Se qualcuno ha mai provato in prima persona la fibromialgia (“fibro”), può essere difficile per loro capire come sia realmente per chi soffre di questa malattia. Dire semplicemente che hai dolore o stanchezza spesso non è sufficiente per trasmettere la piena realtà dei sintomi. Sebbene a un certo punto quasi tutti abbiano sentito dolore fisico, possono manifestarsi in diverse parti del corpo, in diversi gradi di gravità e in modi diversi (opaco, acuto, palpitante ecc.). In che modo il dolore di una persona con fibromialgia è probabilmente molto diverso dai dolori quotidiani, dai dolori e dalle lesioni minori con cui la persona media e in buona salute è familiare.
A volte uno dei modi più efficaci per comunicare come ti senti è attraverso metafore. Chiediamo alla nostra potente comunità di condividere alcune delle metafore che usano per descrivere i sintomi della loro fibromialgia. Si spera che le seguenti descrizioni possano aiutare gli altri a comprendere meglio l’esperienza quotidiana delle persone con fibro.
Questo è ciò che la comunità ha condiviso con noi:
1 . “Sento che [io] guadagno costantemente nel fango. Come se il mio cervello fosse intasato. Le mie membra sono pesanti e ogni piccola azione richiede un grande sforzo. I miei muscoli sono stanchi e tremanti. È come spingere attraverso una palude tutto il tempo. “
2 . “È come avere l’influenza tutto il tempo in combinazione con la sensazione che qualcuno ti sta fisicamente picchiando. Si prevede che tutto il tempo funzioni normalmente. “
3 . “La foschia del cervello è come gli episodi di Charlie Brown quando gli adulti parlano. Tutto ciò che senti è il megafono spento quando la gente parla. Tutto è mescolato e non ha senso nel tuo cervello. Quando parli con le persone al telefono, non puoi pensare alle parole giuste, possono confondere le tue frasi e non ha senso. Le persone ti guardano e sai che non hanno idea di cosa stai parlando. “
4. “È come se tutte le parti del tuo corpo fossero ferite, ma le [lividi] erano invisibili ea volte volevi che fossero visibili, perché le persone potevano prendere sul serio il loro dolore”.
5. “Mi chiedo sempre se qualcuno ha l’etichetta su quel camion che continua a colpire ancora e ancora. Ogni giorno. “
6. “Sei un aquilone lanciato da forze invisibili che fluttuano lontano dalla realtà su una corda che può essere rotta in qualsiasi momento.”
7. “I miei muscoli sono così deboli che sembra che sto cercando di camminare con la mia vita in profondità nel catrame con diversi blocchi di cemento attaccati alle gambe e alle braccia.”
8. “Resta sveglio per tre giorni e poi riempi gli stivali da pioggia con i vetri rotti. Mentre indossi i tuoi stivali da pioggia in vetro rotto, corri mentre ti sparano con i paintball. “
9. “È come se qualcuno avesse una tua bambola voodoo che non possono lasciare da soli.”
10. “Immagina che il tuo iPhone sia rotto. Ogni volta che si ricarica, può mostrare una batteria carica, ma in realtà è sempre al 30 percento. Il telefono ha molte funzioni, ognuna delle quali richiede una diversa quantità di energia. Sta a te come usi la batteria. Se ti limiti a piccole attività come il testo, la batteria durerà più a lungo. Se guardi un video o giochi, sarà più veloce. Se esaurisci la carica della batteria, il telefono si spegne completamente e impiega più tempo a caricarsi. Fibro è lo stesso. Il tuo corpo ha una riserva di energia molto limitata. Devi pensare attentamente a ciò che fai ogni giorno in modo da non rimanere senza batteria e spegnerlo. “
11. “[La fibromialgia è] come indossare un grembiule di piombo dopo aver passato un’intera notte qualche giorno dopo essere stato messo sulla schiena.”
12. “[È] come se il mio scheletro fosse di due taglie troppo grande per il resto di me, e ogni osso si piegasse sul posto.”
13. “È la sensazione che si prova quando ti alleni troppo in palestra, ma è tutto il tempo e tutto ciò che devi fare è muoverti per ottenerlo.”
14. “Immagina il peggior dolore che hai sentito. Ora fai questo 10 volte più intenso e in tutto il corpo. Ora immagina che la sensazione non scompaia mai perché non esiste una cura “.
15. “[È] come un elefante seduto su di te, ti senti come se passi tutto il giorno cercando di spingerlo. È stancante e non funziona! “
16. “È come una barca ancorata e tutto ciò che posso sentire è il peso dell’ancora mentre sento gravi ustioni, pugnalate, scosse elettriche e come se fossi stato colpito e investito su un autobus in tutta la mia corpo “
17. “È come se fossi sempre in vacanza di primavera: sei stanco, hai una sbornia, non hai bevuto abbastanza acqua, il tuo corpo fa male ovunque e hai sempre la nausea; e continui ad invecchiare e meno in grado di affrontare i sintomi. “
18. “È come essere in una giostra. Gira e gira, ha le vertigini, fa male a tenere il cavallo per così tanto tempo, lo stomaco si è allungato dolorosamente, il mal di testa si sta avvicinando e non riesci a ricordare la parola smettere!
19. “È come indossare un grembiule a raggi X tutto il tempo mentre si ha l’influenza e le scottature solari dappertutto. Di tanto in tanto qualcuno arriva e ti versa acqua bollente o ti colpisce con spilli. È stanco tutto il tempo, ma quando va a letto non può sentirsi a proprio agio e non dorme bene (o per molto tempo). E questo è ripetuto come “Ricomincio da capo” ogni giorno. “
20. “È come cavalcare le montagne russe più volte senza dover guidare il meglio, più terrificante, folle, pieno di ogni tipo di colpi di scena.”
21. “Avere la fibromialgia è come un fascio di equilibrio. Se hai troppo riposo per la tua mano sinistra, cadrai per mancanza di attività. Se hai troppa attività sulla mano destra, cadrà dall’altra parte. Devi trovare l’equilibrio o cadrai, ed è molto difficile risorgere “.
22. “È come svegliarsi con l’influenza ogni giorno, ma non va mai a modo suo. E devi conviverci per sempre, e fingere di non essere lì. “
