Die pyn het begin toe ek 16 jaar oud was. Dit begin in my vingergewrigte, die een oomblik seer en die volgende oomblik skerp. Gou het die pyn wyer geword. Dit is omseil na wat soos elke gewrig in my liggaam gelyk het. (Later sou ek verneem dat dit sagte punte rondom die gewrigte was eerder as die gewrigte self.) Elke keer as ek ‘n stap neem, voel ek ‘n skerp ruk in reaksie.
Ek was ‘n hoërskoolseun in New York. Die SAT’s, AP-klasse, skolesport, die musiekblyspel en kollegeberading het die grootste deel van my tyd in beslag geneem. Ek het die pyn geïgnoreer omdat ek eenvoudig nie die energie of tyd gehad het om dit te hanteer nie. Toe ek myself tyd gegee het om daarop te konsentreer, sou ek my tot Google wend. Hierdie laat-nag-sessies vir die kontrolering van simptome het my gewoonlik oortuig dat ek op die punt staan om te sterf. Ek het vir my ouers gesê dat iets verkeerd voel, maar hulle trek haar skouers op en sê dat ek dokter toe moet gaan.
In en uit wagkamers
Die eerste keer toe ek my gewrigspyn aan die huisdokter verduidelik het wat ek al jare gesien het, het ek gesê dat ek dink dit kan artritis of leukemie wees. (Dit is altans wat Google vir my gesê het.) My dokter was nie so seker nie. Hy het vir my gesê ek is gestres en moet ontspan. Hy het my gevra of ek ooit depressief of angstig voel. Ek knik, alhoewel ‘n groot deel van my angs net uit my onverklaarbare pyn spruit. Hy het my met ‘n voorskrif van Zoloft weggestuur en geen spesialiste aanbeveel nie.
Ek is nie seker waarom dokters Zoloft blykbaar eers voorskryf nie. As ek met vriende praat wat ook SSRI-antidepressante voorgeskryf het, ruil ons ‘n donker blik uit en onthou ons die eerste proeflopies op Zoloft voordat ons die voorskrifte gevind het wat vir ons werk. Ek kan nog steeds die gedurige gevoel van elektrisiteit deur my kop onthou, die manier waarop die dwelm my op sekere dinge laat fixeer het, eerder as om die angs te laat verdwyn. Ek het meer as ‘n jaar so geleef.
Al die ander besoeke wat ek besoek het, het blykbaar saam vervaag. Ek onthou dat ek na een gaan met dieselfde klag wat ek vir my eerste dokter gehad het, en hy het vir my gesê dit is as gevolg van spanning. Hy klop op my skouer en wens my sterkte toe met my kollegasoektog. Hy was vriendelik, maar hy het duidelik gedink die pyn lê in my kop. Ek het aangedring op toetse – vir Lyme-siekte, bloedwerk – enigiets wat my sou vertel wat fout was met my liggaam. Hulle het almal negatief teruggekom.
Ek is na die universiteit in Boston. Gedurende my eerste semester het ek die trein twee keer huis toe geneem om na my dokter te gaan. Die pyn was nou so erg dat ek nie in die biblioteek kon sit om te studeer sonder om deur pyne aangerand te word nie. Google-soektogte het my bekommerd gemaak, aangesien hierdie simptome – gekombineer met die hoofpyn, moegheid en slapeloosheid wat ek nou ervaar – my daartoe gelei het dat iets ernstigs aan die gang was. Ek het weer en weer by my dokter ingegaan en gevoel asof my liggaam my verraai het.
Uiteindelik ‘n diagnose
Die volgende jaar het ek na die Universiteit van Virginia verhuis en was ek nou verder weg van my tuisdorp en dokter. Ek het hom ‘n paar keer telefonies gebel met klagtes, maar uiteindelik het die gejaag van nuwe ervarings op skool my aandag afgetrek van die pyn, alhoewel dit altyd daar in die agtergrond was.
Ek het die meeste mense nie vertel van die pyn wat my daagliks gevolg het nie. Dit was waarskynlik omdat ek nie swak of jammerlik wou lyk nie, maar ook omdat ek geweier het om dit ‘n naam of ‘n stem te gee. As ek die pyn nie erken het nie, het ek geredeneer, dan het dit miskien tog nie bestaan nie. Miskien was dit, soos my dokter aanhou aandring het, net spanning.
