Douleur chronique et généralisée, spasmes et faiblesse musculaires, migraines, raideur matinale, sensibilité au toucher, insomnie et brouillard cérébralsont des symptômes reconnaissables de la fibromyalgie. Mais ce ne sont pas les seules luttes associées au syndrome. Voici 6 aspects des maladies chroniques que les médecins ne partagent pas avec vous.
Honte
Il n’y a pas de honte à recevoir un diagnostic de maladie chroniqueà ce sujet, pourtant de nombreux patients baissent la tête lorsqu’ils en discutent. À quelle fréquence visitez-vous le spécialiste et entendez-vous : « Avez-vous fait votre yoga ? » ou « Mangez-vous toujours du gluten ? » Cela affecte notre cerveau comme si nous avions fait quelque chose de mal et que nous étions punis.
Perte d’ amis
Malheureusement, les personnes atteintes d’une maladie chronique se retrouvent à perdre plus que leur normalité de vie. La plupart des gens n’acceptent des excuses pour abandonner des événements que quelques fois avant de cesser de demander. J’ai découvert que les tolérances durent d’un à trois jours avant que les gens s’attendent à ce que vous fonctionniez « normalement ». Lorsque vous ne répondez pas à ces attentes, leur frustration grandit. Finalement, ces amitiéstombez et vous vous retrouvez seul à lutter. Ce n’est pas que vos amis soient de mauvaises personnes. Les gens ont juste du mal à comprendre ce qu’ils n’ont pas vécu personnellement.
Le médicament est un shoot de merde
En réalité, la fibromyalgie a des symptômes si variés qui affectent chaque personne différemment. Cela rend difficile pour les médecins de prescrire un cocktail magique de médicaments. Pour les mannequins humains, trouver un bon mélange de médicaments peut prendre des années d’essais et d’erreurs. Chaque médicament a son lot d’effets secondaires fabuleux : vertiges, bouche sèche, prise de poids, dépression, nausées, vomissements, lassitude. D’après mon expérience, tout symptôme que je n’avais pas déjà, j’ai gagné grâce à la médication. J’ai commencé Savellaen 2009. Pendant six semaines, j’ai vomi autre chose que des biscuits salés. C’était un excellent moyen de perdre du poids en Prednisone, mais cela a fini par exacerber mes symptômes de fibromyalgie. Pour être honnête, on m’a prescrit les trois médicaments approuvés par la FDA. Aucun d’entre eux n’a fait une différence significative pour moi.
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Dépression
Le grand D dont on déteste parler : la dépression. La dépression est normale avec toute maladie chronique. Réorganiser votre monde après votre diagnostic auto-immun est difficile pour l’ego. L’ego exige une affirmation et un apaisement constants, que la plupart d’entre nous tirent de notre famille et de notre travail. La maladie chronique supprime systématiquement notre capacité à nourrir notre ego dans ces espaces. Ajoutez à cela la lutte pour maintenir les tâches ménagères, la propreté, les relations et les loisirs et vous obtenez des fruits mûrs pour développer une dépression. Je ne parle pas de la tristesse typique – je parle des pleurs pendant des jours, je ne peux pas sortir du lit, je veux rester dans un trou noir pour toujours dépression. Vous savez que cette maladie ne va pas disparaître comme par magie. Vous savez que les symptômes physiques ne vont pas s’améliorer ou disparaître. Et, franchement, ça souffle.
Discrimination
L’autre grand D que nous prétendons n’existe pas : la discrimination. J’ai eu une fois un patron qui, lorsque j’ai partagé mon handicap (et la plupart des maladies chroniques sont des handicaps reconnus par l’ADA) et a demandé des aménagements raisonnables a répondu : « Tout ira bien. Wow! Merci de m’avoir fait savoir que marcher 700 pieds supplémentaires ne me mettrait pas au lit pendant trois jours. À quel point es-tu génial ?! Cela, mes amis, c’est de la discrimination. Et ça arrive. Tous. Les. Temps. Ce même patron a dénoncé mon incapacité imprévisible à marcher rapidement, à tenir un stylo, à taper ou à réfléchir lors des réunions d’équipe, ce qui était embarrassant et humiliant (bonjour, honte).
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Invalidité
Et enfin le troisième grand D : le handicap. De nombreuses maladies chroniques sont reconnues comme des handicapsen vertu de l’ADA. Mais il est encore difficile pour beaucoup de bénéficier de la sécurité sociale invalidité. La plupart de ceux qui finissent par gagner le font en raison d’un handicap mental plutôt que d’un simple handicap physique. La fibromyalgie a gagné en notoriété ces dernières années. Sécurité socialecritères publiés en 2012, mais il est encore largement difficile de gagner une réclamation d’invalidité. Les symptômes ne sont pas cohérents d’un patient à l’autre et sont largement subjectifs, ce qui les rend difficiles à mesurer et à diagnostiquer. C’est l’un des aspects les plus frustrants de ces maladies. Nous sommes trop fonctionnels pour être handicapés, mais trop handicapés pour être fonctionnels.
Que vous ayez été diagnostiqué il y a des semaines ou des décennies, sachez que vous n’êtes pas seul dans votre combat. Plus de 125 millions d’Américains vivent actuellement avec une maladie chronique (5 millions avec la fibromyalgie). Alors que les gens continuent de mettre en lumière les séquelles de ces maladies, les aspects de la honte et de la stigmatisation continueront de diminuer.
