Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie qui souffre de douleurs intenses qui varient d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. On ne peut pas le prévoir Ensuite on a envie de comprendre que des choses sont parfois annulées à la dernière minute, et ça nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous apprenons même à accepter notre corps avec ses limites et ce n’est pas facile. Il n’y a pas de remède contre la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes quotidiennement. Nous n’en souffrons pas.
Souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas faire face à plus de stress que nous n’en avons. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.
Alors que nous avons l’air bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Quand vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de douleur, nous nous faisons juste face. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous sommes bons. La douleur n’est pas C’est une maladie chronique «invisible» et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Comprenez, s’il vous plaît, parce que nous ne pouvons pas travailler comme avant, ce n’est pas que nous sommes paresseux. Notre fatigue et nos douleurs sont imprévisibles et, à cause de cela, nous devons faire des ajustements dans notre mode de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier que nous pouvons faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas le faire.
Parfois, nous avons la dépression. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante ? Il a été constaté que la dépression survient avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toutes les autres conditions de douleur chronique. Ne nous faites pas souffrir et ne nous déprimez pas, mais nous sommes déprimés par la douleur et nous ne pouvons pas faire ce que nous utilisons. Nous nous sentons également mal quand il n’y a pas de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez-moi, avec votre soutien et votre aide pour soulager ma douleur.
Alors que nous dormons toute la nuit, nous ne dormons pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une mauvaise qualité de sommeil, ce qui aggrave la situation lorsque les journées dorment mal.
Pour nous ce n’est pas facile de rester en position longue (bien assises). Cela nous cause beaucoup de douleur et il nous faut du temps pour récupérer. Pourquoi ne pas laisser certaines activités dont nous savons que ce facteur nous blesse. Parfois, nous le ferons même si nous connaissons les conséquences que cela entraînera.
Peu nous importe si nous oublions parfois les choses simples, ce que nous disons, le nom de quelqu’un ou prononçons le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours où on a beaucoup de douleur. C’est quelque chose d’étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et cela nous aide à maintenir notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie sont plus familières avec cette condition que certains médecins et autres qui ont été forcés d’éduquer à comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous m’offrez un “remède”, je ne le ferai pas. Non pas parce que je ne comprends pas votre aide ou que je ne vais pas mieux, mais parce que j’aime rencontrer et essayer beaucoup de choses.
On est très content quand on a un rendez-vous avec peu ou pas de douleur quand on dort, quand on fait quelque chose qu’on n’a pas réalisé depuis longtemps quand on le comprend.
Nous apprécions tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi; y compris les efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi, et j’ai besoin que vous m’aidiez. Soyez prudent et patient Rappelez-vous que dans ce corps fatigué, ça fait toujours mal et que je le suis toujours. J’apprends à vivre chaque jour avec mes nouvelles limites et à garder l’espoir de demain. Aide-moi à rire et à voir les choses merveilleuses que Dieu nous donne.