Een val het ‘n ekskêrel my oortuig om myself van Zoloft te speen. My angs het al hoe erger geword – genoeg om my verhoudings en vriendskappe opmerklik te beïnvloed – daarom stem ek saam dat ‘n verandering in medikasie ‘n goeie idee kan wees. Ek is daardie wintervakansie na my dokter se kantoor.
Toe ek daardie Desemberdag op die stoel in sy eksamenlokaal sit, onthou ek hoe hy my meer vrae gevra het oor my angs en stresvlakke. Hy het druk op my gewrigte geplaas en gevra waar die pyn is. Uiteindelik sug hy en sê dat dit lyk asof ek fibromialgie het, maar hy het dit nog nie voorheen vermoed nie omdat ek so jonk was.
Wat is fibromialgie?
Die woord was lank en onbekend. Fibromialgie . Ek het nie eers geweet hoe om dit te spel nie.
Wat ek later agtergekom het, is dat fibromialgie ‘n ontwykende en verwarrende diagnose is. Daar word vermoed dat die toestand die manier waarop die brein pynseine verwerk beïnvloed, die intensiteit daarvan versterk en sodoende chroniese, verswakkende pyn veroorsaak, volgens Mayo Clinic.
Fibromialgie boots ook baie ander toestande na, insluitend artritis, lupus en kanker, daarom neem dit dikwels jare om ‘n diagnose te kry. Daar is geen definitiewe toets daarvoor nie; dit word gediagnoseer deur ‘n proses van eliminasie wanneer ander toestande uitgesluit word. Jare lank is dit selfs as ‘n geestesversteuring beskou. Dit was eers in 2007 toe medikasie beskikbaar was om simptome en newe-effekte te behandel. (Fibromialgie het tans geen geneesmiddel nie.)
My dokter het my vertel dat ek een van die 3,7 miljoen Amerikaners is wat met die toestand leef, waarvan die meeste vroue van middeljarige ouderdom is. Hy het nie geweet waarom fibromialgie my beïnvloed nie, veral omdat ek dekades jonger is as die gemiddelde persoon wat gediagnoseer is. Alhoewel fibromialgie geneties is, het niemand in my familie dit nie. Dit kan ook veroorsaak word deur liggaamlike of emosionele trauma. Maar toe ek dit ontwikkel het, was ek op hoërskool en het ek ‘n relatief sorgvrye lewe geleef van dans in my musiekblyspel, hardloop na sokkeroefening en studeer vir die SAT’s.
Hoe die siekte my daagliks beïnvloed
My dokter het my Cymbalta voorgeskryf om my pyn sowel as my angs te behandel. Ek onthou dat ek na ‘n apteek geloop het en nie geglo het dat ‘n dwelm die voortdurende pyn in my bene kon bestry nie, en die bewolktheid wat my brein gevee het soos ‘n mis oor ‘n vallei. Maar na weke se medisyne het die steekpyn al hoe minder geword, en my angs was meer hanteerbaar.
Dit wil nie sê dat fibromialgie my nog nie daagliks raak nie. Gedurende die week by my werk in Manhattan sal ek e-posse met pynlike vingergewrigte opstel. Op ‘n Vrydagaand gaan ek en my vriende by die deur uit, en skielik voel ek ‘n skerp steek in my arm. Ek sal dit probeer ignoreer, maar die pyn sal pols en deur my liggaam versprei. Ek sal ‘n verskoning maak, iets sê oor hoe ek ‘n selfversorgingsaand nodig het en in ‘n warm bad week om die pyn te verlig. Ek sal tred hou met wat my vriende op sosiale media doen, en nie myself kan deelneem nie.
Sommige nagte kan ek my ure wakker lê as gevolg van slapeloosheid en soggens met swaar ooglede opstaan. Weke later sal ek in die apteek staan en wag op medikasie. Ek sal my debietkaart oorhandig en wip as ek die koste van die hervulling sien. Alhoewel ek ‘n goeie versekering het, is die prys vir die vermindering van pyn altyd te veel. Soms verstaan ek nie waarom die pyn in die eerste plek daar is nie, en ek wens meer as enigiets dat ek myself net van ‘n oomblik kon losmaak.
Maar ten spyte van dit alles, is daar ‘n vrede wat meebring dat ek weet wat my liggaam kwaal. Ek weet nou wat pyne, pyne en mistigheid is; hulle het ‘n naam. Na jare se soek na ‘n antwoord, weet ek dat ek met fibromialgie leef en wat dit beteken, ‘n gevoel van gemak wat ek nog nie voor my diagnose gehad het nie.
Deel dit
