Dolor crónico generalizado, espasmos musculares y debilidad, migrañas., rigidez matutina, sensibilidad al tacto, insomnio y confusión mentalson síntomas reconocibles de fibromialgia. Pero estas no son las únicas luchas asociadas con el síndrome. Aquí hay 6 aspectos de las enfermedades crónicas que los médicos no comparten contigo.
Vergüenza
Ser diagnosticado con una enfermedad crónica no es nada de qué avergonzarsesobre, sin embargo, muchos pacientes agachan la cabeza cuando lo comentan. ¿Con qué frecuencia visita al especialista y escucha: “¿Ha estado haciendo yoga?” o “¿Sigues comiendo gluten?” Esto afecta a nuestro cerebro como si hubiéramos hecho algo mal y estuviéramos siendo castigados.
Pérdida de amigos
Desafortunadamente, aquellos con enfermedades crónicas se encuentran perdiendo algo más que su normalidad de vida. La mayoría de las personas solo aceptan excusas para deshacerse de los eventos unas cuantas veces antes de dejar de preguntar. He descubierto que las tolerancias duran de uno a tres días antes de que la gente espere que funcione “normalmente”. Cuando no cumple con esas expectativas, su frustración aumenta. Eventualmente, esas amistadeste alejas y te encuentras luchando solo. No es que tus amigos sean malas personas. La gente simplemente lucha por comprender lo que no ha experimentado personalmente.
La medicación es una mierda
Siendo realistas, la fibromialgia tiene síntomas tan variados que afectan a cada persona de manera diferente. Esto dificulta que los médicos receten un cóctel mágico de medicamentos. Para los maniquíes de prueba humanos, encontrar una buena combinación de medicamentos puede llevar años de prueba y error. Cada medicamento tiene su propio conjunto de fabulosos efectos secundarios: mareos., sequedad de boca, aumento de peso, depresión, náuseas, vómitos, fatiga. En mi experiencia, cualquier síntoma que aún no tenía lo obtuve a través de la medicación. Empecé Savellaen 2009. Durante seis semanas vomité cualquier cosa además de galletas saladas. Fue una excelente manera de perder peso con prednisona, pero terminó exacerbando mis síntomas de fibromialgia. Para ser honesto, me han recetado los tres medicamentos aprobados por la FDA. Ninguno de ellos ha supuesto una diferencia significativa para mí.
Demasiado funcional para ser deshabilitado pero demasiado deshabilitado para funcionar
Depresión
La gran D de la que odiamos hablar: depresión. La depresión es normal con cualquier enfermedad crónica. Reorganizar su mundo después de su diagnóstico autoinmune es difícil para el ego. El ego exige afirmación y apaciguamiento constantes, que la mayoría de nosotros obtenemos de nuestras familias y nuestro trabajo. La enfermedad crónica elimina sistemáticamente nuestra capacidad de alimentar nuestro ego en esos espacios. Agregue la lucha por mantener las tareas domésticas, la limpieza, las relaciones y los pasatiempos y tendrá frutos maduros para desarrollar depresión. No me refiero a la tristeza típica, me refiero al tipo de llanto durante días, no puedo salir de la cama, querer quedarse en un agujero oscuro para siempre. depresión. Sabes que esta enfermedad no va a desaparecer mágicamente. Sabe que los síntomas físicos no mejorarán ni desaparecerán. Y, francamente, suena.
Discriminación
La otra gran D que pretendemos no existe: la discriminación. Una vez tuve un jefe que, cuando compartí mi discapacidad (y la mayoría de las enfermedades crónicas son discapacidades reconocidas por la ADA) y pedí adaptaciones razonables, respondió: “Estarás bien”. ¡Guau! Gracias por hacerme saber que caminar 700 pies adicionales no me pondrá en la cama durante tres días. ¡¿Qué tan genial eres ?! Eso, amigos míos, es discriminación. Y sucede. Todos. Los. Tiempo. Ese mismo jefe procedió a gritar mi impredecible incapacidad para caminar rápido, sostener un bolígrafo, escribir o pensar en reuniones de equipo, lo cual fue vergonzoso y humillante (hola, vergüenza).
Demasiado funcional para ser deshabilitado pero demasiado deshabilitado para funcionar
Discapacidad
Y finalmente la tercera gran D: discapacidad. Muchas enfermedades crónicas se reconocen como discapacidadesbajo la ADA. Pero todavía es difícil para muchos recibir la discapacidad de la seguridad social. La mayoría de los que finalmente ganan lo hacen debido a una discapacidad de salud mental, en lugar de simplemente a una discapacidad física. La fibromialgia ha ganado reconocimiento en los últimos años. Seguridad Socialcriterios publicados en 2012, pero todavía es muy difícil ganar un reclamo por discapacidad. Los síntomas no son consistentes en todos los pacientes y son en gran medida subjetivos, lo que los hace difíciles de medir y diagnosticar. Este es uno de los aspectos más frustrantes de estas enfermedades. Somos demasiado funcionales para ser discapacitados, pero demasiado discapacitados para ser funcionales.
Ya sea que haya sido diagnosticado hace semanas o décadas, sepa que no está solo en su lucha. Más de 125 millones de estadounidenses viven actualmente con una enfermedad crónica (5 millones con fibromialgia). A medida que las personas sigan arrojando luz sobre las secuelas de estas enfermedades, los aspectos de vergüenza y estigma seguirán disminuyendo.
