Smertene startet da jeg var 16 år. Det begynte i fingerleddene mine, det verkende kjedelige det ene øyeblikket og skarpt det neste. Snart ble smerten mer utbredt. Det omgått til det som virket som alle ledd i kroppen min. (Senere lærte jeg at dette var ømme punkter rundt leddene i stedet for selve skjøtene.) Hver gang jeg tok et skritt, følte jeg et skarpt jab som svar.
Jeg var ungdomsskole i New York. SATs, AP-klasser, skolesport, skolemusikal og college-rådgivning tok mesteparten av tiden min. Jeg ignorerte smertene fordi jeg rett og slett ikke hadde energi eller tid til å takle det. Når jeg ga meg tid til å fokusere på det, ville jeg henvende meg til Google. Disse symptomkontrolløktene på sen kveld lot meg vanligvis være overbevist om at jeg var i ferd med å dø. Jeg sa til foreldrene mine at noe føltes galt, men de trakk på skuldrene og ba meg gå til legen.
Inn og ut av venterom
Første gang jeg forklarte leddsmerter til huslegen jeg hadde sett i årevis, sa jeg at jeg trodde det kunne være leddgikt eller leukemi. (I det minste var det det Google hadde fortalt meg.) Legen min var ikke så sikker. Han fortalte meg at jeg var stresset og måtte slappe av. Han spurte meg om jeg noen gang følte meg deprimert eller engstelig. Jeg nikket, selv om en stor del av angsten min bare stammet fra min uforklarlige smerte. Han sendte meg bort med Zoloft-resept og anbefalte ingen spesialister.
Jeg er ikke sikker på hvorfor leger ser ut til å foreskrive Zoloft først. Hver gang jeg snakker med venner som også har fått forskrevet SSRI-antidepressiva, bytter vi mørke blikk, og husker de første prøvekjøringene våre på Zoloft før vi fant reseptene som faktisk fungerte for oss. Jeg kan fortsatt huske den konstante følelsen av strøm som strømmer gjennom hodet mitt, måten stoffet fikk meg til å fikse på visse ting i stedet for å la angsten forsvinne. Jeg levde slik i over et år.
Alle de andre legebesøkene jeg dro til syntes å bli uskarpe sammen. Jeg husker jeg gikk til en med samme klage som jeg hadde for min første lege, og han fortalte meg at det var på grunn av stress. Han klappet på skulderen min og ønsket meg lykke til med college-søket mitt. Han var snill, men han trodde tydeligvis at smertene var i hodet mitt. Jeg insisterte på tester – for borreliose, blodarbeid – alt som kunne fortelle meg hva som var galt med kroppen min. De kom alle negative tilbake.
Jeg gikk på college i Boston. I løpet av mitt første semester tok jeg toget hjem to ganger for å se legen min. Smertene var nå så ille at jeg ikke klarte å sitte på biblioteket for å studere uten å bli angrepet av vondt. Google-søk bekymret meg, ettersom disse symptomene – kombinert med hodepine, tretthet og søvnløshet jeg nå opplevde – førte meg til å tro at noe alvorlig foregikk. Jeg gikk inn på legekontoret igjen og igjen og følte at kroppen min hadde forrådt meg.
Endelig en diagnose
Året etter flyttet jeg til University of Virginia og var nå lenger borte fra hjembyen og legen min. Jeg ringte ham et par ganger på telefon med klager, men til slutt distraherte stresset med nye opplevelser på skolen meg fra smertene, selv om det alltid var der i bakgrunnen.
Jeg fortalte ikke folk flest om smertene som fulgte meg daglig. Dette var sannsynligvis fordi jeg ikke ønsket å virke svak eller ynkelig, men også fordi jeg nektet å gi det et navn eller en stemme. Hvis jeg ikke anerkjente smertene, resonnerte jeg, kanskje det ikke eksisterte i det hele tatt. Kanskje var det, som legen min fortsatte å insistere på, bare stress.
Et fall overbeviste en ekskjæreste meg om å avvenne meg fra Zoloft. Angsten min ble verre – nok til å påvirke forholdene og vennskapene mine merkbart – så jeg var enig i at en endring i medisiner kan være en god idé. Jeg dro til legekontoret den vinteren.
