Hij is altijd moe en het doet altijd pijn. Patrick Schutz de Neuchâtel heeft fibromyalgie, een onzichtbare aandoening die niet wordt erkend door de invaliditeitsverzekering.
Pijn, pijn, niets dan pijn: Patrick Schuts (41), van Neuchâtel, heeft altijd het gevoel dat hij griep heeft, zonder koorts, maar met enorme vermoeidheid en lood. Hij wil de hele dag in bed blijven en daar tijd doorbrengen. “Elk deel van mijn lichaam doet pijn, gelukkig niet allemaal tegelijkertijd”, vertelde hij een tijdschrift “L’illustré.”
Patrick Schutz en zijn partner hebben een driejarige dochter, Naya. Zelfs als hij slechts 20 minuten met haar speelt, neemt hij de energie gedurende de dag weg. “Als ik heb geslapen en wakker ben, ben ik zo moe als ik nog nooit heb geslapen.” Hij heeft veel vrienden verloren die geloven dat hij doet alsof. ‘S Nachts kun je niet meer met ze uitgaan zoals je gewend was, om 19 uur naar bed om te ontspannen.
De diagnose van zijn lijden een jaar geleden onthulde: fibromyalgie. Naar schatting zijn 400.000 mensen getroffen in Zwitserland. Het probleem: fibromyalgie wordt niet erkend door de invaliditeitsverzekering (IV). Er is geen wetenschappelijk bewijs: er wordt geen bewijs gevonden in het bloed of op de röntgenfoto’s. Honderden symptomen kenmerken fibromyalgie. Het wordt bepaald door de uitsluiting van andere ziekten en door een test: meestal worden gevoelige punten gebruikt.
Als elf of meer dan 18 (gevoelige punten) een toename van pijn hebben, is er een vermoeden van fibromyalgie. Deze diagnostische punten liggen dicht bij de pees-spierbenadering. De oorzaak van de ziekte is onduidelijk en kan alleen worden beperkt door medische maatregelen. De bescherming van Patrick moet veel medicijnen gebruiken: pijnstillers, antidepressiva, vitamines, medicijnen om de maag te beschermen en druppels tegen gevoelige en droge ogen. “Het is een onzichtbaar lijden”, zegt Schutz. Hij wil dat zoveel mogelijk mensen het weten, hij heeft een Facebook-site gemaakt zodat fibromyalgie het bewustzijn van de bevolking bereikt.
Patrick is twee jaar werkloos en leeft van sociale bijstand. Als de IV het lijden ten minste gedeeltelijk zou herkennen, zou het al zijn geholpen. Dus hij verwacht financiële steun vanwege zijn depressie en chronische vermoeidheid. Zijn grootste hoop is een populair initiatief dat zojuist is gelanceerd en de erkenning van fibromyalgie als ziekte vereist.
Hij speelt met zijn dochter Naya, maar na 20 minuten raakt zijn energie op.
Patrick ligt op een tapijt om pijn te verlichten.
De relatie van Patrick met zijn partner Sylvie is ook moeilijk geworden. Er zijn geen gewone tv-nummers omdat hij vroeg slaapt. Naya is verrast dat papa samen met haar naar bed gaat. Patrick Schutz weet niet hoe lang hij zijn toestand kan verdragen: “Ik ben pas 41 jaar oud en ik leef in het lichaam van een oude man!”
Patrick vermoedt dat in het verleden zelfs traumatische ervaringen konden worden veroorzaakt. Op 17-jarige leeftijd was hij aanwezig toen zijn vader een man met een steen voor zijn ogen sloeg. Patrick heeft geen contact meer met hem. De geboorte van zijn dochter was ook slecht: bijna de moeder en het kind waren gestorven. Patrick: “Deze gebeurtenissen hebben me diep geschokt.”
Hij wil graag iets doen met zijn vrouw en dochter, maar zijn lijden en het weinige geld dat hij ontvangt, maken deze wens niet waar.
