Chronische, weit verbreitete Schmerzen, Muskelkrämpfe und -schwäche, Migräne, Morgensteifigkeit, Berührungsempfindlichkeit, Schlaflosigkeit und Gehirnnebelsind erkennbare Symptome einer Fibromyalgie. Aber dies sind nicht die einzigen Kämpfe, die mit dem Syndrom verbunden sind. Hier sind 6 Aspekte chronischer Krankheiten, die die Ärzte nicht mit Ihnen teilen.
Scham
Die Diagnose einer chronischen Krankheit ist kein Grund, sich zu schämenaber viele Patienten lassen den Kopf hängen, wenn sie darüber sprechen. Wie oft besuchen Sie den Spezialisten und hören: „Haben Sie schon Yoga gemacht?“ oder „Isst du noch Gluten?“ Dies wirkt sich auf unser Gehirn aus, als ob wir etwas falsch gemacht hätten und bestraft würden.
Verlust von Freunden
Leider verlieren chronisch Kranke mehr als nur ihre Normalität. Die meisten Leute akzeptieren nur ein paar Mal Ausreden, um Ereignisse aufzugeben, bevor sie aufhören zu fragen. Ich habe festgestellt, dass Toleranzen ein bis drei Tage andauern, bevor die Leute erwarten, dass Sie „normal“ funktionieren. Wenn Sie diese Erwartungen nicht erfüllen, wächst ihre Frustration. Irgendwann diese Freundschaftenfallen weg, und Sie finden sich alleine zu kämpfen. Es ist nicht so, dass deine Freunde schlechte Menschen sind. Die Leute haben nur Mühe zu verstehen, was sie nicht persönlich erlebt haben.
Medikamente sind ein Mist-Shooting
Realistischerweise hat Fibromyalgie so unterschiedliche Symptome, die jede Person unterschiedlich betreffen. Dies erschwert es Ärzten, einen magischen Medikamentencocktail zu verschreiben. Für die menschlichen Testattrappen kann das Finden einer guten Medikamentenmischung jahrelanges Ausprobieren erfordern. Jedes Medikament hat seine eigenen fabelhaften Nebenwirkungen: Schwindel, Mundtrockenheit, Gewichtszunahme, Depressionen, Übelkeit, Erbrechen, Ermüdung. Meiner Erfahrung nach habe ich jedes Symptom, das ich noch nicht hatte, durch die Medikamente bekommen. Ich habe mit Savella angefangen2009. Sechs Wochen lang erbrach ich alles außer Saltine Cracker. Es war eine großartige Möglichkeit, das Prednison-Gewicht zu verlieren, aber am Ende verschlimmerte sich meine Fibromyalgie-Symptome. Um ehrlich zu sein, wurden mir alle drei von der FDA zugelassenen Medikamente verschrieben. Keiner von ihnen hat für mich einen wesentlichen Unterschied gemacht.
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Depression
Das große D, über das wir nicht gerne reden: Depression. Depressionen sind bei jeder chronischen Krankheit normal. Ihre Welt nach Ihrer Autoimmundiagnose neu zu ordnen, ist hart für das Ego. Das Ego verlangt ständige Bestätigung und Beschwichtigung, die die meisten von uns von unserer Familie und unserer Arbeit bekommen. Chronische Krankheiten nehmen uns systematisch die Fähigkeit, unser Ego in diesen Räumen zu ernähren. Fügen Sie den Kampf um Hausarbeit, Sauberkeit, Beziehungen und Hobbys hinzu und Sie haben Früchte, die reif für die Entwicklung von Depressionen sind. Ich beziehe mich nicht auf typische Traurigkeit – ich spreche über das tagelange Weinen, kann nicht aus dem Bett kommen, will-für-immer-in-einem-dunklen-Loch bleiben Depression. Sie wissen, dass diese Krankheit nicht auf magische Weise verschwinden wird. Sie wissen, dass die körperlichen Symptome nicht besser werden oder verschwinden. Und ehrlich gesagt bläst es.
Diskriminierung
Das andere große D, von dem wir behaupten, dass es nicht existiert: Diskriminierung. Ich hatte einmal einen Chef, der, als ich meine Behinderung teilte (und die meisten chronischen Krankheiten sind von der ADA anerkannte Behinderungen) und um angemessene Vorkehrungen bat, antwortete: “Es wird Ihnen gut gehen.” Beeindruckend! Danke, dass Sie mich wissen lassen, dass ich nicht für drei Tage zu Fuß über 700 Fuß ins Bett gehen muss. Wie toll bist du?! Das, meine Freunde, ist Diskriminierung. Und es passiert. Alle. Die. Zeit. Derselbe Chef rief meine unvorhersehbare Unfähigkeit hervor, schnell zu gehen, einen Stift zu halten, zu tippen oder in Teambesprechungen nachzudenken, was peinlich und erniedrigend war (Hallo, Schande).
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Behinderung
Und zum Schluss das dritte große D: Behinderung. Viele chronische Krankheiten werden als Behinderung anerkanntunter der ADA. Für viele ist es jedoch immer noch schwierig, eine sozialversicherungspflichtige Erwerbsunfähigkeit zu erhalten. Die meisten, die letztendlich gewinnen, tun dies aufgrund einer geistigen Behinderung und nicht nur aufgrund einer körperlichen Behinderung. Fibromyalgie hat in den letzten Jahren an Anerkennung gewonnen. Sozialversicherungveröffentlichten Kriterien im Jahr 2012, es ist jedoch immer noch weitgehend schwierig, einen Invaliditätsanspruch zu erlangen. Die Symptome sind bei den Patienten nicht einheitlich und weitgehend subjektiv, was es schwierig macht, sie zu messen und zu diagnostizieren. Dies ist einer der frustrierendsten Aspekte dieser Krankheiten. Wir sind zu funktionell, um behindert zu sein, aber zu behindert, um funktionstüchtig zu sein.
Unabhängig davon, ob Sie vor Wochen oder Jahrzehnten diagnostiziert wurden, wissen Sie, dass Sie in Ihrem Kampf nicht allein sind. Mehr als 125 Millionen Amerikaner leben derzeit mit einer chronischen Krankheit (5 Millionen mit Fibromyalgie). Da die Menschen weiterhin die Nachwirkungen dieser Krankheiten beleuchten, werden die Aspekte von Scham und Stigmatisierung weiter abnehmen.