Da jeg satt på stolen i eksamensrommet hans den desemberdagen, husker jeg at han stilte meg flere spørsmål om angst og stressnivå. Han la press på leddene mine og spurte hvor smertene var lokalisert. Til slutt sukket han og sa at det så ut som om jeg hadde fibromyalgi, men han hadde ikke mistenkt det før fordi jeg var så ung.
Hva er fibromyalgi?
Ordet var langt og ukjent. Fibromyalgi . Jeg visste ikke en gang hvordan jeg skulle stave det.
Det jeg senere fant ut, er at fibromyalgi er en unnvikende og forvirrende diagnose. Det antas at tilstanden påvirker måten hjernen behandler smertesignaler på, forsterker intensiteten og derved forårsaker kronisk, svekkende smerte, ifølge Mayo Clinic.
Fibromyalgi etterligner også mange andre tilstander, inkludert leddgikt, lupus og kreft, og det er derfor det ofte tar mange år å få en diagnose. Det er ingen endelig test for det; det er diagnostisert ved en eliminasjonsprosess når andre forhold er utelukket. I mange år ble det til og med ansett som en psykisk lidelse. Det var først i 2007 da medisiner ble tilgjengelig for å behandle symptomer og bivirkninger. (Fibromyalgi har for øyeblikket ingen kur.)
Legen min fortalte meg at jeg var en av 3,7 millioner amerikanere som levde med tilstanden, hvorav de fleste er middelaldrende kvinner. Han visste ikke hvorfor fibromyalgi påvirket meg, spesielt siden jeg er tiår yngre enn den gjennomsnittlige personen som fikk diagnosen. Selv om fibromyalgi kan være genetisk, er det ingen i familien som har det. Det kan også være forårsaket av fysiske eller følelsesmessige traumer. På det tidspunktet jeg utviklet det, gikk jeg på videregående og levde et relativt bekymringsløst liv med dans i skolemusikalen, løp til fotballtrening og studerte for SAT.
Hvordan lidelsen påvirker meg hver dag
Legen min foreskrev meg Cymbalta for å behandle både smertene og angsten. Jeg husker at jeg gikk til et apotek uten å tro at et medikament kunne bekjempe det stadige vondt jeg følte i beinene og uklarheten som feide hjernen min som en tåke som kammet over en dal. Men etter ukesvis med medisinering ble smertestikkene mindre og mindre hyppige, og angsten min ble mer håndterbar.
Dette er ikke å si at fibromyalgi ikke fortsatt påvirker meg daglig. I løpet av uken på jobben min på Manhattan vil jeg utarbeide e-poster med vondt i leddene. På en fredag kveld skal vennene mine og jeg gå ut døren, og plutselig vil jeg kjenne et skarpt stikk i armen. Jeg prøver å ignorere det, men smertene vil pulsere og spre seg i kroppen min. Jeg kommer med en unnskyldning, sier noe om hvordan jeg trenger en natt for selvpleie, og suger i et varmt bad for å lindre smertene. Jeg vil følge med på det vennene mine gjør på sosiale medier, uten å kunne ta del i meg selv.
Noen netter kan jeg komme til å ligge våken i flere timer på grunn av søvnløshet, og stiger om morgenen med tunge øyelokk. Uker senere skal jeg stå på apoteket og vente på medisiner. Jeg overleverer debetkortet mitt og snur meg når jeg ser kostnaden for påfyllingen. Selv om jeg har en god forsikring, er prisen for en reduksjon i smerte alltid for mye. Noen ganger forstår jeg ikke hvorfor smertene er der i utgangspunktet, og jeg ønsker mer enn noe annet at jeg bare kunne løsne meg fra kroppen min.
Til tross for alt dette er det en fred som følger med å vite hva som skremmer kroppen min. Jeg vet nå hva smerter, smerter og tåke er; de har et navn. Etter mange år med å lete etter et svar, vet jeg at jeg lever med fibromyalgi og hva det betyr, gir en følelse av komfort som jeg ikke hadde før diagnosen.
Dele denne
