaliyetlerle sınırlarsanız, piliniz daha uzun süre dayanır. Bir video izler veya oynatırsanız daha hızlı olacaktır. Pilin bitmesi durumunda, telefon tamamen kapanacak ve şarj edilmesi daha uzun sürecektir. Fibro aynıdır. Vücudunuzun çok sınırlı bir enerji kaynağı var. Her gün ne yaptığınızı dikkatlice düşünmeniz gerekir, böylece pilin bitmemesi ve kapanması gerekir. “
11. “[Fibromiyalji], sırtına koyulduktan birkaç gün sonra bütün bir gece geçirdikten sonra kurşun önlük giymek gibidir.”
12. “İskeletimin geri kalanı için çok büyük iki boyutu ve her bir kemik bükülmüş gibi.”
13. “Spor salonunda çok sıkı antrenman yaparken elde ettiğiniz his, ama her zaman ve yapmanız gereken tek şey onu almak için hareket etmek.”
14. “Hissettiğin en kötü acıyı hayal et. Şimdi bunu 10 kat daha yoğun ve vücutta yapın. Şimdi bu hissin asla ortadan kalkmadığını düşünün çünkü tedavi yok. ”
15. “[Üzerinde] oturan bir fil gibi, bütün gününü zorlamaya çalışırken harcıyorsun. Yorucu ve çalışmıyor! “
16. “Bağlantılı bir tekne gibi ve hissedebildiğim tek şey ankrajın ağırlığı, ağır yanıklar, bıçak yarası, elektrik çarpması ve tüm madende çarptığım ve çarptığım gibi hissediyorum. vücut “
17. “Her zaman bahar tatilindeymişsin gibi: yorgunsun, akşamdan kaldın, yeterince su içmedin, her yerde vücudun ağrıyor ve her zaman mide bulantın oluyor; ve yaşlanmaya devam edersiniz ve semptomlarla başa çıkabilirsiniz. “
18. “Bu bir atlıkarınca olmak gibi. Yuvarlak ve yuvarlak, baş dönmesi, atı çok uzun süre tutmak için acı, mideniz ağrılı bir şekilde gerildi, baş ağrısı yaklaşıyor ve durma kelimesini hatırlayamıyorsunuz!
19. “Her yerde grip ve güneş yanığı varken sürekli bir X-ışını önlüğü giymek gibi. Zaman zaman birisi gelir ve üzerinize sıcak su döker veya iğnelerle vurur. Her zaman yorgun, ama yatmaya gittiğinde rahat hissedemez ve iyi uyuyamaz (ya da uzun süre). Ve bu her gün “Groundhog Day” olarak tekrarlanır. “
20. “En iyi, daha korkutucu, çılgın, her türlü bükülme dolu, binmek zorunda kalmadan, roller coaster’ı birkaç kez kullanmak gibi.”
21. “Fibromiyalji olması denge aleti gibidir. Sol eliniz için çok fazla istirahatiniz varsa, aktivite yetersizliğinden düşeceksiniz. Sağ elinizde çok fazla aktivite varsa, diğer tarafta düşecek. Dengeyi bulmak zorundasın yoksa düşeceksin ve tekrar yükselmek çok zor. “
22. “Her gün gripten uyanmak gibi, ama hiçbir zaman yolunda gitmiyor. Ve sonsuza dek onunla yaşamak zorundasın ve orada yokmuş gibi davran. “
