Hy is altyd moeg, en dit maak altyd seer. Patrick Schutz de Neuchâtel het fibromialgie, ‘n onsigbare toestand wat nie deur ongeskiktheidsversekering erken word nie.
Pyn, pyn, niks anders as pyn nie: Patrick Schuts (41), van Neuchâtel, het altyd die gevoel dat hy griep het, sonder koors, maar met geweldige moegheid en lood. Hy wil die hele dag in die bed bly en tyd daar spandeer. ‘Elke deel van my liggaam is seer, gelukkig is dit nie tegelyk nie,’ het hy aan ‘n tydskrif ‘L’illustré’ gesê.
Patrick Schutz en sy lewensmaat het ‘n driejarige dogter, Naya. Al speel hy slegs 20 minute met haar, neem hy die energie deur die dag weg. ‘As ek geslaap het en dan wakker geword het, is ek so moeg soos ek nog nooit geslaap het nie.’ Hy het baie vriende verloor wat glo dat hy voorgee. In die nag kan jy nie saam met hulle uitgaan soos jy voorheen was nie, om 19:00 bed toe gaan om te ontspan.
Die diagnose van sy lyding ‘n jaar gelede het aan die lig gebring: fibromialgie. Na raming word 400 000 mense in Switserland geraak. Die probleem: fibromialgie word nie deur ongeskiktheidsversekering erken nie (IV). Daar is geen wetenskaplike bewyse nie: daar is geen bewyse in die bloed of op die radiografieë nie. Honderde simptome kenmerk fibromialgie. Dit word bepaal deur die uitsluiting van ander siektes en deur ‘n toets: gewoonlik word sensitiewe punte gebruik.
As elf of meer as 18 (teer punte) ‘n toename in pyn het, bestaan die vermoede van fibromialgie. Hierdie diagnostiese punte is naby die tendonspierbenadering. Die oorsaak van die siekte is onduidelik en kan slegs deur mediese maatreëls beperk word. Patrick se beskerming moet baie medikasie gebruik: pynstillers, antidepressante, vitamiene, medisyne om die maag en druppels teen sensitiewe en droë oë te beskerm. “Dit is ‘n onsigbare lyding,” sê Schutz. Hy wil hê dat soveel mense as moontlik daarvan weet, hy het ‘n Facebook-webwerf geskep sodat fibromialgie die bevolking se bewustheid bereik.
Patrick is al twee jaar werkloos en leef van maatskaplike bystand. As die IV die lyding ten minste gedeeltelik erken het, sou dit alreeds gehelp word. Hy verwag dus finansiële steun as gevolg van sy depressie en chroniese moegheid. Sy grootste hoop is ‘n gewilde inisiatief wat pas van stapel gestuur is en die erkenning van fibromialgie as ‘n siekte vereis.
Hy speel met sy dogter Naya, maar na 20 minute is sy energie op.
Patrick lê op ‘n tapyt om pyn te verlig.
Patrick se verhouding met sy maat Sylvie het ook moeilik geword. Daar is geen algemene televisie-liedjies nie, want hy slaap vroeg. Naya is verbaas dat pa op dieselfde tyd as sy gaan slaap. Patrick Schutz weet nie hoe lank hy kan standhou nie: ‘Ek is maar 41 jaar oud en leef in die liggaam van ‘n ou man!’
Patrick vermoed dat selfs traumatiese ervarings in die verlede aangewakker kon word. Op die ouderdom van 17 was hy teenwoordig toe sy pa ‘n man met ‘n klip voor sy oë slaan. Patrick het nie meer kontak met hom nie. Die geboorte van sy dogter was ook sleg: amper het die moeder en die kind gesterf. Patrick: “Hierdie gebeure het my diep geskud.”
Hy wil graag iets met sy vrou en dogter doen, maar sy lyding en die min geld wat hy ontvang, laat hierdie wens nie uitkom nie.
