Blandine Bouedo noem dit pyn “H21”. “Die ander drie ure was toe ek geslaap het. En ek het geslaap omdat ek uitgeput was, sê hy. Hierdie sielkundige verpleegster (55) het fibromialgie. ‘N Sindroom wat gekenmerk word deur chroniese pyn in die hele liggaam, moegheid en slaapstoornisse, wat Dinsdag is. Volgens die Haute Autorité de Santé (HAS) het 1,4% tot 2,2% van die Franse mense fibromialgie, vroue in 80% en 90% van die gevalle. ‘Dit is asof dit seer in die bene is, asof dit elektriese skokke kry,’ sê Blandine.
Sy eerste pyne verskyn aan die einde van die negentigerjare, maar hy erken dat hy nie baie aandag aan hom gegee het nie. Hulle het in 2007 gestremd geraak en in die lente van 2012 het ek ‘agtien maande van neerdaling in die hel gelewe. Alles was seer, dit het van die wortel van my hare tot by die punt van my voete gegaan. Jy kon my nie meer aanraak nie, ek kon nie meer loop nie. Ek was uitgeput, ek het so moeg of meer moeg opgestaan as om te gaan lê.
Pynstillers, wat in groot dosisse ingeneem word, doen niks. Blandine leef met ‘n pyn van intensiteit wat sy tot 6 of 7 uit 10 beoordeel sonder om op te hou. ‘Die enigste ding wat ons in gedagte het, is pyn; die enigste ding waaroor ons kan praat is pyn.’ ‘Dit plaas die dokter voor sy gestremdheid.’ Die verlies aan sosiale lewe is tradisioneel in fibromialgie.
Omdat hulle uitgesluit is van baie aktiwiteite, is bronne van lyding en die gevolg, soms ongelooflik, uitgeput en verdwyn. ‘As ons sê dat ons migraine of tandpyn het, verstaan mense dit.’ Maar konstante en diffuse pyn, wat min asemhaal laat, kan nie voorgestel word nie, sê Carole Robert, president van die vereniging Fibromyalgia La France.
Dertien jaar gelede het ek gedink ek het veelvuldige sklerose. Vir dertien jaar het ek meegevoel gewek. Toe ek met fibromialgie gediagnoseer is, het ek agterdog gewek. Mense het vir my gesê: “Is jy seker jy is siek?” Dieselfde skeptisisme bestaan onder dokters, wat glo dat fibromialgie in die kop is. ‘Ons het opleiding gefokus op rasionaliteit. Maar hier het ons geen oorsaak of behandeling nie, dit stel die dokter voor sy gestremdheid, ‘sê rumatoloog Jean-Luc Renevier, baie bewus van die sindroom.
Omdat fibromialgie grotendeels ‘n raaisel bly. Daar is ‘baie aannames’ oor die oorsprong daarvan, maar ‘niemand het die werklikheid daarvan bewys nie’, het die rumatoloog gesê. Die mees verwarrende is dat daar geen besering of ontsteking is om hierdie aanhoudende pyn te verduidelik nie. In radio’s is alles normaal. Wat ons wel weet, is dat die brein van fibromialgie nie genoeg pyn filter nie. Die Wêreldgesondheidsorganisasie erken fibromialgie sedert 1992.
Die National Academy of Medicine het gesê dat dit ‘n stryd is om ernstig opgeneem te word en ‘n geloofwaardige beleidsverslag van 2010 in die oë van verskeie dokters uitgereik. Die verpleegster het my ‘na ‘n noodgeval -psigiatriese hospitaal gestuur’. Benewens ‘n gebrek aan kennis, ‘is daar onwilligheid om pasiënte te versorg, want dit neem baie tyd’, sê dr. Renevier. Die antwoord word dikwels gemaak met (verskeie) middels. Antalgico dus, maar ook antidepressante. ‘Hulle gee ons dwelms, maar hulle luister nie na ons nie’, veroordeel Blandine Bouedo. As gevolg van al hierdie behandelings is die lewer erg beskadig, selfs die dokters het gepraat oor hul deelname.
Die Fibromialgie -behandelings wat nie in Frankryk (sonder byvoorbeeld die Verenigde State) vir bemarking toestemming het nie, word dikwels voorgeskryf vir depressie, wat pasiënte nie bevoordeel om hul situasie te aanvaar en erken te word nie. Fibromialgetika word dikwels tot u sindroom verminder: as u pyn het, as u ‘n probleem het, kan dit slegs as gevolg van fibromialgie wees. ‘In ‘n noodgeval, vanaf die oomblik dat ons’ fibro ‘sê, sorg hulle nie vir ons nie, hulle spuit morfien in en laat ons in ‘n hoek’, betreur Blandine Bouedo.
Gereelde gedrag, wat dramaties kan wees. Carole Robert moes na die noodkamer vir hartsiektes gaan, en ‘om 13:30 het die verpleegster my oortuig dat sy ‘n sielkundige is en my na ‘n noodpsigiatriese hospitaal gestuur. Almal was dit eens dat dit my kop was. Hierdie sogenaamde denkbeeldige hartsiekte was eintlik boezemfibrilleren. ‘N Paar maande later het Carole Robert ‘n beroerte gehad. Fibromialgie kan nie genees word nie, en ‘n minderheid van die pasiënte reageer op pynstillers. Aan die ander kant word nie-medisinale metodes (ontspanning, qigong, balneoterapie …) meer en meer getoets. “Ons dink minder oor pyn, ons het die gees vrygelaat,” sê Carole Robert. Dit is presies waarom Blandine Bouedo praat oor haar pyn in die verlede.
‘Ek voel altyd pyn, maar ek ly nie meer nie.’ Ek is nie aan die onderkant van die put met swart gedagtes nie. ‘Sy verwelkom die gestremdheid as gevolg van haar sindroom; sy het Qigong begin oplei, met die doel om ‘n vereniging te stig vir mense wat aan chroniese pyn ly. Sy, wat tussen 300 en 400 euro per maand aan dwelms bestee het, betaal slegs 38 euro vir haar akupunktuur.
